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maman en souffrance
 
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maman en souffrance  

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papyoon
(@papyoon)
Membre de bonne réputation

Bonjour,

nous savons désormais que notre filles est dyslexique sévère + a des troubles de l'attention(hyperactivité),

le plus difficile c'est de ne pas savoir comment l'aider,

bien qu'elle soit suivie en orthophonie et psychomotricité,

la question c'est: moi sa maman/ nous les parents qu'est ce qu'on peut faire de pour lui rendre la vie plus agrébale, moins lourde, plus facile?

cette question nous obsède tellement qu'on finit par ne penser qu'à ça 24h/24, et la dys est devenu l'unique sujet de conversation parentale.

J'aimerais etre rassurée en ayant la connaissance de tout de ce que je peux faire pour aider mon enfant, le mettre en application,

et ainsi pouvoir à nouveau partager d'autres choses avec ma fille, on est super créatives toutes les deux, mais tant que je n'aurais pas l'assurance de faire tout ce que peux tout ce qui est possible de faire, je ne parviendrais pas à continuer à faire autre chose.

help!

' Rien n'est dans l'esprit
qui ne soit entré par les sens'
Aristote.

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Topic starter Posté : 07/01/2011 10:33
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

il doit y avoir des aménagement en classe pour la soulager scolairement et diminuer sa fatigue.

Le neuro a dû donner quelques pistes pour accompagner le TDA(H), peut être y a t il eu proposition de médication.

Apprendre a laisser les soucis de coté pour mettre en avant les points positifs comme la créativité ou des activité ludique. Retrouver une complicité dans les choses simples en acceptant le bazard et les imperfection, voir les rattage complet et en rire.

GENE

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Posté : 07/01/2011 11:11
anealiboron
(@anealiboron)
Membre noble

Regarder des films, lisez des livres, si elle ne peut pas encore faite lui la lecture à haute voix, discutez en ensemble. Ce n'est pas l'âge qui importent, mais qu'ils véhiculent des valeurs que vous estimez compatible avec les vôtres. Allez au musée avec un guide passionnant... C'est moins suant que l'on ne croit.... Regardez des documentaires scientifiques...

Faites de la mécanique, du bricolage, du tricot, de la broderie, etc.... Partagez vos soucis, il n'est jamais bon d'élever les enfants dans du coton cardé....

En un mot Vivez !

L'éducation est une mosaïque de chose que l'on apprend.....Discuter d'un livre que vous lui aurez lu, aura l'avantage de lui donner du vocabulaire et des idées.... idem pour les films, les musées, et les documentaires....

La mécanique, le bricolage, le tricot, la broderie... développera la motricité fine, la curiosité.... Comment on teint du fil ? Pourquoi la colle colle ??? Vous ne savez pas, vive le net pour satisfaire sa curiosité...

Le tricot est excellent pour la motricité parallèle des deux mains, l'attention, la créativité et les maths....

La broderie oblige à une rééducation visuelle et l'attention....

Bon on est dys et alors!!!!! Il y en existe d'autres qui ont d'autres problèmes.... Le tout c'est de parvenir à trouver ses propres points forts.... et de trouver tous les autres moyens pour rééduquer.....

J'étais sceptique, ce n'était pas trop ma génération et moi j'ai besoin de voir le résultat, mais même dans les jeux d'ordi il en existe de bons qui permettent la réeducation spatiale dixit mon fils... ... Bon aussi pour la stratégie...et la réflexion..

Mais surtout amusez-vous....... Tout rentre mieux quand c'est dans la joie et le plaisir...

HI HAN !!!!!!!!!!!!!!!

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Posté : 07/01/2011 11:22
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour,

Suivez les très bons conseils de gene et d'anealiboron.

Faites confiance à votre fille, avec le temps vous trouverez les moyens de l'aider. Regardez votre enfant vivre, évoluer, se construire et accompagnez-la.

Echangez un maximum, c'est comme ça que chacun de nous se construit, aussi bien enfant que parent.

Prenez confiance, c'est très important, non seulement pour votre fille mais pour vous.

Amicalement.

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Posté : 07/01/2011 11:44
mag30
(@mag30)
Membre estimable

mon a entre autres des troubles de l'attention aussi ( sans hyperactivité)

ce qui l'a le plus aidé je pense c'est qu'on a instauré à la maison un cadre de vie très réglé, toujours les m^mes horaires, les m^mes rituels, par ex le matin je me lève à 7h, je déjeune, je me lave les dents, le visage , je m'habille

quand je rentre de l'école, j'enlève mes chaussures, je me lave les mains, je goute etc...

ça le rassure beaucoup et il a gagné un autonomie car il réalise les gestes du quotidien par automatisme, sinon il oublie...

du coup, il est plus souriant, à l'écoute et attentif, ça va mieux à la maison et à l'école, on est intraitable sur les heures de sommeil, il doit dormit à 20h30 au plus tard sinon il n'est pas bien

on voit la différence en vacances, par exemple là nous sommes partit 10j avec eux, pour nous l'enfer, il n'a plus son cadre donc il oublie tout, il se perd, il sort en pyjama, il ne comprends rien à rien, on a l'impression de surveiller un tout petit

donc cadre de vie réglé+sommeil+dédramatiser la situation ( la dys c'est embetant mais c'est pas mortel non plus)+ plein de moments complices pour faire des choses rigolotes sans obsession du résultat+ ne pas mettre la pression pour l'école tout en surveillant bien l'apprentissage ( c'est pas non plus parce qu'on est dys qu'on a des excuses pour pas travailler)

😉

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Posté : 07/01/2011 1:09
Dref
 Dref
(@Dref)
Membre éminent

Mag dit un truc très important : faire des choses sans obligation de résultat. Faire des choses qui ne sont pas là pour compenser la dys. Faire que la dys ne soit pas le centre de la vie familiale. C'est pas évident, mais c'est crucial.

Perso, j'ai toujours refusé les jeux qui font semblant de jouer et qui sont là pour faire travailler en fait. Quand on joue, on joue, quand on bosse, on bosse.

L'idée même d'un jeu pour apprendre les tables de multiplications me hérisse le poil, alors je ne parle pas de ceux qui sont censés apprendre l'orthographe ou le calcul ! Maintenant qu'on travaille les tables de multiplication de telle ou telle façon, oui, évidemment. Mais pitié, ne dites pas que c'est un jeu, c'est un mensonge et une énorme tromperie.

Franchement, qui a envie de jouer avec quelqu'un et le jeu, c'est "apprendre ses tables" ? :paf

Fred

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Posté : 07/01/2011 6:50
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent
Citation : papyoon 

Bonjour,

nous savons désormais que notre filles est dyslexique sévère + a des troubles de l'attention(hyperactivité),

le plus difficile c'est de ne pas savoir comment l'aider,

bien qu'elle soit suivie en orthophonie et psychomotricité,

la question c'est: moi sa maman/ nous les parents qu'est ce qu'on peut faire de pour lui rendre la vie plus agrébale, moins lourde, plus facile?

cette question nous obsède tellement qu'on finit par ne penser qu'à ça 24h/24, et la dys est devenu l'unique sujet de conversation parentale.

J'aimerais etre rassurée en ayant la connaissance de tout de ce que je peux faire pour aider mon enfant, le mettre en application,

et ainsi pouvoir à nouveau partager d'autres choses avec ma fille, on est super créatives toutes les deux, mais tant que je n'aurais pas l'assurance de faire tout ce que peux tout ce qui est possible de faire, je ne parviendrais pas à continuer à faire autre chose.

help! 

Je connais celà,parfois je perd courage et j'ai peur pour l'avenir de mon fils dys sévère,

parfois je suis contente de ses infimes progrès

il faut du temps,du courage, de la patience étalée sur 20 ans au minimum

et accepter que certains apprentissages se fassent, plus tard ou autrement

il faut se centrer sur les centres d'intérets de l'enfant, pour le valoriser et essayer de construire une voie professionnelle

Message édité par : ID / 07-01-2011 19:38

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Posté : 07/01/2011 8:37
papyoon
(@papyoon)
Membre de bonne réputation

Bonsoir et merci à tous pour votre soutien, ça fait vraiment chaud au coeur de sentir moins seul sur cette planète...

Concernant les troubles de l'attention,

*oui depuis qu'elle est toute petite, sans savoir ce qu'elle avait on avait repéré qu'elle avait besoin d'etre ritualisée, donc c'est devenu un mode de vie intégré pour tous à la maison, et c'est vrai que ça simplifie vraiment les choses, ça permet de rester zen...

* la médication rien que le mot me hérisse le poil, chez nous on ne se soigne qu'aux plantes, si le corps n'y parvient pas seul, alors des médicaments non merci. Le corps a tout ce qui faut pour se soigner.

Et puis il ne sagit pas d'une maladie, mais d'une différence, mon but est qu'on puisse tous vivre heureux avec cette diffférence, pas de prendre des drogues pour la camoufler.

*pour ce qui est de profiter pleinement de notre créativité et des échanges ludiques, bein on ne communiquait que sur ce mode avant et c'était le pied,

mais depuis que notre fille a été étiquettée dys & TDa, c'est terrible, je n'y arrive plus, je ne retrouve plus le gout à partager ces moments là, c'est comme si ces moments n'avaient plus lieu d'etre, je me dis que là ou elle a des capacités elle n'a pas besoin de moi, et que là ou elle a ces difficultés il me faut l'aider.Evidemment que je souffre de ne plus partager ça avec elle et elle aussi certainement, il nous faut trouver un équilibre, mais la voir souffrir de ces difficultés et ne rien faire de plus, ne pas savoir quoi faire de plus pour qu'elle ne souffre plus est tout aussi insoutenable.

*accepter le rattage complet et en rire c'est une philosophie qui me plait bien,

mais dans la pratique, sachant que notre fille refuse tout échec et que le moindre petit minuscule est catastrophique, on essaie oui de dédramatiser au maxi possible,

de la à en rire, avec ses larmes, non, vraiment on en est pas encore là.

*quand aux jeux je suis vraiment d'accord, faire semblant de jouer pour acquérir tel ou telle notion c'est vraiment lourd.

Seulement en fait, à la maison, on ne fait que des apprentissages sous forme ludique, uniquement, car c'est le seul moyen que l'info soit acceptée par notre fillle,

mais jouer pour de vrai, une fois que les devoirs sont finis, ça n'a rien à voir, là c'est le pied oui.

Le temps passe vite, on le sait tous, il est évident que si on me dit qu'on a plus qu'1 semaine à vivre ensemble, on ne penserait plus à ces difficultés , on n'irait plus à l'école ni au travail et on se retrouverait dans des échanges de plaisir.

Mais découvrir tous ces troubles a tué mon plus cher utopisme,

hier elle m'a clairement expliqué que le mot 'effort' était bani désormais:

-je fais des efforts tout le temps, j'en fais plus que tout le monde, et pourtant j'ai toujours un C , je suis nulle, elle a encore pleuré toutes les larmes de son corps.

J'ai beau lui expliquer que non qu'elle arrive à faire tout un tas de choses que les autres de sa classe ne savent pas faire, elle reste inconsolable,

elle souffre et nous aussi de ne pouvoir faire cesser définitivement cette souffrance.

' Rien n'est dans l'esprit
qui ne soit entré par les sens'
Aristote.

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Topic starter Posté : 07/01/2011 8:58
papyoon
(@papyoon)
Membre de bonne réputation

Oui je pourrais aussi me consacrer pleinement à tout ce qu'il y a de positif, de merveilleux en elle, et laisser les spécialistes qui la suivent l'aider dans ses difficultés,

ça l'aiderait à reprendre confiance en elle surement...

mais comment voir son enfant souffrir et ne pas tenter de soigner ses blessures là ou elles font mal?

Je me rends compte que je suis bien moins forte que ce que j'ai toujours cru.

' Rien n'est dans l'esprit
qui ne soit entré par les sens'
Aristote.

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Topic starter Posté : 07/01/2011 9:02
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent

Mon jeune qui a 17 ans, a toujours été en grande difficultés,et celà toujours été dur pour lui.

Il avait de nombreux troubles associés qui ont tendance a s'atténuer en grandissant.

Nous l'avons poussé pendant des années,et il a toujours eu du mal a faire des efforts.

Bien que je le déplore,il est passé a coté des bases dans sa scolarité.

Il a acquis une culture générale par nos voyages,par des émisions télévisées culturelles,par notre lecture incessante(à sa place)

Parfois j'étais obligée de laisser tomber plus tôt que répéter sans cesse des choses qui ne rentraient pas.

Pendant des années,mon fils a eu par exemple du mal avec la suite de chiffres 78,79,80.. puis avec le temps c'est rentré.Je lui récite encore la sucession des mois...

Aujourd'hui il a officiellement 10 ans de retard en lecture,nous vivons quand même,quel que soit notre chagrin.

Je suis toujours trés présente dans ces fichus devoirs.

Il est ex prématuré, dyslexique,dysorthographique,dyscalculique,lent a ce mobilisér, desordoné.

Nous ses parents, lui servons sans cesse de coatchs.

Après 13 ans de troubles grave, je suis parfois fatiguée.

Mais il a fait d'un centre d'intéret une orientation professionnelle, et il est chaque jour en progrés.

Après les pleurs, il faut se ressaisir et y croire.

Message édité par : ID / 07-01-2011 20:56

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Posté : 07/01/2011 9:55
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Je vous comprend, je passe également par de tel phase de désespoir. C'est pourquoi je parlait de rythme de croisière.

Pour ce qui est d'accepter de moins bien réussir, peut être est il possible de voir avec la maitresse un nouveau mode de notation. Il s'agit de noter les progrès de votre fille et non pas de noter par rapport au résultat attendu. Noter la diminution du nombre d'erreur par exemple, c'est une façon plus positive d'aborder les choses.

Il est possible aussi de trouver un bon psy, pour que votre fille puisse discuter avec une autre pesonne de sa souffrance, de sa frustration. Pauvre maman que nous sommes, nous avons parfois besoin qu'une tierce personne prenne le relais pour soutenir notre enfant. Biensûr il faut trouver le psy qui convient et ce n'est pas une cinécure.

Pour ce qui est de la médication, je ne souhaitais pas vous choquer. Mais certains parents finissent par accepter cette solution pour soulager votre enfant, cette solution n'étant adopter que pour les jours d'école.

GENE

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Posté : 07/01/2011 10:01
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Citation gene :"Pour ce qui est de la médication, je ne souhaitais pas vous choquer. Mais certains parents finissent par accepter cette solution pour soulager votre enfant, cette solution n'étant adopter que pour les jours d'école. "

C'est un sujet tabou en France. C'est mal vu.

Sauf que c'est un choix personnel, qu'on ne prend pas seul. Il faut bien étudier la question, en parler avec des professionnels compétents. Et avecl'enfant, quand il est en âge pour cela.

Dans mon expérience personnelle, le médicament en question (Concerta / Ritaline) a été donné pendant quelques mois pour voir quelle aide cela apportait à l'enfant. L'aide fut non seulement très rapide mais indéniable.

Quelques années plus tard, l'adolescent retombé en grande souffrance à l'école a redemandé à être aidé, du moins sur une période de quelques mois.

Ne pas juger, ne pas condamner. Laissons à chaque famille, chaque parent en accord avec leur enfant, le droit d'être informé de ce qui peut être mis en place.

Laissons ensuite à chacun le droit, la liberté de choisir en fonction de ses convictions.

Amicalement.

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Posté : 08/01/2011 1:29
Claude
(@Claude)
Membre noble

Oui, le rôle de ce forum est bien d'informer sur toutes les possibilités, de parler de ses propres expériences afin que les parents ne puissent pas se retrouver sans information et sans choix.

Sans information, nous avons débuté notre chemin pour nos DYS en faisant une confiance aveugle aux différentes personnes qui se sont trouvées sur notre chemin et qui pensaient être dans le vrai.

Beaucoup d'entre nous s'en sont mordu les doigts par la suite et se sont dit : "Si seulement j'avais su, j'aurais pu agir autrement".

Pour que ça ne se perpétue pas, le forum est là. Il informe, il raconte des expériences de vie et de traitements et laisse aux parents un choix possible.

A eux ensuite d'aller prendre plusieurs avis de professionnels afin de se fixer sur un choix et ne pas regretter par la suite.

Continuons donc à informer :=!

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Posté : 08/01/2011 6:59
papyoon
(@papyoon)
Membre de bonne réputation

Pardon si ma réaction sur la médication est trop forte,

mais on est vraiment à vif en ce moment

Non seulement notre fille etre considérée comme handicapée par les médecins, alors si en plus on doit la considérer comme malalde, ça fait trop

désolé, mais la coupe est plus que pleine, on est totalement paumés là, on en peut plus plus plus.

' Rien n'est dans l'esprit
qui ne soit entré par les sens'
Aristote.

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Topic starter Posté : 08/01/2011 10:10
mag30
(@mag30)
Membre estimable

papyoon

je crois que vous êtes en phase de deuil, c'est tout bête à dire mais on est tous passé par là, le deuil de l'enfant parfait, de la vie que l'on revait avec lui

personne en fait un enfant en se disant tiens il aura tel ou tel problème d'apprentissage

il vous faut du temps pour accepter l'idée que les choses ne seront pas comme vous les aviez prévues

vous allez donc passer par des étapes de deuil classique , le deni, la colère, l'acceptation

au risque de vous secouer un peu je vous dirai que la dys , plutôt les dys ne sont pas une fin en soi, que le fait d'être "malade" ne l'est pas non plus

si arrivée à l'adolescence votre fille avait de l'hypothyroidie ou autre chose vous accepteriez j'en suis sure la médication indispensable pour qu'elle se sente mieux

des tas de gens sont malades à long terme ( dont moi) et cela fait partie de la vie, ce n'est pas la fin du monde

votre enfant a besoin d'être considéré comme une petite fille normale, ce qu'elle est d'ailleurs, de la m^me façon que si elle avait du diabète ou deux doigts en moins...

je serais honnête en vous disant que chez nous, tout le monde a commencé à se sentir bien mieux le jour où on a decidé d'accepter mon fils pour ce qu'il est, même si des fois c'est ch..., la vie de la famille ne doit pas tourner autour de cela

on nous a parlé aussi de la ritaline et je suis pour tenter l'expérience, ce n'est pas different de prendre ça que de prndre des médocs qui aident à se sentir bien quand on a mal partout ( et croyez moi ici aussi on aime bien les médecines douces)

vous ferez les choix que vous coudrez au moment venu mais en attendant prenez du recul, plus le temps passe et plus les nuages s'éclaircissent

😉

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Posté : 08/01/2011 12:17
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