Merci à tous pour vos encouragements, cela me fait beaucoup de bien et me redonne du courage.

J'ai relu sur le site tous les signes de la dyslexie est je retrouve ma fille dans chacun d'entre eux mais à croire que ça ne suffit pas. Elle a énormément d'imagination et son angoisse qui s'est développée après l'acharnement de l'instit de CE1 font que le diagnostic ne doit pas être si évident. Ils réfutent la thèse de la dyslexie car ils affirment qu'elle a un trouble psychologique. A la lecture de son test psychologique de la psychologue scolaire, la psychologue du centre du langage m'a dit que ces test étaient typiques d'un dyslexique mais là encore l'angoisse et le stress de ma fille ont sans doute fait oublié ce fait. J'ai l'impression qu'on tourne en rond, car comment peuvent ils affirmer que ce n'est pas la dyslexie et la souffrance à l'école qui entrainent l'angoisse et les troubles du sommeil.

Dans ce que j'ai lu pourtant, on parle souvent de l'angoisse et du stress des dyslexiques liés à la souffrance qu'ils subissent à l'école, pourquoi est-ce que cela ne peut pas s'appliquer à ma fille?

La semaine prochaine, nous repartons à zéro. J'ai pris rendez-vous avec un pédiatre qui j'espère pourra traiter ses troubles du sommeil et me conseiller pour la suite. Ensuite je prendrai rendez-vous avec un nouvel orthophoniste pour un nouveau bilan.

Je vous souhaite à tous une bonne soirée et à très bientôt.

Amicalement.

Valérie

Accrochez vous, vous allez trouver la bonne solution.

GENE

Je vous encorage également dans vos démarches, votre fille a de la chance de vour avoir.

Tenez nous au courant !

karine

Courage val

Je viens de vivre la même chose que vous, et moi je comprends mal comment on peut demander de faire suivre une psychothérapie sans prendre en compte une pathologie, pour moi il faut d'abord déceler la pathologie avant de suivre une psychothérapie, c'est normal que si l'enfant a des prb cela se répercute sur le psychisme et ce n'est pas à une orthophoniste de définir ce qui est nécessaire pour votre fille, elle n'est pas habilitée à donner de tels diagnostics

Moi j'ai quitté mon orthophoniste qui ne faisait plus progresser ma fille, n'hésitez pas à changer de spécialistes.

Je recommence tout à zéro, car c est l'avenir de l'enfant qui est en jeu, si mauvais diagnostic veut dire mauvais encadrement pour l'enfant et il y a trop de témoignages comme celui ci où on banalise où alors on dramatise.

Alors continuez vos démarches et accrochez vous.!!!!!!

Courage !!!!!!

Courage

Merci encore à tous pour votre soutien, cela me donne beaucoup de courage pour continuer.

Alors je suis allée voir un pédiatre pour les problèmes de sommeil de ma fille et je lui ai parlé de tous ses soucis. Il me conseille de prendre rendez vous dans un CMP, un hôpital de jour. J'avoue que je ne sais pas trop quoi faire et ça m'inquiète un peu. Qu'en pensez-vous?

J'ai essayé de trouver un pédopsychiatre mais impossible, ils ne prennent plus de rendez-vous.

Ensuite j'ai pris rendez-vous avec un neuropédiatre mais ça ne sera qu'en septembre. J'ai réalisé que nous n'avons jamais vu de neuropédiatre au centre du langage, et S. n'a eu aucun bilan d'effectué avec un neurologue. Et pourtant ça ne les a pas empêché de poser un diagnostic....

Je vous souhaite une bonne journée et à très bientôt.

Bonjour Val24,

Je vous cite : " Il me conseille de prendre rendez vous dans un CMP, un hôpital de jour."

Vous avez raison de vous poser la question. Les CMP travaillent avec les hôpitaux et sont donc, normalement, au courant des avancées concernant les troubles des apprentissages. Mais... et oui, il y a toujours ce mais.... vous pouvez tomber sur des CMP de la mouvance "tout est d'origine psychologique, dû à l'environnement..." et là vous n'avancerez pas d'un iota !

Avez-vous un moyen d'avoir des précisions concernant ce CMP ?

Amicalement.

Etiez-vous allée au centre référent des troubles du langage de Bordeaux ou de Limoge ?

Incroyable de ne pas rencontrer de neuropédiatre pour faire un bilan dans un centre référent ! Cela devrait être obligatoire. On nous serine qu'il faut absolument un bilan PLURIDISCIPLINAIRE. On s'attend à rencontrer LE spécialiste de la question qui pourra faire une synthèse avertie des autres bilans qu'on présente ou qu'il jugera nécessaire de faire passer chez lui ou ailleurs.

Comment avoir confiance dans un bilan en centre référent s'ils ne font qu'une consultation et même pas avec un neuropédiatre !

On manque cruellement de vrais spécialistes de la dyslexie en France. Quel retard par rapport aux autres pays développés !

Et le recul se fait sentir depuis quelques années. Fermeture de Trousseau à Paris, régression vers des bilans qui ne sont faits que par des pédopsy, refus de prendre des enfants de plus de 10 ou 12 ans, attentes de plusieurs mois pour un simple rendez-vous de quelques minutes...

Quelle égalité de traitement ? Il faut avoir de gros moyens financiers maintenant en France si on veut obtenir un vrai diagnostique.

On est toujours au moyen âge et l'Etat continue à réduire les budgets pour la prise en charge des DYS. Dépassé par la quantité d'enfants présentant ces troubles, certaines régions préfèrent même ne pas informer afin de ne pas avoir d'encombrement dans les instances de diagnostique et d'aide scolaire.

COurage, vous allez trouver quelqu'un. S'il faut attendre septembre pour voir un neuropédiatre, assurez-vous qu'il connait la dyslexie et en attendant rassurez votre fille, essayez qu'elle ne tombe pas dans la phobie scolaire, demandez à rencontrer le médecin scolaire. Il faut absolument qu'une aide soit mise en place, diagnostique ou pas il y a un enfant qui souffre et qui voudrait qu'on laide pour apprendre. C'est leur responsabilité également que les enfants se sentent en sécurité dans le système scolaire et pas maltraités.

Un psychologue pourra l'aider à ne pas sombrer en attendant le rendez-vous de septembre, quelqu'un à qui parler, qui la comprendra et l'aidera à tenir le coup. Essayez de joindre une APEDYS près de chez vous, peut-être des parents vous conseilleront des psychologues capables de gérer cela sans psychanalyser.

"Incroyable de ne pas rencontrer de neuropédiatre pour faire un bilan dans un centre référent !"

Claude ce que tu écris me fait réagir.

Suite à la demande du medecin de la MDPH et de l'orthophoniste, j'ai déposé un dossier à la MDPH dans un but de faire bilaner notre fils par la neuropsychologue du centre du langage.

Nous avons eu un RV au centre referent, il y a deux semaines, pour un bilan de 3h réalisé par le médecin coordinateur du centre referent du langage. J'avais demandé à la secrétaire pourquoi, ce n'était pas un bilan réalisé par la neuropstchologue du centre, mais n'a pas su me répondre.

Le jour du RV, le médecin m'explique qu'elle fait passer des tests qui peuvent s'avérer suffisant, mais en fonction, elle verrait si oui ou non, on proposerait à Romain un bilan par la neuropsychologue. En me rendant mon fils, elle m'explique qu'elle va concerter l'équipe du centre referent, dont la neuropsy pour donner suite ou pas. J'attends qu'elle me rappelle, et j'espere qu'elle ne va pas me dire, qu'il n'est pas neccessaire de poursuivre... j'avoue que j'en resterais perplexe, car ses difficultés sont plus déroutants que ceux de sa soeur, et demande plus d'investigation.

A suivre.

A Val, courage.

Karine

3 h de consultation ? C'est déjà formidable ! Nous on n'a pas tant...

Un véritable "BILAN" ne peut être fait dans un centre référent que par un neurologue spécialiste des troubles du langage. Sinon à quoi ça sert d'avoir des centres REFERENTS.

Effectivement, il faut que les centres référents fassent un tri des dossiers. Les cas simples et évidents peuvent être traités par un médecin formé aux troubles du langage. Il s'agit alors de faire un diagnostique, pas un bilan.

Les centres référents sont là pour bilanter les cas difficiles ou les multidys. Un vrai bilan se déroule sur plusieurs jours (2 en général) avec plusieurs consultations des spécialistes du centre. Parfois il y a des électroencéphalogrammes ou des IRM qui sont nécessaires pour arriver à un diagnostique, même des tests génétiques.

ça c'est un vrai bilan.

Tout le reste, ce ne sont que des consultations qui permettent de délivrer un diagnostique.

Les missions des centres référents sont variées. Les neurologues ne sont accessibles pour les consultations que quelques heures par semaine. Le reste du temps ils ont de la recherche à faire, des missions de formation, de l'enseignement, des créations de réseaux de spécialistes capables de diagnostiquer etc.

Donc un cas simple ne remontera pas jusqu'au neurologue en général. C'est ce que les MDPH n'arrivent pas à comprendre.

On peut être dyslexique très sévère mais être facilement diagnostiqué par un simple pédiatre bien formé à l'analyse des différents bilans ORL, ophtalmo, orthophonique, psychologique, psychomotricien... C'est d'ailleurs le pédiatre ou le médecin de famille qui doit prescrire ces bilans et effectuer les recherches de diagnostique.

Malheureusement, nos médecins et pédiatres de ville ne sont pas formés, les centres référents n'arrivent pas à remplir correctement cette mission tant ils sont submergés de demandes de diagnostiques et de bilans de toute part.

Alors, on a de la chance !

Oui, pour ma fille, je ne voyais pas l'interêt de porlonger des investigations, dans la mesure où on avait des bilans sans ambiguité de la psy scolaire, et de l'orthophoniste, le centre referent avait seulement definit le diagnostic sur la base de ces bilans.

Pour rappel, elle est dyslexique dysorthographique mixte sévere et dyscalculique.

En revanche, pour mon fils, c'est bien plus compliqué, il y a des problèmes de praxie, de graphie, un probable deficit attentionnel, une dyslexie dysorthographie pour laquelle l'ortho ne veut pas valider ce diagnostic sans bilan neuropsychlogique car elle pense qu'il y a bien d'autres choses à prendre en compte. Et on manque d'ergo, en attente d'un RV depuis avril 2008 ! Bref, on avance pas.

Karine

Là j'arrive à bout....ce soir j'ai vu l'orthophoniste....Elle m'a dit qu'elle ne comprenait pas pourquoi je m'acharnais à vouloir dire que ma fille était dyslexique alors qu'elle ne l'était pas. Pour elle la dyslexie est un trouble isolé et comme elle a plusieurs troubles associés ce n'est pas ça. Le centre du langage étant d'accord avec elle, elle ne voit pas ce que je cherche.

Quand je lui explique l'importance du diagnostic elle me dit que pour S, ce n'est pas possible d'en donner un. Elle me dit que le mieux que je puisse faire c'est de continuer le suivi orthophonique et psychologique, qu'on ne peut rien faire de plus. Il faut aussi que je m'attende et que j'accepte que S. puisse aller en Segpa.

Je ne sais plus quoi penser, je ne sais plus quoi faire, c'est juste si je ne fais pas plus de mal à ma fille que de bien.

Je crois que c'est vraiment la goutte d'eau qui fait déborder le vase. J'ai envie de tout laisser tomber et m'occuper moi même de ma fille. De toute façon sans diagnostic, il ne me restera plus qu'à lui faire l'école à la maison. Je ne comprends pas cet acharnement à ne pas la comprendre.

Je ne sais même plus si ma place est ici avec vous puisqu'à priori la dyslexie ne nous concerne pas. J'espère que la nuit porte conseil...

Bonne nuit à tous.

Je vois que vous être dans la même situation que nous, ce qui nous a pas laissé de choix, nous prenons l'instruction de notre fils à domicile depuis septembre 2009. Une note d'optimiste, toutefois, cela se passe à merveille, et je pense aujourd'hui que si l'enfant s'adapte, et si que nous les parents nous en avons les capacités, c'est le moyen pedagogique idéal pour nos loulous.

Petite suggestion, toutefois, prenez contact avec une autre orthophoniste pour avoir un autre avis, vous serez étonné de voir que les interpretations peuvent être differentes d'un professionnel à l'autre. Nous l'avons vécu pour notre fille !

Si vous avez encore du courage, vous n'avez rien à perdre.

karine

N'écoutez pas votre ortho c'est un dialogue de sourd, elle est cpmplètement hermétique

Maintenant je vous transmets un résumé:

La dyslexie est un trouble neurodéveloppemental qui touche 5 à 10 % des enfants d’âge scolaire. Ce trouble spécifique de l’apprentissage de la lecture est d’origine neurologique. Sa physiopathologie demeure inconnue mais les données scientifiques suggèrent des particularités du carrefour temporo-pariéto-occipital. Les données épidémiologiques évoquent l’implication de facteurs génétiques. Le retentissement psychique de la dyslexie se manifeste par un risque accru de troubles des conduites et de troubles anxiodépressifs chez ces enfants. Le diagnostic, la prévention et le soin de ces troubles doivent faire partie intégrante de leur prise en charge. Par ailleurs, la dyslexie survient rarement de façon isolée et les autres troubles des apprentissages (troubles d’acquisition du langage oral [30 %], la dyscalculie [25 %], les troubles du développement moteur [50 %]) et le TDAH (15 à 40 %) sont des comorbidités fréquentes. L’examen des liens de ces pathologies avec la dyslexie éclaire la recherche de sa physiopathologie d’une façon nouvelle et permet d’approfondir l’étude des facteurs étiologiques, notamment génétiques. Pour le clinicien, la connaissance de la fréquence de ces associations doit permettre une meilleure prise en charge.

après avoir lu tous vos témoignages , je me sents chanceuse car lorsque ma fille a eu un rdv au centre référent , tous les tests étaient passés donc la neuro pédiatre qui a vu ma fille s'est basé sur ces résultats ! Pourtant je vous assure que ma fille était plus qu'angoissée et en régression totale et la neuro m'a dit qu'il doit y avoir autre chose derrière ( un irm est prévu ainsi qu'un rdv avec une généticienne ) !

courage a tous !!!

candy-06