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complètement perdue et découragée  

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val24
(@val24)
Membre actif

Bonjour

Je me décide enfin à écrire un message sur le forum pour trouver un peu de soutien. Le parcours de ma fille est un peu long mais je vais tenter de le résumer. Ma puce a commencé à rencontrer de vrais problèmes à l'école en fin CP mais surtout en CE1 en lecture. Je l'ai emmené voir une orthophoniste à ce moment là qui a de suite soupçonné une dyslexie. Jusqu'ici rien d'extraordinaire mais c'est ensuite que ça se corse. La maitresse de CE1 ne voulait pas comprendre le problème de ma fille et l'a alors complètement dégoutée de l'école. En accord avec l'enseignant référent, et le médecin scolaire nous l'avons changé d'école en cours d'année et S. a remonté la pente petit à petit. L'enseignant référent a voulu monté un dossier MDPH, et j'ai donc pris rendez-vous avec le centre référent du langage, il m'a fallu presque deux ans pour l'obtenir (je vous passe les détails). S. pendant ce temps continue, l'orthophonie, l'orthoptie où l'orthoptiste suspecte une dyspraxie et également une psychothérapie pour retrouver sa confiance en elle. Vient alors le bilan au centre du langage, et là où je pensais trouver une aide et un soutien, nous avons vécu une véritable déception. S. a été jugée trop anxieuse et angoissée et donc la dyslexie n'a pas été reconnue. Pourtant étant en CM1, elle a un niveau CP en lecture et les tests écrits ont été catastrophiques mais cela n'a pas suffit. Ils n'ont examiné que le coté psychologique de S. et n'ont même pas examiné son travail scolaire. Ma fille est très perturbée par ce diagnostic, elle ne veut pas en entendre parler et la ramener voir un psychologue me parait difficile. Elle a été jugé très intelligente mais ils n'ont pas compris qu'un tel diagnostic était dur à comprendre pour un enfant de 10 ans. La maitresse ne comprend pas non plus ce bilan et j'avoue que je suis perdue. Ils m'ont même dit que maintenant nous devions nous débrouiller car ils ne pouvaient plus rien faire pour ma fille.

Je sais que jusqu'au collège ça ira car l'école est très bien et très compréhensive avec S. mais je sais aussi qu'au collège sans soutien, elle n'y arrivera pas.

Pouvez-vous me donner votre avis et peut-être quelques conseils car je suis un peu perdue et j'ai peur que S. se décourage.

Merci de m'avoir lue et j'espère à bientôt.

Val

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Topic starter Posté : 22/03/2010 3:21
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Vous pouvez peut être vous rapprocher de l'association local la plus proche. L'ortho peut peut être vous renseigner. L'association pourra aussi vous aider pour monter le dossier pour la MDPH.

Un neuro en libérale peut refaire des tests, hélas ce n'est pas remboursé. Mais si le diagnostique est positif, une demande de financement avec l'AEH peut être envisagé, surtout s'il y des soucis praxiques et que de l'ergothérapie est neccessaire.

Un autre centre référent est aussi envisageable, s'il y en a un pas trop loin de chez vous.

Courage

GENE

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Posté : 22/03/2010 6:36
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour Val24,

Certains centres référents du langage mettent en avant le côté psy.... et refusent des diagnostic de dys pourtant avérées !

Est-ce volontaire ? Ou êtes-vous tombés sur ces psys de mouvance freudienne ou lacannienne qui nient l'existence instrumentale des troubles dys et affirment que tout cela n'est que d'origine psychologique ?

Suivez les conseils de Gene si vous le pouvez financièrement et voyez une neuro en libéral.

Je me permets quelques questions :

De quel département êtes-vous ?

Des test psychologiques vous ont-ils été demandés au centre référent ? Votre enfant a t-il été vu par un pédopsychiatre dans le centre référent ? Ou ce sont-ils uniquement basés sur l'angoisse de votre enfant face aux exercices demandés lors des bilans ?

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Posté : 22/03/2010 10:41
val24
(@val24)
Membre actif

Merci pour vos conseils. Je reconnais que le cas de ma fille est très compliqué car elle a vécu beaucoup de choses pas faciles mais j'ai l'impression que personne ne la comprend vraiment. C'est une petite fille très sensible, très intelligente ce qu'a effectivement remarqué la psychologue scolaire qui lui a fait passé des tests. Elle a beaucoup de mal à se concentrer longtemps et comme elle a des difficultés de sommeil le centre du langage a conclu que cela venait de ça. Pourtant je veux bien admettre que ça peut influer sur ces problèmes de concentration mais pas sur les problèmes d'apprentissage. J'ai lu pas mal de livres sur la dyslexie et je retrouve ma fille à chaque page. J'ai l'impression de me battre contre un mur. L'orthophoniste va dans le même sens et je finis par me dire que j'ai tort mais je ne peux pas baisser les bras car on ne nous propose rien du tout à part une psychothérapie. Cela fait d'ailleurs un an qu'elle en suit une sans aucun résultat. Maintenant S. en a marre et ne veut plus y aller.

L'année dernière je suis allée à la journée des dys et là aussi j'avais vraiment l'impression qu'on parlait de ma fille, j'attendais le centre du langage avec impatience en espérant arriver au bout du tunnel. L'orthophoniste elle même a mis en doute le bien fondé de ce genre de manifestation.

Je suis de Gironde, au centre du langage on a rencontré une pédopsychiatre qui a été adorable, qui nous a dit qu'elle allait nous soutenir quelque soit le diagnostic posé mais elle a démissionné et là nous avons eu le bilan par une personne que nous n'avions jamais vu et qui m'a finalement dit que c'était moi qui avait besoin d'aller voir un psy. J'avoue que quelquefois j'ai envie de tout laisser tomber et d'essayer de soutenir S. comme je peux mais son beau père qui est enseignant et qui me soutient me certifie qu'il faut qu'on continue à se battre. Mais c'est dur de ne jamais trouver personne qui la comprenne. Merci encore de m'avoir lu, je sais que ce cas est difficile et merci de vos conseils.

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Topic starter Posté : 23/03/2010 12:16
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Val,

Le beau père de S. a raison !!!

Mon fils a connu la même expérience que votre enfant ! Tout est psy ! Les troubles instrumentaux ? Cela n'existe pas !

Premier diagnostic en centre référent : eh bien pas de diagnostic, enfant trop anxieux !!! tout va bien !!! (Je vous rassure il est bien évidemment en échec total à l'école). Ce n'est que du psychologique !!!

Là, je m'effondre !!! Mais dès le lendemain, je retourne au combat. Je trouve un pédopsychiatre dans le centre référent (spécialisé dans les troubles cognitifs), je prends un rendez-vous et lui expose la situation de mon fils. Un rendez-vous, puis deux, puis trois. Et ses premières conclusions : eh bien non, votre fils n'a pas de problème psychologique autre que le fait qu'il est en échec scolaire et qu'il n'a plus aucune estime de lui-même ! Pour information, il est aujourd'hui toujours suivi par ce pédopsychiatre qui est vraiment formidable.

Je lui dis que même s'il faut refaire subir à mon fils tous les bilans déjà faits, je veux qu'il soit revu par un autre neuropédiatre.

Il va donc en revoir un autre et les conclusions seront bien différentes :

Il est reconnu dyslexique, dysorthographique, dysgraphique et dyspraxique et est aujourd'hui en 6ème dans une UPI TSL.

Ceci est l'expérience de mon enfant, je ne peux rien dire pour votre enfant.

Mais si vous parent, n'êtes pas d'accord avec un avis, foncez et n'hésitez pas : demandez un autre avis, même si cela va encore vous demander beaucoup à vous et à votre enfant. Il faut que vous sachiez mais surtout que vous puissiez croire les conclusions qui vous seront données.

Amicalement.

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Posté : 23/03/2010 1:01
framboise100
(@framboise100)
Membre éminent

Bonjour,

Je suis de Gironde aussi, pour mon fils le diagnostic de son handicap a été trs tardif, en CM2, alors que je me battais depuis la maternelle. On a fait deux bilans orthophoniques avant de faire le bon. C'est l'association qui m'a indiqué madame C., orthophoniste à Bordeaux, anciennement orthophoniste au centre référent du language de Bordeaux. Elle fait d'ailleurs partie de l'association. En 6° j'ai fait un bilan neuropsychologique complet sur les conseils de l'orthophoniste qui fait sa réeducation, et en vue de la mise en place du PAI.

Je pense qu'il serait peut être bon de repartir sur de bonnes bases, avec des gens compétents : je fais confiance à madame C. pour un diagnostic sûr, et si les coordonnées de la neuropsychologue vous interesse, je peux vous les donner : c'est 300 euros non remboursés, sur une matinée entière, plus remise du bilan sur un deuxième rv.

Je pense que le mieux est de tout remettre à plat, car j'ai l'impression que vous vous enlisez.

Moi, c'est ce que j'ai fait, et cela permet de rebondir.

Courage et que la force soit avec vous! 😛

J'enlève le nom de l'orthophoniste, nous n'avons pas le droit de donner des noms qui feraient de la publicité pour un soignant en libéral sur les forum. Si les personnes veulent vous joindre en messagerie personnelle pour avoir des renseignements, ils peuvent le faire en cliquant sur votre pseudo.

Claude.

Message édité par : Claude / 25-03-2010 06:07

Message édité par : Claude / 25-03-2010 06:09

Françoise

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Posté : 23/03/2010 1:19
val24
(@val24)
Membre actif

Merci beaucoup de vos conseils, ça me permet de voir que je ne suis pas dans le même cas et que j'ai raison de me battre.

Lac merci de m'avoir fait partagé votre expérience, je pense aussi que S. est dyslexique dysorthographique et peut-être dyspraxique. Qu'est ce qu'une 6ème UPI TSL?

Françoise, merci aussi je vais contacter Me C. et prendre un rendez-vous avec elle et reprendre tout depuis le début. Je pense que l'on n'a vraiment pas eu de chance de tomber sur des professionnels qui ne regardent que le coté psychologique des choses.

Je suis bien décidée à faire avancer la situation car je sais que c'est la seule chose à faire pour que S. puisse continuer sa scolarité sans trop souffrir même si je sais que le chemin est encore long.

Encore merci et à très bientôt.

Valérie

Message édité par : Claude / 25-03-2010 06:10

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Topic starter Posté : 23/03/2010 2:24
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Les UPI TSL sont des Unités Pédagogiques d'Intégration pour les Troubles Spécifiques du Langage.

Je vous transmets un lien qui explique ce que sont les UPI :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page69.htm

Ces unités sont intégrées dans des collèges classiques et, normalement, des aménagements pédagogiques spécifiques sont mis en place (tels que polycopiés des cours, utilisation de l'ordinateur, présence d'une AVS-CO...) et certains cours se font avec un effectif réduit.

Amicalement.

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Posté : 23/03/2010 4:01
val24
(@val24)
Membre actif

Hier soir ma fille est rentrée assez énervée de son rendez-vous chez l'orthophoniste. Je lui ai demandé ce qui n'allait pas et elle m'a répondu qu'elle aussi lui avait dit qu'elle n'était pas dyslexique. Elle lui a expliqué que si elle n'y arrivait pas à l'école c'est parce qu'elle avait trop de choses dans la tête et pas parce qu'elle était dyslexique. Ma puce en était vraiment très perturbée et n'a pas réussi à s'endormir rapidement en se plaignant que personne ne la comprenait et qu'elle en avait marre de ses difficultés à l'école. Je ne sais pas comment faire, l'orthophoniste veut me parler la semaine prochaine et j'ai vraiment l'impression de me battre contre l'avis de tout le monde.

Pourtant je reste persuadée de ce que j'avance mais comment arriver à le prouver...

Bonne journée et à bientôt.

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Topic starter Posté : 25/03/2010 3:46
Dref
 Dref
(@Dref)
Membre éminent

Il faut aller voir l'ortho, peut-être sans votre fille ?

Je vous souhaite bonne chance… c'est une situation bien difficile.

Fred

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Posté : 25/03/2010 5:04
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Val,

Changez d'orthophoniste si votre enfant ne se sent pas bien avec elle.

A quoi bon laisser votre fille entre les mains d'une orthophoniste qui estime qu'elle n'a rien à lui apporter ???

Refaites un bilan auprès d'un autre orthophoniste (voyez avec votre médecin traitant pour avoir une ordonnance pour un bilan de langage oral et écrit et obtenir et éventuellement le nom d'un orthophoniste qui aurait une spécialisation en troubles du langage). Si vous faites le choix de refaire un bilan, ne parlez pas de l'autre orthophoniste, dites juste que votre enfant est en difficulté à l'école et que vous avez besoin d'un avis.

Amicalement.

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Posté : 25/03/2010 5:43
karine
(@karine)
Membre estimable

Je suis de l'avis de lac, il est important que le rapport entre l'orthophoniste et l'enfant soir positif.

Si ce n'est pas le cas, n'hesitez pas à changer, cela vous permettra d'autant plus à avoir un 2ème avis.

J'ai vécu la même chose pour mon fils, car malgré un bilan qui montrait une dyslexie, elle s'opposait à valider le diagnostic sans bilan qui serait fait par une neuropsychologue car voulait exclure un blocage psychologique, et autres troubles tel que la dyspraxie, deficit attentionel.

J'étais furieuse, car mon fils était dans un état deplorable et à bout de force, se battant avec le peu d'energie qui lui restait pour tenir la cadence, et subir échec constants à l'école, en attendant CE diagnostic tant attendu par l'enseignante, sinon quoi pas d'aménagement pour lui.

Conséquence, pas de diagnostic = pas d'aménagement, j'ai pourtant remué ciel et terre en implorant l'aide de la MDPH, il a laché prise, nous avons alors proposé la scolarité à domicile (en septembre de cette année), qui se passe à merveille ! L'ironie du sort, nous avons obtenu de la MDPH, l'attribution d'une AVS 6h par semaine, sans reunion d'équipe de scolarisation, pour 2 années (notification ce début janvier) sans autre bilans.... mais pas question pour Romain de retourner à l'école.

Je comprends votre fille, qui a besoin que ces difficultés soient justifiées, c'est légitime et essentiel !

karine

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Posté : 25/03/2010 6:07
Dref
 Dref
(@Dref)
Membre éminent

Il faut comprendre ce que l'ortho a dit qui a blessé l'enfant avant d'en changer. C'est important de décrypter pour l'enfant.

Fred

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Posté : 25/03/2010 6:52
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Dref,

Je pense que Val nous a clairement dit ce que l'orthophoniste avait dit à sa fille : "Elle lui a expliqué que si elle n'y arrivait pas à l'école c'est parce qu'elle avait trop de choses dans la tête et pas parce qu'elle était dyslexique. "



Personnellement, et si je comprends bien, Val soupçonne une dyslexie pour sa fille. Pour avancer, je crois qu'elle a besoin d'avoir des réponses.

Il est important maintenant que val puisse trouver une orthophoniste spécialiste en troubles du langage pour refaire un bilan qui pourra infirmer ou confirmer les dire de l'orthophoniste précédente. Ceci est non seulement important pour val, mais surtout pour sa fille, qui se retrouve incomprise et en échec sans savoir pourquoi !

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Posté : 25/03/2010 7:02
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Je me permets de revenir sur le premier post de Val24, je cite :

"Pourtant étant en CM1, elle a un niveau CP en lecture et les tests écrits ont été catastrophiques mais cela n'a pas suffit. Ils n'ont examiné que le coté psychologique de S. et n'ont même pas examiné son travail scolaire."

Je pense vraiment que des bilans cognitifs doivent être faits de façon sérieuse. Bien sûr que le côté psy doit aussi être pris en compte.

Parce qu'une chose est sûre : la souffrance de la fille de Val est bien réelle et il faut y mettre un terme au plus vite.

Amicalement.

RépondreQuote
Posté : 25/03/2010 7:06
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