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une maman qui ne sa...
 
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une maman qui ne sait pas par où commencer  

nath31
(@nath31)
Nouveau membre

bonjour

je suis la maman de Jennifer 9 ans , qui a été diagnostiqué hyperacousie et depuis 15 jours dyslexie .

Jennifer vit avec des bouchons anti bruits sont problème d'écrit a été longtemps mit sur le dos de l'hyperacousie , aujourd'hui on vient de m'apprendre qu'elle est dyslexique , honnêtement je ne sais plus comment venir en aide à ma fille , elle a redoublé son ce1 et cet année elle est en ce2 et n'arrive pas à suivre , elle est suivit depuis l'age de ses 4 ans par des orthophonistes sincèrement depuis 3 ans on n'avance plus !

d'aprés ce que j'ai comprit un enfant dysléxie compense par l'oral sauf que jennifer les sons dut à son hyperacousie bourdonne dans sa tête j'ai l'impression de tourner en rond et face à moi personne pour me guider , ce matin j'ai eut une discussion avec mon médecin généraliste il ne savait pas vers quel spécialiste me diriger ,

je vais déjà dans un premier lieu adhérer à votre association

merci de me répondre

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Topic starter Posté : 29/10/2010 7:09
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour,

Je ne connaissais pas l'hyperacousie. Je viens de découvrir "en gros" de quoi il s'agissait.

Je me permets une question : quel professionnel a diagnostiqué la dyslexie de votre enfant ?

Je vous conseillerais d'aller dans un centre référent des troubles du langage pour que votre enfant soit vu par un neurologue et que son hyperacousie soit incluse dans les bilans afin de voir si la dyslexie est développementale ou non. Il est, à mon avis, important de voir dans un premier temps si une rééducation peut être proposée et/ou des aménagements dans la scolarité de votre enfant. Un avis de neurologue après un ensemble de bilans vous permettrait de mieux avancer.

Je vous transmets le lien des centres référents :

http://www.inpes.sante.fr/index.asp?page=CFESBases/troubles_langage/recherche_centres.asp

Amicalement.

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Posté : 29/10/2010 7:45
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Vous pouvez également, dans le même temps, contacter au plus vite le médecin scolaire afin de faire le point sur la situation scolaire de votre fille et de voir ce qui pourrait être fait le plus rapidement possible pour que celle-ci puisse reprendre confiance en elle.

Je vous transmets des liens du site APEDYS qui pourront vous aider (ils se trouvent dans la rubrique "Parents" située sur la gauche :

https://www.apedys.org/dyslexie/article.php?sid=403

https://www.apedys.org/dyslexie/article.php?sid=404

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Posté : 29/10/2010 7:51
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent

Ca y est je suis reconectée !

Selon mon souvenir, les hyper dys trés jeunes ont une grande senibilité, aussi bien au niveau de la peau que des odeurs et du bruits. Celà passe en grandissant, quoi que mon ado est encore dérangé par le bruit.

Je suis adhérente d'une association pour les malendants, si celà persite il peuvent vous donner des infos

Il y a des traitements pour les acouphènes mais parfois dure longtemps

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Posté : 29/10/2010 10:48
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

ID, je crois que je vieilli un peu, et je suis toujours hypersensible au bruit. Mais je ne pense pas être hyperaccousique et ma fille non plus.

Nath31, le centre référent du langage devrait pouvoir vous aider et même vous accompagner.

GENE

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Posté : 29/10/2010 11:02
nath31
(@nath31)
Nouveau membre

merci pour vos message , moi c'est l'orthophoniste qui m'a diagnostiqué sa dyslexie mais ne peux pas l'écrire noir sur blanc, pour le centre référent j'ai déjà appelé ils ne prennent plus d'enfant à purpan toulouse deux ans de liste d'attente !!!!!!!!!! il nous dirige vers des pédiatres en clinique privé ?????????

j'ai rencontrer le médecin scolaire qui m'a donné un rendez vous avec la psychologue scolaire et demande d'appeler le référent de scolarité pour monter un dossier mdph , pour moi c'est long !! je revois le directeur de l'école et le médecin scolaire en janvier pour l'instant à part me dire que m'a fille a bruler son joker à l'école (a savoir qu'elle a redoublé son ce1 ) et me faire des reproches sur les orl qui ont mit du temps a trouver ce qu'elle avait aux oreilles j'ai pas eut un bon contact et me dire que m'a fille lit trop trop lentement et n'enregistre pas , moi ca fait 4 ans que je me bat pour qu'on découvre ce qu'a ma fille et j'ai l'impression que je rentre encore dans un autre combat

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Topic starter Posté : 29/10/2010 11:34
Ad
 Ad
(@Ad)
Membre de confiance

nath31,

j'ai moi aussi dû affronter l'incompréhension de l'entourage de ma fille. Quand je parlais de dyslexie, c'est à peine si on ne me traitait pas de folle. Mais moi je connais ma fille. Et j'étais sure que ça ne pouvait être que ça.

Continuez à vous battre. Personne ne connait mieux votre enfant que vous.

Pour le centre référent, il y avait au moins 8 mois d'attente dans celui dont je dépend. Mais je suis allée déposer le dossier en main propre. Et j'ai précisé que je pouvais me libérer même d'un jour à l'autre s'ils avaient un désistement. Et 3 semaine plus tard, ma fille avait rendez-vous.

Essayez, on ne sais jamais...

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Posté : 29/10/2010 11:47
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Personne ne doit faire de reproche à personne.

L'enseignant, avec l'aide du medecin scolaire et l'ortho, est en mesure mettre un certain nombre d'aménagement en classe pour pallier aux difficultées de votre fille. Palier, pas pour toujours, mais de façon à respecter sont intelligence. Il ne faut plus confronter votre fille à ses dificultées, mais valoriser ses points forts.

Quelques aménagements bien adapté peuvent métaporphoser la scolarité et l'état d'esprit de votre fille. La souffrance certainement, s'installe petit à petit dans le quotidien de votre fille et même dans le votre.

Suivez les conseils d'AD, expliquez la spécificité du cas de votre fille. Les centres référents ont été créer spécialement pour diagnostiquer et accompagner les cas particuliers.

GENE

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Posté : 30/10/2010 12:00
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Nath31,

Je vous conseille de rappeler le centre référent et de préciser qu'en plus d'une suspicion de dyslexie votre enfant présente une hyperacousie. Expliquez sa souffrance et dites, comme vous l'a conseillé Ad, que vous accepterez n'importe quelle date en cas de désistement.

C'est important que votre enfant soit vue par un neurologue pour que les bilans soient le plus complet et le plus précis possible. C'est bien de monter un dossier auprès de la MDPH, mais si vous n'avez pas des axes de rééducation ou des pistes pour les aménagements venant du centre référent, voire tout simplement des bilans... de quoi se composera votre dossier et que demanderez vous pour votre enfant et sur quelles bases ?

Je crois qu'il faut vous battre. C'est long et difficile, mais souvent cela permet d'avancer.

Amicalement.

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Posté : 30/10/2010 1:29
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent
Citation : nath31 

merci pour vos message , moi c'est l'orthophoniste qui m'a diagnostiqué sa dyslexie mais ne peux pas l'écrire noir sur blanc, pour le centre référent j'ai déjà appelé ils ne prennent plus d'enfant à purpan toulouse deux ans de liste d'attente !!!!!!!!!! il nous dirige vers des pédiatres en clinique privé ?????????

j'ai rencontrer le médecin scolaire qui m'a donné un rendez vous avec la psychologue scolaire et demande d'appeler le référent de scolarité pour monter un dossier mdph , pour moi c'est long !! je revois le directeur de l'école et le médecin scolaire en janvier pour l'instant à part me dire que m'a fille a bruler son joker à l'école (a savoir qu'elle a redoublé son ce1 ) et me faire des reproches sur les orl qui ont mit du temps a trouver ce qu'elle avait aux oreilles j'ai pas eut un bon contact et me dire que m'a fille lit trop trop lentement et n'enregistre pas , moi ca fait 4 ans que je me bat pour qu'on découvre ce qu'a ma fille et j'ai l'impression que je rentre encore dans un autre combat  

vous allez voir,moi qui suis dans le combat depuis trés longtemps, je vous le dis,on apprend a se battre, en plus

on est pas compris.mais vous voyez bien que nous continuons la lutte avec détermination pour sauver nos enfants.

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Posté : 30/10/2010 11:37
anealiboron
(@anealiboron)
Membre noble

Et oui c'est un sacré combat... et encore aujourd'hui il y a du progrès dans l'approche de la dys.... C'est mémé qui parle.... LOL

Non c'est un sacré combat... mais déjà se mettre dans la tête que c'est un don, compensé par quelques petites faiblesses... La perfection n'est pas de ce monde.... A partir de là on est plus confiant.....

HI HAN !!!!!!!!!!!!!!!

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Posté : 30/10/2010 11:56
BINOUNETTE
(@BINOUNETTE)
Nouveau membre

🙁 bonjour, moi je suis nouvelle sur le forum, voilà j'ai ma fille de 9 ans qui elle aussi a redoublé son CE1 car elle a eu une institutrice en CP et CE1 qui n'a pas sur diagnostiqué ses problèmes, je suis donc allée voir en début d'année scolaire l'année dernière donc son 2ème CE1 un pedo-spy qui lui m'a envoyé vers des orthophonistes, elle est donc dyslexique et dyscalculique, là elle est passée en CE2 mais le problème c'est qu'elle n'arrive pas à suivre et dans son école ils veulent organiser un conseil pour voir "quoi faire", j'ai très peur du résultat, car nous sommes pour le moment bloqué nous attendons un RDV à la PITIE SALPETRIERE au centre référent dys depuis le mois de mai, j'ai téléphoné et téléphoné "rappeler" me dit la secrétaire.

Si quelqu'un peut me conseiller. Courage a vous toutes et tous aussi car en seine et marne et proche de Paris j'aurais pu penser avoir plus d'aide mais pas beaucoup de chose de mises en place ou alors je ne sais pas ou m'adresser.

longlet

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Posté : 16/11/2010 1:36
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour BINOUNETTE et bienvenue !

Vous pouvez créer un nouveau sujet afin que nous "n'encombrions" pas cette file et que les réponses soient plus claires.

Si l'école veut organiser une réunion, c'est bon signe puisqu'ils sont conscients des difficultés de votre enfant et veulent probablement voir ce qui pourrait être mis en place pour l'aider dans ses apprentissages.

Etes-vous conviée à cette réunion ?

Vous pouvez également prendre contact avec le médecin scolaire. Il serait bien que vous le rencontriez pour lui parler de votre enfant, de ses difficultés et voir avec lui ce qui pourrait être mis en place rapidement pour aider votre enfant. Il faut agir car il est important que votre enfant sorte au plus vite de cette spirale de l'échec mais pour cela il faut que des aménagements et des aides soient mises en place au plus vite.

Pour le centre référent, rappelez à nouveau et dites que vous prendrez n'importe quel rendez-vous même suite à un désistement...

Amicalement.

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Posté : 16/11/2010 2:04
BINOUNETTE
(@BINOUNETTE)
Nouveau membre

merci oui, d'ailleurs je viens d'avoir l'orthophoniste de ma fille, elle aussi va téléphoner pour faire avancer les choses, oui normalement les parents sont attendus à cette réunion, nous en avons déjà eu une l'année dernière mais rien pour cette rentrée n'a été mis en place, donc je vais reprendre RDV avec le médecin scolaire vous avez raison. MERCI

je me sens tellement démuni.

longlet

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Posté : 16/11/2010 2:16
nadine04
(@nadine04)
Membre éminent

ma fille est dys diagnostiquée à l'age de 7 ans. Elle a aussi une hypersensibilité auditive. mais pas du niveau de votre fille je pense.

Toute petite elle ne pouvait pas faire de sieste et donc ce n'est que beaucoup plus tard quand elle a été grande au collège qu'on s'est rendu compte de cette hypersensibilité auditive qui l'a empêchée de bien dormir pendant des années elle a commencé a porter des boule quies pour dormir et elle en met très souvent même la journée elle a même fait faire des obturateurs : prothèses adaptées a ses conduits auditifs. qui sont plus efficaces.

Elle écoute la musique avec un son très bas elle entend tous les bruis même très bas, elle entend les mouches voler !

Elle a eu aussi des problèmes de visions aussi améliorés par un orthoptiiste car au ce2 l'infirmière a vu qu'elle avait un problème de vue

toute petite elle a vu un psychomotricien aussi pour des problèmes de déplacement dans l'espace ; Tout cela est lié à sa dyslexie.

je vous précise qu'elle a 18 ans qu'elle a eu son bac S avec mention ABien avec le tiers temps et qu'elle poursuit des études supérieures et elle aura encore le tiers temps

pourtant elle n'a vraiment su bien lire qu' à 12 ans

moi je ne suis pas trop pour l'orthophonie classique car cela n'aide pas beaucoup les enfants.

je vous précise que ma fille n'est absolument pas précoce elle est tout a fait "normale" le retard un dys le rattrappe aussi

je sais aussi qu'il y a beaucoup de différences avec les dys mais bon il faut avoir confiance en votre enfat et valoriser tous ses bons cotés

nadine

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Posté : 16/11/2010 7:15
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