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Message édité par : Lolo78 / 29-01-2014 11:39

Bonjour,

Ca y est vous avez un diag d'Asperger ? bienvenue au club.

Même cas que vous mais il va au clg à pied, mais je pense que sans notif d'affectation ça va être comliqué.

Lorsque le médecin rempli le dossier médical MDPH, il faut qu'il coche les cases concernant le transport, sans cela aucune demande possible pour un transport pour le collège de secteur.

GENE

😉 oui ça y est, nous savons désormais ce qu'était ce fameux "autre chose"!!!..... du coup nous apprenons à comprendre notre fils.

Pour le certificat, la pedopsy n'a coché aucune des cases relatives au transport car c'est pas une question d'accompagnement ou pas comme sont inscrits les critères du certif, mais doit me faire un certif. de contre indication pour les transports en commun. Toutefois, malgré cela, la mdph me dit que seul les enfants ayant une orientation en classe spécialisée peuvent y prétendre. Du coup, je ne sais pas trop si je peux de façon justifiée engager ENCORE dans une bataille .... ou si c'est peine perdue car je ne souhaite pas abuser non plus !!

Effectivement nous n'avons pas de notification d'affectation, nous avons CHOISI de l'inscrire à 10 km de chez nous en privé .... mais franchement pour nous ce n'est pas un choix, c'est une nécessité.....

Halala.....pas facile tout ça ......

Toujours ces histoires de rentrer dans la bonne case administrative. :paf et peut être surtout de la guerre privée / public

GENE

Je suis contente pour vous en tous cas, non pas de ce supplément de charge mais vous allez avoir une autre attitude par rapport à tout un tas de choses. A lire Tony Atwood.

Avec un recul de 10 ans, un certain d'enfant avec diag de dys (essentiellement les dyspraxiques alors qu'en fait on se retrouve avec des TEd avec troubles psychomoteurs) se retrouve TED finalement. Au vu de ce que vos racontiez certaines fois, ça planait bien quand même mais je ne suis pas médecin.

Au regard du nouveau diag, j'avais fait réévaluer le taux de mon fils.

Oui effectivement avec du recul : biensûr ça saute aux yeux ! Mais fallait il encore savoir que ça existait. Cela fait 2 ans à peine, en allant dans un chu spécialisé, qu'on en a entendu parlé. Et le diag officiel est tout récent!

j'y vois plus clair et désormais je ne suis plus dans la recherche de ce "qui cloche" et je souhaite avancer et faire avancer mon fils. Donc si vous avez des conseils à me donner par rapport à votre propre expérience, je suis preneuse !

Pour le dossier mdph que j'ai envoyé il y a semaines, j'ai effectivement demandé un taux + haut (80% avec cartes) + aeeh car il continue l'ergo mais aussi un complément car je me suis mise à temps partiel et l'avs (qu'il n'accepte toujours pas, mais qui est tout de même d'un grand secours). Mais voilà, j'ai aussi demandé un transport et là je pense que ça va pas le faire .....ça m'arrangerai tellement ! il lui est carrément impossible de monter dans un bus : trop de monde, trop de bruit .... du coup il ne le prend pas, mais ne me téléphone jamais pour me le dire .... Du coup, je stresse et je sors vite de mon travail pour le récupérer à la sortie des classes moi même (mais le college est dans une ville voisine à environ 10 kmalors il faut un peu de tps et je sors + tôt du travail. Donc en + du tps partiel ça commence à grincer des dents ....)

Seul l'ER est au courant du diag complet. Il m'a conseillé de ne pas en informer le collège car mon fils a déjà les aménagements qu'il lui faut et les enseignants sont bienveillants car il savent qu'il est déjà dys sévère et qu'il a un ordi (c'est un tout petit college).

Bref je suis preneuse de tous conseils !

Le dire ou pas c'est un peu au feeling : j'ai toujours était au clairr avec les enseignants. M a de gros souci d'habiletés sociales et il vaut mieux que les enseignants le sachent en ce qui me concerne. cette année ils sont deux aspies dans la classe avec des profils au final très différents. C'est très formateurs pour les enseignants.

C'est vrai qu'à la réunion de liaison sixième l'arrivée d'un aspie ça panique largement plus qu'un dys mais bon.

J'ai toujours été claire car en lecture nous avons un gros hiatus : il ne comprend strictement rien à tout ce qui est roman et qui met en scène toutes les relations sociales, à tel point qu'on peut supposer qu'il ne sait pas lire alors que parallèlement, il enregistre très rapidement tous textes documentaires, et d'autant plus vite que c'est dans ses intérêts spéciaux.

Les enseignants savent très bien détecter quand il est dans la classe et quand il est dans son monde. Il harcèle les surveillants le matin avec tous les résultats sportifs du WE car M. n'a pas toujours les résultats....Appel du principal l'autre jour pour me demander de le laisser regarder stade 2 le soir car le lundi matin, les surveillants super sympas répondent et ne surveillent plus.

Pour le bruit, il n'est pas trop atteint, sauf dans les préaux et dans les piscines couvertes (vomissements,...) et son camarade est pareil, donc quand ils ont besoin de décompresser, ils sont autorisés à aller dans une pièce annexe du foyer.

Bref tout un monde. J'ai appris à s'approprier son diag. il sait en parler avec ses profs et ses camarades.

Cette semaine en production d'écrit 4ème, ma fille devait faire la lettre de réponse de la fille de Mm de Sévigné. Autant vous dire que relater les sentiments d'une fille par rapport à sa mère par écrit à la 1ère personne était un chalenge de haut vol pour ma fille dys sévère et en cours de diag pour un TED. En essayant d'imiter les tournures phrases du XVIIème siècle.

La présentation est impeccable, mais le contenu est inexistant. Pour la partie questions techniques sur la lettre origine de Mme de Sévigné, pas de problèmes majeurs.

L'expressions des sentiments, écrire à la 1ère personne est une vrai gageure, alors que répondre à un question de science ou technique ne pose que peut de problème même avec la dys.

Tout nouveaux lieux ou nouvel organisation demandent un temps d'adaptation, les musées, nouveaux endroits pour dormir ou changement de planning perturbant, etc...

GENE

Pour le planning : M. avait un planning avec temps d'école, temps de pec, temps de repas, de toilette, etc.

pour palier les changements possibles, sachant que l'heure des repas, de la toilette, étaient parfaitement immuables, je lui faisais noter au crayon de papier de papier.

Ce qui s'écrit au crayon de papier peut changer : cela a été long mais nous sommes arrivés à ce que les changements ne soient pas trop perturbateurs.

Toutefois, pas de quatre heure avant 16H zéro zéro ni après. Il commande un réveil à tous ses anniversaires mais j'ai interdit la montre pendant les vacances, et nous avons enlevé la pendule de son ordinateur. Pour la gestion du temps il n'est à l'aise que dans un temps imparti donc 12 mn pour la douche, 14 quand il se lave les cheveux. Il fait tout sans timer et toujours pile poil dans les temps.

Pour les nouveaux, lieu c'est un as du plan alors je lui donne un plan : pour l'entrée au collège j'en avais demandé un. En vacances, il a toujours une carte. Et quand on va quelques part il prend systématiquement un atlas (c'est le second cadeau, en général pour Noël,...)

Vous n'avez pas d'autres solutions que d'anticiper et d'expliquer pour ne pas surprotéger, En passant par les intérêt spéciaux ca marche bien en général. Après, j'habite une ville rurale où les gens le connaissent donc ça aide à le rendre autonome, comme à la boulangerie quand il y va seul.

Après il y a des choses qui les font décompresser et vous n'y pouvez rien : le mien en renrtrant de l'école tourne en rond 10 mn (ni plus ni moins), en secouant un bout de ceinture, ou un porte clef, en parlant tout seul. J'attends qu'il ai fini, je lui demande comment va son pote invisible, ou je fais comme si je voyais rien les jours où ca me gonfle.

Nous avons des problèmes d'automutilation, et nous avons "reussi" à ce que ça reporte sur les objets donc casse généralisée de la calculette, de l'I pad, crayon sur les mur, cours déchirés,.... morsure de l'ordinateur qui résiste quand même depuis 3 ans

hé bien je suis étonnée de voir que nombre d'entre nous avons des enfants dys et ted.

Oui en littérature et rédaction c'est horrible. En plus de la dyslexie qui le gène considérablement, il y a le fait qu'il ne comprend ni le texte, ni les consignes : il ne sait absolument pas ce que les enseignants attendent de lui! Lui aussi a un pb avec les pronoms et son imagination est très limitée : il ne peut imaginer une rédaction en partant d'un sujet qui n'est pas concret. Il peut dire "les voleurs sont passés par là" sans penser une seule seconde que nous ne savons pas où est ce "là". De plus sa dysorthographie et dysgraphie rendent se écrits souvent illisibles.

Pour sa part, il ne s'exprime que pour parler "utile" ou pour nous parler de ses centres d'intérêts. A part ça....silence radio.

Quand il ne comprend pas, il se met en colère, de même quand il est trop stressé mais ne demande pas d'aide. Par contre il a des troubles anxieux qui se manifestent par des maux de ventre permanents .....

Les changements, comme vous doivent être annoncés avant afin qu'il s'y prépare sans ça c'est la crise.

Les séjours même de très courtes durée sont source d'inquiétude pour lui ... et il a quelques TOC bien gênants ....

Il est très bon en sciences et en histoire géo. Pour le reste, il fait de son mieux mais les moments de désespoir sont nombreux.

Il n'accepte toujours pas sa différence et considère comme de la triche l'avs et les aménagements. J'aimerais que prochainement il ne soit pas si triste d'être différent.

moi aussi il s'automutile et j'ai du mal a gérer. Il casse tout quand il est en colère.

Par contre, il n'a aucune notion du temps et ne pense pas à regarder se montre. Il faut sans cesse lui répéter que dans x mn on s'en va. Le moment venu, il a "oublié" de mettre ses chaussures ou autre. Il faut que je lui détaille tout : "dans 10 mn on s'en va, il faut que tu ai mis tes chaussures, pris tes clés, fais ton sac"..... Il faut le stimuler pour tout, sinon il n'a envie de rien faire : il est fatigué ..... Sauf pour faire ses passions : le jardins potager, aller à la pêche ....la nature et les animaux avec les jeux vidéo sont ses centres d'intérêt.

Il vérifie toujours tout les endroits dans lesquels il est passé pour voir s'il n'a rien oublié, il ne jette rien : il préfère classer, ordonner .... même des sacs plastiques si il y a une photo ou un logo qu'il aime, le mien tourne en rond quand on attend trop dans une salle d'attente, sinon, il piétinne.....et n'a aucun copain. J'espère que les choses iront en s'arrangeant.

Il n'a pas d'ordinateur ?

M devient autonome avec l'ordinateur maintenant (14 ans classe de 4ème).

Les Toc, vous avez deux aspects 1 ca le rassure 2 ca le stimule. Progressivement, nous lui avons expliqué qu'il devait laisser tomber son truc à secouer en public et qu'on ne pouvait se promener en permanence avec un atlas. Des fois il trouve que les gens sont bizarres donc je saute sur l'occasion pour lui expliquer que lui aussi apparaît bizarre en secouant son bout de ceinture, ou son porte clef. Il parle assez souvent tout seul dans la rue, en se secouant les épaules...

Les troubles anxieux, il nous arrive sur certaines périodes de passer à l'atarax et il est sous Risperdal depuis 2 ans pour ses délires. Quand le dosage n'est pas adapté ca se voit de suite : retour des absences.

Faut surtout leur apprendre à verbaliser ce qui les gênent : j'ai mis longtemps à comprendre que si on sort et que je mets du rouge à lèvre c'est au dessus de ses forces, ça l'obnubile et il est pas dispo.

Franchement il y a des moments, je ne peux pas manger avec lui le soir à cause du silence radio ou des intérets spéciaux...

Un truc qui marche bien, le chantage. C'est une chose que je m'étais toujours refusée à faire mais des fois pas le choix. Le problème, vous ne pouvez pas toucher à ses intérêts spéciaux (trop de souffrance) mais en même faut trouver quelque chose qui les touche, hors à par les IS il n'y a pas grand chose. En ce moment c'est le Petit journal, une calculette fracassée à cause d'un exo de math qu'il ne parvenait pas à faire et je l'ai privé une semaine. Il est tellement respectueux des règles qu'il s'en va de lui-même quand ça commence.

M a fait des ateliers d'habileté sociales qui l'ont bien décoincés. L'avs l'aide en répondant à ces nombreuses questions. Bon en ce moment c'est pas très scolaires mais plutôt comment je sais que je plais, etc,....

Si il a un ordinateur. Il apprend le clavier depuis déjà presque 1 an avec une ergo, mais n'a pas encore introduit le matériel en classe. Elle me disait justement qu'elle le ferait après les vacances d'hivers. Elle vient au coLlège : ça c très bien comme ça elle est en relation avec les enseignants.

Par contre mon fils, très respecteux des règles comme le vôtre, considère que c de la triche par rapport aux autres.....

Par contre il n'a pas de traitement médicamenteux. La pédopsy l'a évoqué, mais pour le moment on mise sur la thérapie et quand il est trop sous pression, il peut nous arriver de le laisser à la maison 2-3 jours disant au college qu'il est malade. Car son plus gros problème est l'école !