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PETITION SUR change.org !!! Non à l'exclusion des dys du champ du handicap !!!  

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airgat007
(@airgat007)
Membre estimable

Après petite recherche, voici ce qu'est ce guide: Site de la MDPH86

C'est donc bien le nerf de la guerre qui est évoqué ici avec le financement et/ou le remboursement des aides que les parents apportent à leurs enfants dys...

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Posté : 13/05/2016 1:15
Lolo78
(@lolo78)
Membre noble

En complément ceci

http://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14809

Cumul avec d'autres aides

En tant que bénéficiaire de l'AEEH, vous pouvez choisir de cumuler cette allocation :

* avec l'intégralité des éléments composant la prestation de compensation du handicap (PCH),

* ou avec le complément AEEH ainsi qu'avec le 3e élément de la PCH, à savoir celui concernant les frais engagés pour l'aménagement du logement ou du véhicule, ou surcoûts liés au transport.

Ce choix s'effectue sur la base de propositions figurant dans un plan personnalisé de compensation (PPC) élaboré par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Pour vous aider dans votre choix, la CDAPH vous présente les différents cas de figure et vous propose une comparaison chiffrée des différentes prestations.

  À noter :

une majoration spécifique peut également s'ajouter si vous assumez seul la charge de votre enfant.

Je précise que la Mdph pour notre cas,c'est bien gardé le droit de nous donner cette information!!!!

Message édité par : Lolo78 / 13-05-2016 12:52

Maman de 2 garçons,14ans et 11 ans dont le plus jeune dyslexique dysorhtographique TDA

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Posté : 13/05/2016 2:46
airgat007
(@airgat007)
Membre estimable

J'ai relancé ma Sénatrice pour savoir ou en sont les réponses de Mme la Ministre à ses questions posées:

Voici notre échange:

==========================

02 juin

Madame la Sénatrice,

Je me permets de revenir vers vous pour être informé de l'état d'avancement de la réponse à vos deux questions publiées le 19 mai 2016 à Madame la Ministre des affaires sociales et de la santé concernant les enfants "dys".

Dans l'attente de vous lire, bien cordialement,

=============================================

03 juin

Monsieur,

Je fais suite à votre demande et comprends votre impatience. Sachez que le gouvernement dispose de 2 mois pour répondre aux questions qui lui sont posées par les parlementaires.

Les Premiers ministres successifs insistent, périodiquement, auprès des membres du Gouvernement sur la nécessité de répondre dans les délais aux questions écrites mais la pratique montre que ces rappels à l'ordre ne sont pas toujours suivis d'effet.

Aussi, nous avons la possibilité de relancer afin cette fois-ci qu’une réponse puisse être apportée. Le délai de réponse étant alors à nouveau de 2 mois.

Sachez que je reste vigilante et ne manquerai pas de vous tenir informé de la réponse qui sera apportée à cette question.

Dans l’attente, je vous adresse mes cordiales salutations.

Vivette LOPEZ

Sénateur du Gard - Maire de Mus

=========================================

03 juin

Madame la Sénatrice,

Je vous remercie sincèrement de votre réponse et de vos explications concernant les usages politiques.

Je vous remercie également de vous être impliquée personnellement avec la rapidité et le sérieux que méritent nos enfants mais je regrette à l'inverse que notre Député n'ait pas pris les mêmes résolutions que vous...

Dans l'attente donc, recevez mes meilleures salutations,

============================================

Citation : airgat007 

Les 2 questions adressées à Mme. Touraine par Mme. la Sénatrice Vivette Lopez du Gard, le 19/05/2016:

1 - Diagnostic des enfants atteints de troubles « dys »

Question n° 21849 adressée à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé

Texte de la question : Mme Vivette Lopez attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les différents aspects du diagnostic des enfants atteints de troubles « dys ». Ces troubles spécifiques de l'apprentissage sont encore mal identifiés et mal reconnus, ce qui entraîne de graves conséquences sur la scolarité et l'équilibre des enfants qui en sont atteints. De plus, le plan d'accompagnement personnalisé s'avère, dans certains cas, insuffisant pour faire reconnaître pleinement leur particularité. Aussi, il serait souhaitable que, d'une part, le cursus des enseignants prévoit des modules de formation à la détection plus systématique de ce type de troubles et, d'autre part, que des réunions de formation et d'information soient proposées au sein des établissements scolaires à destination du corps enseignant mais aussi des parents. C'est pourquoi elle souhaite savoir quelles mesures pourraient être envisagées par le Gouvernement afin d'améliorer l'identification et la reconnaissance de ces troubles en milieu scolaire, notamment en matière de sensibilisation et de formation des enseignants.

2 - Prise en charge des enfants atteints de troubles « dys »

Question n° 21850 adressée à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé

Texte de la question : Mme Vivette Lopez attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les différents aspects de la prise en charge des enfants atteints de troubles « dys ». Il semblerait en effet que des plans d'accompagnement personnalisés (PAP) soient proposés aux enfants de façon de plus en plus systématique les excluant ainsi des dispositifs de compensation liés au handicap proposés par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Le PAP qui avait pour objectif de faciliter la mise en place d'aménagements pour les enfants atteints de troubles « dys » constituerait aujourd'hui un recul en matière d'égalité des chances. C'est pourquoi les associations de parents souhaiteraient la réactualisation du guide barème des MDPH pour une prise en compte juste et équitable des problématiques « dys ». Aussi, elle lui demande quelles sont les intentions du Gouvernement en la matière afin de proposer une prise en charge adaptée des enfants atteints de troubles « dys ».

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Posté : 05/06/2016 10:45
KILOU18
(@kilou18)
Membre estimable

Bonjour,

Voici ce qui a été répondu au sénateur de ma région et sa question :

Non exclusion des troubles « dys » du champ du handicap

14e législature

Question écrite n° 21543 de M. François Pillet (Cher - Les Républicains-R)

publiée dans le JO Sénat du 05/05/2016 - page 1800


M. François Pillet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les conséquences dramatiques qu'entraînerait l'exclusion des troubles dits « dys » - dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, dyscalculie, dysphasie... - du champ du handicap.

La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 a permis une évolution importante puisque le handicap cognitif a été reconnu, ouvrant droit à une compensation par des aides humaines, matérielles et pédagogiques, via un projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Or, dans la pratique, certaines académies et maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) indiquent aux familles que les troubles « dys » ne relèvent plus du champ du handicap. En conséquence, les enfants concernés sont orientés vers un plan d'accompagnement personnalisé (PAP), alors que ce dernier n'offre aucune possibilité d'obtenir des moyens de compensation.

Dans la mesure où une prise en charge adaptée et précoce donne à l'enfant pâtissant de troubles cognitifs la possibilité de développer son potentiel scolaire, il est indispensable que ses parents puissent obtenir qu'il bénéficie d'un projet personnalisé d'accompagnement.

Afin de mettre un terme aux dérives actuelles qui portent préjudice à ces enfants ainsi qu'à leurs familles, il souhaite connaître les mesures que le Gouvernement envisage de prendre dans ce domaine.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 02/06/2016 - page 2344

Le terme de troubles « dys » regroupe différents troubles cognitifs : dyslexies, dysphasies, dyscalculies, dyspraxies, dysorthographies, troubles de l'attention. Ces troubles sont dits spécifiques parce qu'ils ne peuvent être expliqués ni par une déficience intellectuelle globale, ni par un problème psychopathologique, ni par un trouble sensoriel, ni par des facteurs socioculturels. La prise en charge de ces troubles est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques. Ces prestations effectuées par des ergothérapeutes, des psychothérapeutes et des psychologues sont actuellement prises en charge par l'assurance maladie uniquement lorsque ces professionnels sont salariés de structures publiques (centres médicaux psychologiques/CMP ou centres médico-psycho-pédagogiques /CMPP, par exemple), et ce pour plusieurs raisons. D'une part, ces trois professions ne sont pas conventionnées avec l'assurance maladie, et d'autre part, la prise en charge par l'assurance maladie est volontairement limitée aux interventions réalisées dans des structures permettant une prise en charge globale de l'enfant dans un contexte pluridisciplinaire. En effet, la prise en charge d'un enfant présentant des troubles « dys » ne saurait intervenir en amont d'un diagnostic médical permettant d'identifier la nature de ces troubles et de préciser les modalités de soins nécessaires. Dans le cadre médico-social, plusieurs services peuvent faire bénéficier les enfants d'un accompagnement adapté : les centres médico-psychopédagogiques (CMPP) qui assurent, pour les enfants et adolescents de 3 à 18 ans, le dépistage et la rééducation de troubles neuropsychologiques (difficultés psychomotrices, orthophoniques, troubles de l'apprentissage relevant d'une rééducation médico-psychologique, psychothérapique ou psychopédagogique sous autorité médicale) ; les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) reçoivent pour leur part des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées ; les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) qui sont des services médico-sociaux rattachés à un établissement ou autonomes et qui prennent en charge des enfants et adolescents handicapés. Composés des mêmes équipes pluridisciplinaires que les établissements (psychologues, médecins, rééducateurs, aides médico-pédagogiques, et, selon les besoins des enfants, kinésithérapeutes, psychomotriciens notamment…), ils peuvent intervenir au domicile de l'enfant ou de l'adolescent, mais aussi à l'école, au centre aéré ou encore dans les locaux du SESSAD, si la nature de l'intervention et la proximité s'y prêtent. Par ailleurs, les mesures de compensation prévues par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dépendent de l'importance des besoins et non du diagnostic. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) créées par cette loi reçoivent, entre autres missions, le dépôt de toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La personne présentant un trouble « dys » peut bénéficier d'un plan personnalisé de compensation, comprenant si nécessaire un projet personnalisé de scolarisation. Les prestations et orientations sont décidées par la CDAPH, en fonction de critères spécifiques à chaque prestation et sur la base de l'évaluation conduite par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH tenant compte du projet de la personne. Enfin, le fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS) permet à chaque caisse d'assurance maladie d'attribuer des prestations à titre exceptionnel, à la demande des assurés, sous conditions de ressources.

Cordialement

Kilou

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Posté : 06/06/2016 11:11
Lolo78
(@lolo78)
Membre noble

Une énième réponse en pirouette!!!!!!

Les Cmp,cmpp ne sont pas dotés de personnes formées aux trouble dys,je ne parlerais même pas d'une éventuelle prise en charge pour les HP ,j'en ai fait les frais avec une psy qui disait ne rien pouvoir faire pour notre fils dys,tda,hp

Que la seule chose qui pourrait l'aider est de travailler seulement sur sa motivation :paf 🙁 ,

L'orthophoniste du Cmp étant déborder nous devions courir à droite à gauche pour les différentes remediation,

Que les centres référents des troubles du langage souvent loin du domicile sont engorgés!!!!!

Il faudrait arrêter de prendre les parents pour des cons!

(Desolé,un ptit coup de gueule,mais face à tant d'hypocrisie sur la pénurie de de professionnel formés dans ces soit disant Cmp est un pure scandal)

Maman de 2 garçons,14ans et 11 ans dont le plus jeune dyslexique dysorhtographique TDA

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Posté : 06/06/2016 2:25
airgat007
(@airgat007)
Membre estimable

Z'avez compris la réponse de Madame la Ministre, vous?? J'ai essayé de décrypter! Voici ce que ça donne:

La Ministre: Le terme de troubles « dys » regroupe différents troubles cognitifs : dyslexies, dysphasies, dyscalculies, dyspraxies, dysorthographies, troubles de l'attention. Ces troubles sont dits spécifiques parce qu'ils ne peuvent être expliqués ni par une déficience intellectuelle globale, ni par un problème psychopathologique, ni par un trouble sensoriel, ni par des facteurs socioculturels.

Moi: Etre « dys », c’est compliqué !! On va mettre tout un tas de monde pour y voir clair, mais c’est pas sûr que tout le monde s’entende et encore moins que vous comprendrez les réponses qu’on vous donnera !

La Ministre: La prise en charge de ces troubles est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques. Ces prestations effectuées par des ergothérapeutes, des psychothérapeutes et des psychologues sont actuellement prises en charge par l'assurance maladie uniquement lorsque ces professionnels sont salariés de structures publiques (centres médicaux psychologiques/CMP ou centres médico-psycho-pédagogiques /CMPP, par exemple), et ce pour plusieurs raisons.

Moi: C’est super bien puisque toutes les rééducations sont prises en charge, mais attention c'est que si tu sais lire et que si tu fais la queue comme tout le monde !...

La Ministre: D'une part, ces trois professions ne sont pas conventionnées avec l'assurance maladie, et d'autre part, la prise en charge par l'assurance maladie est volontairement limitée aux interventions réalisées dans des structures permettant une prise en charge globale de l'enfant dans un contexte pluridisciplinaire. En effet, la prise en charge d'un enfant présentant des troubles « dys » ne saurait intervenir en amont d'un diagnostic médical permettant d'identifier la nature de ces troubles et de préciser les modalités de soins nécessaires.

Dans le cadre médico-social, plusieurs services peuvent faire bénéficier les enfants d'un accompagnement adapté : les centres médico-psychopédagogiques (CMPP) qui assurent, pour les enfants et adolescents de 3 à 18 ans, le dépistage et la rééducation de troubles neuropsychologiques (difficultés psychomotrices, orthophoniques, troubles de l'apprentissage relevant d'une rééducation médico-psychologique, psychothérapique ou psychopédagogique sous autorité médicale) ; les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) reçoivent pour leur part des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées ; les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) qui sont des services médico-sociaux rattachés à un établissement ou autonomes et qui prennent en charge des enfants et adolescents handicapés.

Composés des mêmes équipes pluridisciplinaires que les établissements (psychologues, médecins, rééducateurs, aides médico-pédagogiques, et, selon les besoins des enfants, kinésithérapeutes, psychomotriciens notamment…), ils peuvent intervenir au domicile de l'enfant ou de l'adolescent, mais aussi à l'école, au centre aéré ou encore dans les locaux du SESSAD, si la nature de l'intervention et la proximité s'y prêtent.

Moi: Houlala on parle de gros sous, là!! Bon, comme c’est compliqué, un peu plus de complication ça ne fera pas de mal ! Et en plus de savoir lire et aimer faire la queue, va aussi falloir surveiller les limites de péremptions !...

La Ministre: Par ailleurs, les mesures de compensation prévues par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dépendent de l'importance des besoins et non du diagnostic.

Moi: Ah, au fait, si t’as besoin de rien, tu auras un joli diagnostic qui te coûtera ce que ça te coûtera… fais gaffe à pas en faire trop pour ton enfant…

La Ministre: Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) créées par cette loi reçoivent, entre autres missions, le dépôt de toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Moi: Tu fais un joli courrier, tu mets un joli timbre et la MDPH te présente une jolie boîte aux lettres utilisable par tout le monde…

La Ministre: La personne présentant un trouble « dys » peut bénéficier d'un plan personnalisé de compensation, comprenant si nécessaire un projet personnalisé de scolarisation. Les prestations et orientations sont décidées par la CDAPH, en fonction de critères spécifiques à chaque prestation et sur la base de l'évaluation conduite par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH tenant compte du projet de la personne.

Moi: En fonction du joli timbre et si tu croises bien les doigts, tu verras bien si on va t’aider financièrement. On ne te dira pas qui a pris la décision et pourquoi cette décision est différente de celle qui serait prise par une autre équipe ailleurs en France…

La Ministre: Enfin, le fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS) permet à chaque caisse d'assurance maladie d'attribuer des prestations à titre exceptionnel, à la demande des assurés, sous conditions de ressources.

Moi: Ben tu vois, je t'avais dit que c'était compliqué, mais je crois qu'on a pensé à tout avec ce fonds national!!... Tout va très bien Madame la Marquise! Une autre question ?!...

Allez, on garde le moral, la route sera longue...

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Posté : 06/06/2016 11:26
airgat007
(@airgat007)
Membre estimable

Roulement de tambour!!...

Voici les réponses aux deux questions posées par notre Sénatrice du Gard à Mme. la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé!... Questions posées le 19 mai, réponses publiées aujourd'hui 16 juin!! On sent qu'il y a eu de la réflexion entre temps!!!...

Ben en fait, il n'y a qu'une seule réponse aux deux questions et c'est la même réponse incompréhensible et fumeuse rapportée par Kilou18 et datant du 2 juin 2016!

Au moins, il y a de la cohérence et ils ne changent pas d'avis là-haut!... 3 questions différentes, une réponse type et bien fumeuse! Tout va bien!...

Voici comment j'ai remercié ma Sénatrice!

=====================

Madame la Sénatrice.

Avec tout le respect que je vous dois, merci de votre réponse mais mes remerciements s'arrêteront très vite ici!

Je ne peux que constater avec grande amertume que les parents s'inquiètent, que les sénateurs relayent notre inquiétude de manière appropriée dans le fond et dans la forme au niveau de nos instances qui nous gouvernent, mais que bien malheureusement les réponses (et surtout les actions) ne sont pas à la hauteur de nos attentes et encore moins à celle des enfants que nous défendons...

Je veux pour preuve que la réponse à cette question n°21850 a été donné au mot à mot près à la question n°21849, deux questions bien distinctes que vous avez vous même formulées mais que cette même réponse a aussi été donnée à la question n°21543 bien différente de M. François Pillet, Sénateur du Cher le 2 juin 2016!...

Je vous demande de bien vouloir relayer auprès de vos interlocuteurs mon incompréhension face à ce désintérêt manifeste de leur part. Pourquoi prendre autant de temps pour faire circuler des copiés collés à des questions qui se veulent justes et mesurées sur des sujets précis? Pourquoi répondre que "tout va bien et bon courage" à vous chers parents pour trouver des réponses adaptées et cohérentes d'un établissement à un autre pour votre enfant si particulier? Pourquoi autant d'organismes séparés avec autant de procédures distinctes longues et souvent incompréhensibles pour se préoccuper d'un sujet qui touche de plus en plus d'enfants?...

Je suis profondément déçu de ces réponses et je vous demande de bien vouloir m'indiquer le meilleur moyen de recours pour ne pas conserver cette mauvaise impression qu'on se moque de nous!...

Dans l'attente de votre réponse, bien cordialement,

Laurent Airaud

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Je pleure!!....

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Posté : 16/06/2016 1:15
REFLO75
(@REFLO75)
Membre de confiance

Bonjour,

Aucune surprise pour le vivre depuis la maternelle pour mon fils (2009) la réponse du Ministère de la santé et d'une "dite solidarité" est purement formelle.

Heureusement que les familles n'attendent pas une hypothétique réponse d'un service de santé dans le circuit "gratuit avec prise en charge sécurité sociale" nos enfants ne seront déjà plus dans les critères d'âge (SESSAD, CMP...) quand on à la chance d'avoir un appel après 16 mois d'attente, l'interlocuteur commence par nous dire si notre demande est toujours d'actualité (il faut prendre cela avec humour puisque les troubles non diagnostiqués peuvent évoluer dans le mauvais sens et donc avoir des conséquences plus importantes que s'ils sont diagnostiqués tôt et compensés le plus tôt possible sauf que la pratique de la médecine scolaire et sociétale est d'attendre le CE1).

Bref accrochons nous au peu de praticiens (médecins bienveillants) qui restent encore en activité, ne pas trop regarder le niveau de convention et encore si on arrive à ne pas avoir des dépassements d'honoraires.

Il faut faire preuve de résilience par rapport à ce que la société nous imposent.

Dommage que l'homme n'est pas en métal car les chocs ont des résonances sur la santé de l'ensemble de la famille qui est confrontée à une triple peine (mauvaise santé à faire diagnostiquer dans un délais raisonnable pour avoir une reconnaissance de handicap, difficultés financières, exclusion de la société pour manque de flexibilité). La famille touchée par un trouble "MultiDYS - TDA-H" avec cette triple peine s'ampute de la capacité à maintenir la santé individuelle de chaque membre de la famille.

Faut-il que nous soyons tous des parents un peu hors normes pour tenir face à autant de démission d'un système qui attache plus d'intérêt au formalisme qu'à l'aspect pratique (quid du nombre de place en structures adaptées dites gratuites ? Les besoins sont bien identifiés par les familles mais sont souvent minimisés pour tenir dans les enveloppes allouées par l'Etat).

Que nos rédacteurs de réponse aux parlementaires regardent un peu plus la réalité de l'accès au soin et à la scolarité adaptée aux handicapes en France !

Nous ne sommes pas dans un monde de gentils, on constate presque chaque jour une évolution d'un cran de la violence alors évitez de nous faire des réponses non digne d'une société qui se dit laïque !

Il faut croire à la loterie pour envisager des financements pour une scolarité et prise en charge médicale adaptée pour un minimum de 12 ans durée de sortie du circuit obligatoire de scolarité en France (sans autres difficultés familiales associées).

Et après on fait quoi avec nos citoyens âgés de 16 ans pas encore électeurs pour trouver une place dans une société clivante ?

Restons vigilants face à ces réponses qui n'en sont pas, statut d'une réponse en suspens.

Merci de revoir votre copie afin de ne pas vous moquer d'une partie de vos contribuables même si vous nous considérez peut-être comme des insignifiants, des sous-citoyens avec une étiquette liée au "handicap MultiDYS"

Arrêtez de nous insulter avec ce type de réponse qui ne respecte pas la dignité des familles avec des parcours chaotiques que vous n'accepteriez pas pour votre propre enfant !

C'est du lynchage publique montrez l'exemple et respectez les handicapes de toutes formes.

REFLO75

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Posté : 18/06/2016 1:35
airgat007
(@airgat007)
Membre estimable

Bonjour à tous et toutes,

Ça bouge, ça rebondit!!... Pour répondre à la léthargie profonde du Ministère, il y en a qui tente de les secouer!

Ma Sénatrice m'informe de cette lettre ouverte envoyée par le collectif ORA (orthophonistes) et le collectif Communic'actif (psychomotriciens)...

J'ai répondu ceci à Ma Sénatrice....

===================

Madame la Sénatrice,

Merci de cette information qui me redonne du baume au cœur.

Mais est-ce simplement un autre cri (plus structuré que celui du parent d'un enfant Dys que je suis) par des professionnels qui restera aussi lettre morte? Est-ce un nième règlement de compte entre différentes corporations de professionnels? Où se place le parent que je suis dans cette bataille qui s'annonce, elle, bien durable? Quand mon fils pourra t'il bénéficier des éventuels fruits de cette bataille qui nous dépasse lui et moi? Quand les moyens légitimes, adaptés et suffisants nous seront ils donnés pour l'accompagner au plus juste dans ses études?...

Je vous remercie de votre attachement à ces questions.

Bien cordialement,

===================

...et cela à la représentante des deux collectifs de professionnels orthophonistes et psychomotriciens:

===================

Chère Madame Ribeyre,

Je me permets de vous contacter et de me présenter brièvement.

Je suis le papa d'un collégien de 12 ans, diagnostiqué dyslexique de surface en 2015, autorisé par un PAP à utiliser l'ordinateur en classe, sous traitement Quazym et en rééducation orthophonique. Je participe activement mais encore en tant qu'indépendant sur le forum ANAPEDys sous le pseudo airgat007. J'ai été reçu le 10 mai 2016 par les collaboratrices de Mme la Sénatrice Vivette LOPEZ, dont j'ai la chance d'être un administré direct.

En association avec mesdames GEVAUDAN et TUTZO (représentantes de l'association Dys-Générac et membres du Collectif Contre les Dyscriminations) nous avons été écoutés et entendus concernant le malaise suscité par les divers propos de la Mme. la Ministre... Cette réunion a notamment débouché sur les questions écrites #21849 et #21850 posées par Mme la Sénatrice Vivette LOPEZ.

Les réponses apportées par le Ministère m'ont ulcéré et je m'en suis ouvertement ému auprès de Mme la Sénatrice.

Aujourd'hui, je prends connaissance de la position des professionnels que vous représentez et de votre lettre ouverte. Je suis sincèrement à vos côtés avec un petit bémol concernant l'absence dans vos propos d'une certaine expertise qui peut être apportée par les parents que nous sommes. Cette expertise est bien entendu limitée à la particularité de nos enfants mais elle est terriblement pointue en ce qui concerne l'organisation actuelle des services de l'Etat et des dysfonctionnement qui en découlent!

J'espère que vous prendrez note de mon point de vue, et qu'un jour, les parents que nous sommes pourront prendre place dans les futurs groupes de travail que vous souhaitez voir mettre en place.

Je vous remercie de votre écoute et je reste à votre disposition pout toute action ultérieure.

Bien cordialement,

=======================

J'attends les éventuels retours de mes interlocutrices!...

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Posté : 29/06/2016 5:07
REFLO75
(@REFLO75)
Membre de confiance

Bonjour,

Je suis d'accord sur la position à tenir en temps que parent devenu "experts" par la force des choses face à l'absence de coordination de la part des professionnels de santé qualifiés de "référents" par les centres des troubles des apprentissages.

Le parent et l'enfant concerné par les troubles Dys et associés TDA +/H se heurtent à une inertie des pouvoirs publics ou privés liés à l'indifférence ou la méconnaissance de la chaîne de prise en charge de la compensation du handicap (Moyens humains et financiers pour obtenir un diagnostic reconnu par le système qui a fixé arbitrairement le CE1 comme période permettant d'établir si le trouble est qualifiable d'handicape ou non, sans reconnaître les difficultés logistiques donc matérielles et financières des familles avec ou sans ALD 100% depuis la maternelle avec une position sociale difficile à tenir du fait de l'impossibilité d'obtenir la reconnaissance de handicap avant l'âge minimal de 8 ans faute de position de la part des professionnels de l'éducation nationale et du Ministère de la santé délais incompressibles de 12 à 16 mois pour obtenir un premier RV auprès d'un centre des troubles de l'apprentissage).

Difficultés d'obtenir les rendez-vous auprès des spécialistes de part les obligations de parcours qui sont imposées aux familles par des idées rétrogrades des interlocuteurs imposées par l'éducation nationale (médecine scolaire exsangue, pédagogues et encadrement hors temps scolaire non formés aux dépistages des troubles spécifiques multi "DYS" avec ou sans TDA +/- H).

Au moment ou l'on communique sur l'impossibilité de pouvoir tout faire correctement par une seule personne créatrice d'entreprise, la famille d'un enfant handicapé se retrouve bien seule à devoir gérer l'ensemble des moyens à trouver pour s'adapter aux spécificités des troubles et suites d'exclusions sociales attachées aux prises en charge tardives qui engendre d'autres pathologies (mal être scolaire, mauvaise estime de soi...).

En conclusion heureusement qu'il existe se type de forum qui m'a permis de pouvoir tenter d'anticiper les difficultés qu'il est impossible d'imaginer quand on n'y a pas été confronté(e).

En conclusion les valeurs restrictives établies par des bureaucrates qui ont pensés répondre à l'ensemble des cas des enfants porteurs de handicaps se sont trompés.

Ils ont volontairement voulu éjecter du système scolaire républicain (éducation nationale, éducation agricole ou dépendant de la santé) ces enfants pour non conformisme.

Qu'ils aillent au bout de la discrimination sociale engagée pour l'ensemble de leur famille avec augmentation du coefficient de la CAF quand après plusieurs années d'investissements (efforts pour tenir les obligations administratives imposées) il y a obtention d'une aide financière de la MDPH pour la prise en charge partielle de frais réellement engagés dont le montant de remboursement partiel obtenu en différé au final est inclus dans les ressources de la famille.

Quel banquier vous cautionnerait un prêt sur les aides financières obtenues en différé du montant des sommes déjà engagées pour régler des spécialistes et des paramédicaux conventionnés ou non par la sécurité sociale ?

Vous êtes déjà pénalisé à la souscription de la moindre assurance ou la demande de prêt quand vous avez l'étiquette "malade ou handicapé" merci du colis piégé de la part de l'administration qui fait croire à l'insertion sociale du handicap !

Que nos ministres en charge de l'accès aux soins et à l'apprentissage de nos enfants se penchent sur les barrières administratives mises en place pour que les familles ne soient plus dans la solidarité nationale ?

Il faut quelles soient autonomes matériellement, quelles assument seules la volonté de vouloir rendre leur "enfant différent" le plus autonome possible en fonction de ses aptitudes possibles à atteindre par la compensation dans une société qui n'a pas prévu cette évolution sociale pour ces êtres hors normes.

QUEL AVENIR SANS INCLUSION SOCIALE ?

Les représentants de collectifs au sein des groupes de travail des instances constituées est indispensable pour démontrer les dysfonctionnements dont ils sont les seul à avoir vécu les travers. :paf

Donc être source de proposition si le dialogue sociétale est souhaité ? :#

à bientôt

RFLO75

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Posté : 30/06/2016 4:35
airgat007
(@airgat007)
Membre estimable

Bonjour,

Ci-dessous la réponse collégiale des représentants des collectifs ORA (orthophonistes) et Communic'actif (psychomotriciens), avec son autorisation:

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Bonjour,

Tout d'abord, nous vous remercions pour votre retour et également pour avoir transmis vos inquiétudes à Madame Lopez. Ces sujets méritent en effet d'être portés à la connaissance de nos élus. Il est capital qu'ils puissent agir en s’appuyant sur la réalité du terrain.

Cette lettre ouverte est pour nous l'occasion de manifester notre unité dans l'indignation, à l'heure où l'on semble vouloir fracturer le corps de santé, voire le mettre à genoux. Comme vous avez pu le voir, nous partageons effectivement vos interrogations. Nous avons, nous aussi, en tant que professionnels, le sentiment d'être ignorés lorsque nous pointons les dérives du système actuel, et de celui qui semble se dessiner pour l'avenir.

Nous ne pouvons que prendre la parole en notre nom propre, en tant que professionnels. C’est la raison pour laquelle nous avons tourné notre réponse de notre seul point de vue. Pour autant, ce courrier ne signifie pas que nous négligions votre apport. Notre quotidien est d’être au contact des patients (c’est-à-dire avec les enfants, mais aussi avec leurs parents). Aussi, défendre auprès de nos élus et de notre Ministère une certaine idée du soin ne peut se faire qu’en les plaçant, en vous plaçant au cœur de nos préoccupations et de nos revendications.

Tout comme nous considérons la place des parents comme essentielle dans l’alliance thérapeutique qui fonde nos pratiques, il est inconcevable qu’ils puissent être mis à l’écart de discussions qui concernent directement leurs enfants. Les parents doivent naturellement être intégrés aux débats, afin d’apporter leur réflexion à la création, au développement et à la mise en place de dispositifs plus efficients.

Nous sommes agréablement surpris de constater que notre réponse ait eu un écho aussi rapide auprès des parents et de leurs associations. Cela nous conforte dans notre action, mais aussi et surtout, dans l’idée de cheminer en résonance et de manière cohérente.

Ce cheminement ne saurait se faire en s’exprimant à la place des autres. En revanche, il paraît nécessaire de garder le souci constant de communiquer entre nous. Seule une réponse claire et sereine, forte de la diversité de ses points de vue, saura convaincre les instances de la justesse et de la force de nos propositions.

Nous sommes tout à fait disposés à travailler en concertation, et à participer à des échanges professionnels de santé/parents. Nous restons bien évidemment à votre écoute et vous invitons à faire parvenir vos questionnements et points de vue au Ministère.

Dans l’attente de prochaines discussions, nous vous adressons l’expression de notre entière solidarité.

Sylvain ADAMCZYK, Aurélie BERGEON, Marion RIBEYRE, Patricia VAUPRÉ

Pour les collectifs Communic'actif et O.R.A.

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A suivre... et en espérant que les politiques se réveillent!...

Message édité par : airgat007 / 01-07-2016 19:55

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Posté : 01/07/2016 5:12
REFLO75
(@REFLO75)
Membre de confiance

PETIT RAPPEL DES REPONSES INCOMPREHENSIBLES AU CITOYEN MOYEN SURTOUT QUE LA DECISION FINALE DEPEND DES PERSONNES QUI SIEGENT AU CDAPH

Réponse du Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes

publiée dans le JO Sénat du 21/01/2016 - page 228

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet la mise en œuvre de mesures de compensation dépendant de l'importance des besoins identifiés de la personne et du retentissement de la pathologie dans la vie quotidienne de la personne.

Ainsi, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) reçoivent toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Le jeune atteint de dyspraxie peut, dès lors qu'il présente un taux d'incapacité supérieur à 50 %, sur décision de la CDAPH, bénéficier d'un plan personnalisé de compensation, qui comprend notamment un volet lié à son parcours de scolarisation, le projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Les prestations et orientations sont décidées par la CDAPH, en fonction de critères spécifiques à chaque prestation et sur la base du projet de la personne, de l'évaluation conduite par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH et de ce plan personnalisé de compensation.

La limitation dans le temps des décisions rendues par la CDAPH et de la validité des certificats médicaux permet, le cas échéant, une réévaluation périodique de leur situation.

En effet, les différents droits et prestations accordés aux personnes handicapées s'inscrivent dans un plan personnalisé de compensation qui prend en compte la globalité de la situation de la personne, sans se limiter à la seule nature du handicap.

Dans ces situations, les démarches des personnes handicapées auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) peuvent être simplifiées.

Ainsi, le certificat médical mis en place par arrêté du 23 mars 2009 prévoit la possibilité, pour le médecin, de remplir un certificat simplifié lorsque l'état de santé ou le handicap de la personne est stable.

Enfin, il convient de rappeler que les troubles « dys » ne relèvent pas systématiquement d'une prise en compte dans le cadre d'un plan personnalisé de compensation défini par la CDAPH.

Les élèves dont les difficultés scolaires résultent d'un trouble des apprentissages peuvent en effet bénéficier d'un plan d'accompagnement personnalisé, après avis du médecin de l'éducation nationale qui définit les mesures pédagogiques permettant à l'élève de suivre les enseignements prévus au programme correspondant au cycle dans lequel il est scolarisé. Le code de l'éducation précise qu'il est révisé tous les ans.

ON CONSTATE QUE LA REVISISON QUASI ANNUELLE DE LA SITUATION DE L'ENFANT EST IMPOSEE PAR LE CODE DE L'EDUCATION NATIONALE ET NON PAS PAR CELLES RELATIVES AUX PRATIQUES MEDICALES.

IL SEMBLERAIT QUE LE CERTIFICAT MEDICAL NE SOIT PAS NECESSAIRE A L'INSTRUCTION D'UNE REVISION DE DOSSIER D'ETAT DE SANTE STABLE (IL FAUT PRENDRE CELA POUR UNE PLAISANTERIE ADMINISTRATIVE).

IL EST DE PLUS EN PLUS DIFFICILE D'OBTENIR DES RV MEDICAUX ET DES MEDECINS QUI VEULENT BIEN PRENDRE DU TEMPS ADMINISTRATIF POUR REMPLIR AVEC LES BONNES CODIFICATIONS LE FAMEUX cerfa 13878*01

VOIR SUR LE SITE mdph

Toutes les demandes sont réunies dans un seul et unique formulaire disponible auprès de toutes les MDPH, valable pour toutes les prestations et aides financières pour lesquelles la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) doit prendre une décision: AAH, AEEH, Compléments d'allocation

Démarche:

1) Le patient remplit sa demande via le formulaire unique (cerfa n° 13788*01)

2) Le médecin remplit le certificat médical (cerfa n°13878*01) que le patient joindra à sa demande

Attention dans certains cas, pas de nouveau certificat médical nécessaire:

si le patient a déjà eu un certificat médical lors d’une précédente demande auprès de la MDPH

ou dans le cadre de dispositifs antérieurs tels que les demandes auprès de la COTOREP (Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel)

ou de la CDES (Commission départementale de l’éducation spéciale)

et si l’état de santé, l’état fonctionnel ou le handicap du patient n’est pas modifié de façon significative depuis le dernier certificat.

L'EVOLUTION DE LA SANTE N'EST PAS SIGNIFICATIVE ?

ALLONS NOUS AVOIR DES DOSSIERS REELLEMENT SIMPLIFIES POUR LES FAMILLES QUI DOIVENT INCLURENT DANS LEUR LOGISTIQUE L'AGENDA DES COMMISSIONS EN, CDAPH, LE TEMPS DE TROUVER LES PROFESSIONNELS POUR REPONDRE A DES EXIGENCES ADMINISTRATIVES QUI SE CONTREDISENT.

C'EST NORMAL DE NE PAS POUVOIR APPLIQUER DES MESURES CONTRADICTOIRES PUISQU'ELLES PEUVENT ÊTRE DEROGEES EN FONCTION DU Ministère qui les UTILISENT OU PAS.

:paf

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Posté : 03/07/2016 2:05
Lolo78
(@lolo78)
Membre noble

Bien vue reflo75

Pour notre cas,une demande decrenouvellement auprès de la Mdph suite au PAP imposé,malgre la reconnaissance de handicap et du versement de l'aeeh.

D'une mis en place d'un pps au vue du non bénéfice du PAP depuis 2013.

Notre demande se porte essentiellement sur le projet pédagogique puisque le PAP statue seulement sur l'utilisation de l'outil pédagogique (gros foutage de gueule )je pèse mes mots 😀

Retour de la Mdph, demande de renouvellement dépassé,date butoir septembre 2014.meme si vous conservez l'aeeh j'usqu'en 2017, la demande de pps doit faire l'objet d'une nouvelle demande avec certificat médical rempli par Medecin.(généraliste suffi d'après leur dire)

Bien oui,trop conne je me suis faites avoir comme une bleu sur la date,entre la reconnaissance et le versement de l'aeeh.

On recommence ,case départ refaire demande,projet de vie ,certificat médical,etc.....

Mais ils connaissent pas Raoul !!!!!!!

Bon voila,nos News,faites gaffes au dates,je le sait pourtant,mais un coup de canif arrive parfois sans crier gar ds la vie !!!!!!

Bref,c'est vachement simplifié.donc inutile de faire les yeux doux sur le fait que votre dossier est connu depuis 6 ans,LA DATE BUTOIRE COMPTE!!!!!!

Maman de 2 garçons,14ans et 11 ans dont le plus jeune dyslexique dysorhtographique TDA

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Posté : 03/07/2016 5:39
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