re,

je suis vraiment desolée que personne n'est songé à vous lister les associations en lien avec le souci genetique de votre fille, d'autant que les geneticiens travaillent en lien avec les familles afin de mieux cerner les genes et leur "comportements" d'une generation à une autre.

Taper dans le moteur de recherche google " association pour " et le nom de la maladie genetique de votre fille" ainsi vous aurez une liste de propositions d'associations, de reseaux d'entraide, afin de ne plus cheminer seule sur la maladie et ses consequences et prevoir l'apres_ Les parents ne sont pas seuls à vivre la difference specifique de leur enfant et partagent leurs deboires comme les astuces.

Le généticien aurait pu vous conseiller de voir un neuro pour adapter au mieux les rééducations.

Mais comme le disais sur une autre file, l'aspect humain n'est pas toujours la priorité.

Ne vous démoralisez pas trop, chaque parent fait de son mieux avec les moyen qu'il a.

Rien n'est jamais perdu, une rencontre avec la bonne personne au bon moment. Une porte qui s'entrouvre et des solution inexploré apparaisse.

Courage, vous allez trouver le bon chemin. Même si pour cela vous devez vous battre.

GENE

en genetique ils on pas trouver de maladie juste trouble grave du langage oral et écrit i dyslexie dysorthographie t sa fait plus 7 ans qui cherchent 🙁 🙁 plus les années passent plus ma fille prend du retard a l heure actuelle je sais plus ou m orienter quoi faire ? :paf :paf

Une dyslexie sévère peut entrainer des difficultées très importantes et entrainer des troubles psychologique.

Un neuropédiatre ou un neuro psychologue ou encore un psycognitif, pourrait faire une syntèse des troubles et établir des pistes pour aider votre fille à prendre conscience de ses capacités.

Bien que votre fille soit déjà grande, vous pouvez téléphoner au centre référent du langage. Si vous réussissez à plaider votre cause ils vous recevront peut être, mais ils pourront aussi vous donner d'autre piste adapté sur votre région.

Faites confience à votre fille et à vous même, vous avez de la ressource, il y a des possibilités.

Que pense l'ortophoniste des capacité de lecture de votre fille?

GENE

bonjour a tous gene j ai appeler le centre du langage trop grande pour eux super 😐 😐 je suis demoralliser je croit que je vais laisser tomber mon dossier 🙁 🙁 c est trop complique par apport a l age de ma fille les portes se ferment ,

Il ne vous ont pas donné un nom, une adresse, un tel?

Votre fille est tout de même prise en charge, peut être pas de façon idéale. Donc, ne baisser pas les bras, votre fille va continuez de grandir, ça prend plus de temps que prévue.

Vous êtes fatiguez et ne voyez pas comment avancer. Mais ce n'est qu'un passage à vide.

GENE

re,

non, on ne baisse pas les bras, pas maintenant car passé 16 ans, le desengagement est une realité et vous vous retrouverez avec votre fille à assumer sans aide, sans logique, sans structure.

On est là pour vous epauler, vous soutenir et vous donner du punch_ et on va essayer de cibler les soucis un par un.

Trouble du langage oral? avez vous entendu parler de DYSPHASIE? si oui, l'a t-on definie?

voir ici http://www.dysphasie.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1&Itemid=5 et descendre sur Les différents types de dysphasie

selon l'atteinte du langage oral, l'orthophoniste dispose d'outils pour le developper à raison de 2 seances par semaines.

Du trouble du langage oral decoule les troubles du langage écrit_ et bien des fois la lecture aide aussi le langage oral à se developper.

donc reprendre contact avec une orthophoniste pour un bilan et quel type de dysphasie et voir du cote des recuperations possibles ( borel maisony/ makaton... pour aider à faire parler, à demander, à rompre le silence) _ pour un bilan, on ne vous fera pas attendre trop longtemps, mais pour les soins vous subirez la liste d'attente. Ortho classique, ou ortho padovan ( regagner une aisance corporelle).

Pour le retard moteur, voir un kiné qui connait la reeducation plurihandicap_ il saura gerer les maladresses, l'equilibre, et aidera à faire ressentir les muscles.

Vous pouvez aussi pour le bien etre psychique : l'equitherapie, la microkinesie, pour evacuer les crispations, les freins, les blocages negatifs et apprendre à mieux se gerer, la musicotherapie_ ce sont des bouees d'oxygene qui permettent aux soins de trouver du sens et ameliorent considerablement les prises en charge_ l'enfant ou l'adulte cesse d'etre dans l'application forcée, et les progres viennent justement de la pleine participation.

courage_ c'est juste la remise du pied à l'etrier qui coute _ on voit la somme de depense energetique à donner mais on ne voit pas le gain _ le gain est au bout de la demarche.

re cricri je connais pas la dysphasie ma fille a qu une sceance pas semaine en rééducations orthophonique sa fait plus de 6 ans quelle la suis faut il que je change ? microkinesie et equitherapie je connais pas non plus merci pour vos aides :=! :=! je reprend mora,l je vais me renseigner sur la dysphasie

re,

6 ans avec la mm ortho? oui, faudrait changer, le ronron a du s'installer et la dynamique s'epuiser. Ce n'est pas un echec de changer de pro, c'est aussi un moyen de forcer à l'effort face à une nouvelle tete_ de redonner du sens à la prise en charge, d'apporter un oeil neuf, une autre façon de faire...

Mais avant de changer, il faut demander à celle qui suit, un compte rendu sur lequel figure le diagnostic orthophonique ( dysphasie et quel type ou dyspraxie bucco faciale...) ainsi que les progres et les butées_

Les butees ou blocages qui demeurent peuvent se lever par d'autres moyens comme la microkinesie, ou l'osteopathie, et liberer assez d'espaces musculaires pour que la prise en charge orthophonique donne des progres +++.

chercher sur le net equitherapie/osteopathie/microkinesie/ musicotherapie.... afin de lire, projeter et surtout entrevoir ce que vous pouvez directement faire avec votre fille dans le quotidien pour l'epanouir. ça ne demande que du temps d'observation et de la patience. Vous aimez votre louloute, donc vous saurez petit à petit comment l'aider_ ne sous-estimez pas vos capacités à l'aider_ croyez fort en vous et en elle, c'est deja un tremplin.

Bonsoir Sandy66 !

Il faut continuer à faire reconnaître les soucis génétiques ! Les filles ont eu les 80 % depuis cette année suite à un recours au TCI. La cadette a eu grâce à un recours grâcieux le complément de l'AEEH, pour les soins en ergothérapie. Nous avons dû faire différents bilans coûteux. Car certains ne sont pas rembourser par la Sécurité Sociale, comme l'ortho, l'orthoptie, le pédopsychiatre. Le médecin de la CDA accorde à notre aînée, les aménagements du Tiers Temps et d'un secrétaire lecteur scripteur pour le Brevet ! Par contre, pas de compléments pour les soins en ergothérapie !!! :paf :paf :paf Pourtant mes enfants ont bien un trouble des apprentissages scolaires !!!! Elles ont besoin d'aménagements scolaires... Faites des bilans, des devis (chez nous, devis pour l'ergo fait pour une année), déposer un dossier à la MDPH. C'est long, compliqué et couteux tout çà ! Mais, on avance tout de même.... Je vous laisse un MP. Bon courage !

bonjour a tous merci nefertiti pour ta réponse et ton mmp voila ma fille est suivi en genetique depuis 2003 et elle a fait pleins d examens et il trouve pas :paf :paf la pour le moment pour le dossier mdph j ai eu le devis du spy il est de 500 euros pour l annee a votre avis sa suffira pas ? l ergo doit m appelle ce matin et je suis a la recherche d un autre ortho j avance petit a petit pour la disphasy il faut faire un bilan par qui ? le psychomotricien j ai rendez vous a la fin du moi aussi j ai une petite question ma fille doit suivre un regime alimentaire je peut y mettre en frais ? car l assistante s de chez eux de mettre un maximun de frais voila ou j en suis aujourd hui j ai une autre questions une ulis c est quoi ?

encore merci a vous tous pour m avoir aider soutenu redonner espoir :=! :=! :=!

Bonjour SANDY,

Oui, il faut que vous mettiez tous les devis et justificatifs de frais (régime alimentaire inclus).

Quant aux ULIS, c'est la nouvelle appellation des UPI.

ULIS signifie unités localisées pour l’inclusion scolaire. Pour résumer grossièrement, ce sont la poursuite des CLIS, mais dans le secondaire.

Voici ce que l'on peut lire concernant les ULIS sur le site de l'éducation nationale :

"Dans le secondaire, lorsque les exigences d'une scolarisation individuelle sont trop grandes, les élèves présentant un handicap peuvent être scolarisés dans une unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS). Ce dispositif s'adresse à des collégiens et lycéens qui ne sont pas en mesure de bénéficier d'un enseignement ordinaire. Encadrés par un enseignant spécialisé, ils reçoivent un enseignement adapté qui met en œuvre les objectifs prévus par le projet personnalisé de scolarisation. Il inclut autant qu'il est possible des plages de participation aux activités de la classe de référence de l'enfant, choisie parmi les classes du collège qui accueillent des élèves de sa classe d'âge. "

Voici le lien du texte de loi concernant les ULIS, vous y trouverez toutes les informations nécessaires :

http://www.education.gouv.fr/cid52478/mene1015813c.html

Vous verrez notamment qu'il existe plusieurs types d'ULIS en fonction des troubles :

1. L'Ulis, une réponse adaptée aux besoins de certains élèves en situation de handicap

1.1 L'intitulé des Ulis correspond à une réponse cohérente aux besoins d'élèves handicapés présentant des :

- TFC : troubles des fonctions cognitives ou mentales (dont les troubles spécifiques du langage écrit et de la parole) ;

- TED : troubles envahissants du développement (dont l'autisme) ;

- TFM : troubles des fonctions motrices (dont les troubles dyspraxiques) ;

- TFA : troubles de la fonction auditive ;

- TFV : troubles de la fonction visuelle ;

- TMA : troubles multiples associés (pluri-handicap ou maladie invalidante).

Amicalement.

Concernant la dysphasie,

je me permets de vous transmettre le lien d'une page de l'association Avenir Dysphasie France concernant le diagnostic :

http://www.dysphasie.org/index.php?option=com_content&task=view&id=10&Itemid=16

Amicalement.

bonjour,

Pour les ulis lire ici: http://www.education.gouv.fr/cid52478/mene1015813c.html

extrait pour la periode college ( il y a une partie lycee)

Les modalités d'organisation et de fonctionnement de l'Ulis sont conçues aux fins de mettre en œuvre les PPS des élèves. Ces derniers ont vocation à suivre les cours dispensés dans une classe ordinaire de l'établissement correspondant au niveau de scolarité mentionné dans leur PPS.

.1 En collège :

- À l'instar des autres élèves, les élèves scolarisés en Ulis de collège sont détenteurs d'un livret personnalisé de compétences (LPC) dans lequel sont mentionnées les compétences du « socle commun de connaissances et de compétences », validées tout au long de leur parcours.

- Pour les élèves d'Ulis dont le PPS ne prévoit pas l'accès au diplôme national du brevet, la passation du certificat de formation générale (CFG) est proposée dans les conditions prévues par les articles D. 332-23 et suivants du code de l'Éducation.

- Les activités proposées à tous les élèves dans le cadre du parcours de découverte des métiers et des formations, dès la classe de cinquième, doivent être ajustées aux besoins spécifiques des élèves de l'Ulis.

- Pour les élèves dont le PPS prévoit à l'issue de la scolarité en collège l'accès à une formation professionnelle qualifiante, des stages en entreprises, organisés par voie conventionnelle (précisant notamment les modalités et le financement des transports ainsi que l'aide humaine et matérielle éventuelle) permettent de vérifier la pertinence du projet professionnel.

- Le conventionnement éventuel avec une Segpa ou un établissement médico-social peut faciliter une première approche des champs professionnels en proposant à l'élève des activités pré-professionnelles diversifiées.

____________________________

les academies trient les candidats aux ulis sur l'interpretation qu'elles font de la phrase que j'ai mis en gras en fonction de leurs ressources et l'idees de l'homogeneité des classes et des niveaux attendus.

Bcp de loulous multidys, TED, dysphasiques... T21 ne peuvent integrer les ulis et sont parachutés en SEGPA sans adaptation de leur cursus.

Pour le regime, si c'est un regime special ( allergie au lait ou au gluten) prouvé, la secu rembourse les produits via un forfait mensuel ( votre medecin fera le dossier)._ si c'est juste un regime de confort du aux intolerances diverses c'est pour vous.

courage_ c'est couteux au debut, les lectures, les differentes voies, le handicap ... les dossiers, les demarches, les remediants à trouver ....mais vous n'etes pas tte seule_

Dans le cadre de mon expérience personnelle :

- le livret personnalisé de compétences (LPC) : on en a jamais entendu parlé... je pense même que l'ULIS en question ne sait même pas que cela existe !

- idem en ce qui concerne les activités proposées à tous les élèves dans le cadre du parcours de découverte des métiers et des formations, dès la classe de cinquième lesquelles sont censées être ajustées aux besoins spécifiques des élèves de l'ULIS... j'attends toujours !

Quant aux enfants multidys dont les troubles sont qualifiés de sévères, rien n'est adapté à leurs troubles : manque voire absence de formations des enseignants (et ce, même dans les ULIS) et des effectifs trop importants pour qu'une prise en charge vraiment adaptée soit possible.

On est loin du parcours individualisé possible pour les enfants dys...

Amicalement.