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dyslexie diagnostiquée trop tardivement  

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sa29
 sa29
(@sa29)
Membre actif

Bonsoir,

Je vais vous raconter le parcours chaotique de mon fils âgé de 10 ans. Il est en classe de cm1 dans une école primaire publique.

Depuis la maternelle, on me dit que mon fils remue beaucoup, a des problèmes de concentration et a du mal à respecter les consignes. En grande section, la maîtresse me disait : votre enfant remue, il n'entend pas bien, il doit être sourd. De mon côté, j'ai effectué un bilan complet chez l'ORL : aucun souci. Ensuite, on me dit de contacter le RASED, ce que je fais expressément. Je vais régulièrement avec mon fils voir la psychologue scolaire. Cela se passe bien. Nous demandons pour le CP de renouveller une autre année avec le RASED, La psychologue scolaire est en congé maternité, personne pour la remplacer.

L'année de CP se passe moyennement bien, l'instit ne s'en plaint pas. Mon fils est content. Nous les parents, nous ne nous inquiétons pas.

En CE1, en début d'année, mon fils rentre de l'école anxieux, il mange sa bouche et le col de son t-shirt, il est hargneux, ne veut pas faire ses devoirs, est agressif avec son frère et sa soeur. Nous nous posons beaucoup de questions . La maîtresse nous dirige vers le rased et le cmpp. Rien de concret, cela n'a servi qu'à culpabiliser les parents et notre enfant. On tourne en rond.

En CE2, mon fils a des troubles invalidents du comportement, il est suivi en CMPP. Le discours est superbe mais les résultats sont nuls.

Mon mari et moi sommes en colère. Auncun bilan orthophonique , psychologique, n'a été fait.

Nous avons fait confiance au CMPP. Notre fils a redoublé le CE2, le CM1 se passe mal.

Avec l'aide de mon médecin traitant, d'une psychiatre et d'une orthophoniste dans le libéral, ils ont diagnostiqué une dyslexie. Mon fils a 2 ans de retard scolaire.

Nous avons entamé toutes les démarches pour aider notre fils, l'école n' a pas fait son travail et a laissé notre enfant de côté car il est différent. Il n'est pas un élève standard.

Notre enfant a des troubles du comportement dus à une dyslexie non diagnostiquée.

L'équipe éducative veut le réorienter en ITEP. C'est hors de question. Notre enfant est intelligent, et a besoin d'être aidé.

Merci de nous apporter vos témoignages, nous nous faisons beaucoup de soucis pour l'avenir de notre fils.

A bientôt.

:paf 😐 :paf

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Topic starter Posté : 19/10/2010 12:29
Claude
(@Claude)
Membre noble

Les CMPP sont malheureusement très mal formés en général pour diagnostiquer et pour aider des enfants DYS. Ils sont plus performants pour les troubles Psy. Si rien n'est sorti de poditif du CMPP pour votre enfant, c'est bien que ce n'est pas la bonne prise en charge, donc pas le bon diagnostique. Inutile de persévérer dans cette lignée de soins.

Un ITEP accueille effectivement des enfants en difficulté au niveau comportement. Mais votre fils a plus besoin que l'on prenne enfin en compte sa dyslexie afin de ne pas le mettre en échec sans cesse, et donc en problème de comportement.

Allez dans un centre référent des troubles du langage pour que le diagnostique soit posé et incontestable. Puis mettez les personnes qui veulent l'orienter devant leur responsabilité. Ils se sont trompés, inutile de persévérer dans cette voie !

En attendant, refusez l'ITEP, vous avez totalement le droit de le faire et l'école doit vous aider maintenant qu'elle sait. Le médecin scolaire doit lui faire passer un test qui s'appelle ODEDYS et là, il verra la dyslexie de votre enfant et fera des aménagements qui vont le calmer au niveau comportement.

Quel désastre ce manque de formation à la dyslexie et aux troubles DYS des CMPP. C'est révoltant à l'heure actuelle !

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Posté : 19/10/2010 1:47
Sinedys
(@Sinedys)
Membre de bonne réputation

Je me retouve dans votre histoire pour moi la CMPP ne sert a rien elle nous a fait beaucoup de mal et n'a servit a rien.

Pourtant je leur avait dit que le principal problème etait la lecture et ils m'ont traité de mauvaise mère interogeant mon fils sur la façon dont on le tritait à la maison. Nous pensions qu'ils allait l'aider et nous avons perdu un temps précieux. pour moi plus jamais la CMPP.

Les CMPP devrait diagnostiquer et aider des enfants DYS. C'est un problème courant à l'école encore ce problème de connaissance et de formation mais ce n'est pas une raison pour se mettre au dessus des parents.

Personnellement dans ma ville ils ne sont pas non plus performants pour les troubles Psy.

Des années de perdues oui mais il n'est pas trop tard il faut maintenant aller dans un centre référent des troubles du langage pour faire le diagnostique et obtenir des aides à l'école enfin les demander au moins Jz sais je suis un peu négatif mauvaise expérience. Je ne fais plus confiance a l'éducation nationale. Bilan orthophonique, séance d'orthophonie dans un premier temps si cela n'est pas déjà fait

Bon courage

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Posté : 19/10/2010 10:20
Sinedys
(@Sinedys)
Membre de bonne réputation

La CMPP j'ai une mauvaise expérience mais tout le monde ne partage pas mon avis. J'ai une ami c'est ç une autre CMPP qui lui ont diagnostiqué la dys de ses enfants moi je préfère allez consulté des spécialistes ça fait gagner du temps. Après chacun son choix et son experience.

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Posté : 19/10/2010 4:57
FABIENNE31
(@FABIENNE31)
Membre éminent

" l'école n' a pas fait son travail et a laissé notre enfant de côté car il est différent. Il n'est pas un élève standard.

Notre enfant a des troubles du comportement dus à une dyslexie non diagnostiquée.

L'équipe éducative veut le réorienter en ITEP. C'est hors de question. Notre enfant est intelligent, et a besoin d'être aidé."

Bonjour,

Oui, votre enfant est différent comme Thibault (mon fils) qui est dysorthographique et dyscalculique. Comme vous vous en êtes aperçus, l'école publique et parfois privée ne donnent pas sa chance à ces enfants; elles ne leur font pas de cadeaux. Vous rencontrerez quand même des professeurs à l'écoute.

Ce sera un combat de tous les jours pour vous parents et pour lui. Ne baissez jamais les bras même si c'est trés dur moralement pour vous et pour lui.

Bon courage.

FABIENNE (31)

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Posté : 19/10/2010 5:59
nefertiti
(@nefertiti)
Membre de bonne réputation

Bonjour, nous aussi avons nos enfants qui ont été mal pris en charge par un CMP et SESSAD. Aucune reconnaissance de la dys...Ils viennent seulement d'obtenir la reconnaissance de la dys par la MDPH.Quel honte pour notre MDPH ! Par contre, je viens de constater qu'il existe un SESSAD spécialisé "dyslexique" !!! C'est vrai, Claude, que c'est révoltant de voir encore des enfants en souffrance, lorqu'on sait ce qu'ils ont !!! :paf :paf :paf En tout cas BON COURAGE car c'est pas facile !

Néfertiti

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Posté : 19/10/2010 8:07
aliene
(@aliene)
Membre estimable

Nous aussi le CMPP nous a bien déstabilisé à une époque, c'est assez terrible, nous avons aussi choisi d'aller voir des spécialistes car ils nous ont démonté à un moment ou il aurait fallu nous aider à épauler notre enfant.

On a l'impression que ça n'évolue pas car nous c'était il y a 13 ans.

Bon courage

Cdlt
Aliène

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Posté : 19/10/2010 8:50
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Relancez de façon soutenue le centre référent du langage. Insistez sur l'urgence de la situation. La psy peut aussi les appeler pour faire accélérer les choses.

Vous êtes en mesure prendre les choses en main, vous allez vous battre contre et avec la dys, vous battre aussi face à l'administratif.

Mais vous y arriverez parce que vous êtes une maman de dys qui aime sont fils. 😉

Courage

GENE

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Posté : 20/10/2010 1:39
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent

"CMPP sont malheureusement très mal formés en général pour diagnostiquer et pour aider des enfants DYS. Ils sont plus performants pour les troubles Psy. Si rien n'est sorti de poditif du CMPP pour votre enfant...."

dixit Claude,qui a encore raison !

:=!

mon expérience perso a prouvé que mon fils n'était pas a sa place dans un cmpp, mais par contre il a progréssé grace au Cesti et sa section qui travaille sur la dyslexie Il s'agit d'un CNP.(JE VEUX DIRE CMP)

Message édité par : ID / 20-10-2010 19:45

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Posté : 20/10/2010 10:21
Claude
(@Claude)
Membre noble

Qu'est-ce qu'un CESTI et un CNP ID ? C'est le nom d'un réseau DYS ?

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Posté : 20/10/2010 10:54
may
 may
(@may)
Membre de confiance

bonjour,

cmp, centre faisant office de référent pb du langage ( il n'y en a pas dans notre département), nous sommes allés de l'un à l'autre. mais aucun de ces services ne s'est vraiment occupé de notre enfant : faute d'intéret pour notre enfant et manque de place. mon fils est dyslexique sévère, nous avons eu 2 diag à ses difficultés scolaires :

-cmp troubles psy

- centre référent troubles neuro

je s'implifie et d'ailleurs je n'ai pas tout compris.

nous attendions une solution , une prise en charge ( pas de place en SESSAD) de l'aide!

Heureusement l'ortho indépendante nous soutient!

les prof du collège semblent plutot compréhensifs, mon loulou ne semble pas trop souffrir , mais les résultats sont ..........!

ce soir réunions parents profs, j'espère etre à la hauteur

A bientot

May

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Posté : 20/10/2010 11:21
nanou12
(@nanou12)
Membre actif

Le parcours de votre enfant ressemble à celui de mon fils. Dès la moyenne section, les enseignants nous parlent de difficultés dans les apprentissages et de refus de travailler. Nous nous tournons vers le CMPP, le pédopsychiatre nous dit de faire un bilan psychomoteur mais pas de place disponible avant 7 ou 8 mois; nous nous tournons vers un psychomot. libéral, résultats: déficit de l'attention. La grande section se passe, le RASED intervient, on nous parle "d'absences", direction le neurulogue pour voir si ce n'est pas de l'épilepsie (rien), en même temps nous voyons une psychologue en libéral, qui nous dit: il n'y a pas de raison qu'il n'arrive pas en classe! Le CP arrive, à nouveau le RASED avec de nouvelles personnes, nous faisons un test du QI: tout va bien, je parle de dyslexie, on me dit que surement pas car "des choses" apparaitraient au niveau des tests. Mon fils continue à avoir des difficultés, ne peut se concentrer par moment mais ne se décourage pas. CE1 retour au CMPP, nous voyons une psychopédagogue qui fait passer des tests, résultats catastrophiques. Je reparle de bilan orthophonique que nous obtenons, résultats suspicion de dyslexie, mais je dois me tourner vers un orthophoniste libéral car le CMPP est débordé. L'orthophoniste en libéral me dit que c'est difficile de dire si c'est de la dyslexie, rééducation pendant plusieurs mois, jusqu'au jour ou je rencontre quelqu'un qui me parle des centres de référence des troubles du langage; j'en parle à l'orthophoniste qui me dit que se serait une bonne chose que mon fils est un rendez-vous.Nous faisons les démarches pour obtenir un rendez-vous et après plusieurs mois d'attente, nous en obtenons un, résultat dyslexie mixte avec troubles de l'attention. Mais tout n'est pas fini, nous passons une fin de , CE2 avec des hauts et des bas ( plus de bas que de hauts), les enseignants ne s'adaptant pas forcement aux difficultés de mon fils poutant diagnostiqué.

A cette rentrée, nous prenons les choses en main, nous demandons la mise en place d'un PAI ou d'un PPRE, malgré la réticence des enseignants au départ nous mettons en place un PPRE et depuis mon fils est plus serein.

Alors courage dans toutes vos démarches, le parcours peut être long!!

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Posté : 20/10/2010 1:03
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent
Citation : Claude 

Qu'est-ce qu'un CESTI et un CNP ID ? C'est le nom d'un réseau DYS ?  

Pardon,répondu à la va vite ce matin avant de courrir au bureau.

Je voulais dire CMP(Centre médico psycologique) et CESTI (centre d'étude et de soins des troubles de l'intelligence),ce centre reçoit différent publique,mais mon fils y est suivi par une spécialiste de la cognition,une pyscolinguiste...

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Posté : 20/10/2010 9:42
sa29
 sa29
(@sa29)
Membre actif

Bonsoir,

Merci pour tous vos encouragements.

J' ai de nouveau rencontré l'orthophoniste et la psychiatre de mon fils. La seconde veut mettre en place un PAI. Je ne sais pas ce que c'est, elle me l'a expliqué en 3 lignes. Nous devons attendre la réunion éducative qui a lieu le mois prochain. La directrice de l'école veut le placer en ITEP, ce qui hors de question comme je l'ai dit précédemment. Quelqu'un pourrait-il m'expliquer ce qu'est un PAI ? nous pensons aussi lui changer d'école mais il faut attendre. :# je vais me renseigner pour un centre de référence des troubles du langage dans mon département.

Encore merci pour votre soutien. 😛

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Topic starter Posté : 20/10/2010 11:37
aliene
(@aliene)
Membre estimable

Le projet d’accueil individualisé (PAI)?

Lorsque les aménagements prévus pour la scolarité d’un élève, notamment en raison d’un trouble de la santé invalidant, ne nécessitent pas le recours à des prestations exigeant une décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, un PAI projet d’accueil individualisé est élaboré avec le concours du médecin de l’Éducation nationale ou du médecin du service de protection maternelle et infantile, à la demande de la famille, ou en accord et avec la participation de celle-ci, par le directeur d’école ou le chef d’établissement.

Hormis les aménagements prévus dans le cadre du projet individualisé, la scolarité de l’élève se déroule dans les conditions ordinaires.

Regardez dans scolarité PAi Claude a mis un lien

Dans l'onglet "AIDES" en bas à gauche, il y a une section avec les "questions fréquentes".

Vous trouvez dans "Comment... ?" la question Comment choisir entre un PPRE, un PAI et un PPS.

Voici le lien direct : https://www.apedys.org/dyslexie/faq.php?id_cat=102&myfaq=yes&categories=comment+...+%3F#35

je ne sais pas le mettre en direct va falloir que je prenne un cours moi aussi ??

Cdlt
Aliène

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Posté : 20/10/2010 11:55
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