on a tous à un moment ressenti cela, certains plus que d'autres, selon notre personnalité, de plus lorsque l'on ne peut se raccrocher à personne chez soi cela devient insuportable, vous avez beau tout porter parceque vous savez que forcément personne d'autre ne le fera, à des moments cela devient trop lourd et vos proches sont démunis, ils sentent votre malaise et ne savent pas vous aider, ils s'en veulent aussi.

Il vous faut passer ces étapes, je n'ai trouvé que de rares mais précieuses amies pour passer les époques difficiles de notre parcours, et ce fut dur, et malgrè elles, je me suis souvent sentie très seule, ca laisse un gout amer, on a l'impression de toujours se heurter partout, de ne pas faire les bons choix, difficile a entendre mais vous vous battez courageusement et le chemin sera long, faites vous aider autrement essayez d'en parler, d'exprimer votre colère, une association, un professionnel. Mais pas à l'école et même là vous avez fait bouger les choses, ils ne vont sûrement pas vous l'avouer.

On a beau faire, il faut prendre chaque jour comme il vient ne pas lâcher et comme vous le dites, vous avez Apedys et tous ses membres qui peuvent vous guider au fur et à mesure de vos avancées, vous répondre au mieux quand tout devient trop lourd. Mais on ne peut pas faire disparaitre vos soucis, nous sommes là. Et un jour vous aussi nous donnerez ces bonnes nouvelles tant attendues, elles ne sont pas toujours venues rapidement chez les autres non plus, regardez les posts, et il est normal que vous soyez pressée d'en sortir pour votre enfant, c'est légitime.

Gardez foi en vous. Amicalement Aliène

J'ai connu également ce sentiment de solitude. Même si nous avons ce sentiment que rien ne bouge, il y a cependant et heureusement des avancées. Mais il suffit d'un enfant dys en souffrance pour se dire que le combat n'est pas fini, et qu'il faut continuer.

Je garde l'espoir pour que les choses s'arrangent, et si pas complètement pour nos enfants, alors pour nos petits-enfants !

Toujours garder à l'esprit que le chemin parcouru pour nos enfants ouvre le chemin pour ceux qui suivent.

Et puis Apedys est là, qui continue à se battre pour que les choses bougent pour petits et grands dys !

Beaucoup de courage et à très bientôt. 😉

Amicalement.

Je connais bien ce sentiment que tu décris Synedis pour l'éprouver aussi.... Autrefois, je me disais que le destin avait une dent contre moi, et puis en regardant autour de moi, je me suis rendue compte que pour une raison ou une autre tout le monde l'éprouvait un jour ou l'autre.... C'est incroyable comme le monde est remplit de misères, celles que l'on décrit à la télé, mais également celle qui n'est pas dite.... Je pense particulièrement à une personne qui voit ses grandes certitudes vaciller, parce que le destin a voulu que son fils soit frappé salement sans préavis et sans faute

Cela ne console pas de ses propres souffrances, ni de sa solitude, mais cela démontre que la poisse est le sort de tous les êtres humains. Si tous voulaient s'en rendre compte on parviendrait à davantage de compréhension... Mais non on en reste à sa propre souffrance qui ronge.... C'est franchement idiot... Je pense à la réaction de la personne que j'évoquais.... Ouvrir les fenêtres fait du bien.

Nos choix, ils ne sont ni bons ni mauvais, ils sont ce qu'ils sont avec des conséquences qu'on ne mesurera que plus tard.... Nous les avons fait avec notre propre esprit, avec nos informations qui sont forcément partielles, mais je pense toujours au mieux.

C'est drôle, parce que des choix que j'avais fait, je m'en suis mordu les doigts dans un premier temps et puis le temps m'a donné raison...On ne sait jamais d'avance.. C'est presque un tirage à pile ou face.... Alors pourquoi se remettre en cause...On a fait ce qu'on croyait bien au moment où l'on a décidé....

Comme dit Lac, il ne reste que le combat pas pour nous, peut-être pas pour nos enfants, mais pour nos petits enfants.

Je crois que la devise de Sarah Bernhard qui en avait bavé, était : "Quand même". Il faut la mettre en application.....Elle a joué l'Aiglon avec une jambe de bois et son talent transcendait son handicap.... On a tous un talent... Même s'il parfois bien caché... Mais il existe, il ne demande qu'à éclore... Le premier est peut-être de vivre Quand-même !

Moi il y a des jours où j'arrive à relativiser, d'autres pas. J'ai eu un papa touché par la myopathie et deux cancers, il est malheureusement parti de ce monde, puis j'ai eu ma petite soeur, touchée par le cancer à à peine deux ans et qui s'est retrouvée avec un bras en moins suite à son cancer donc handicap, puis ensuite elle a eu plusieurs autres cancers, et est également parti de ce monde. Alors pour mon fils même si les choses sont difficiles à supporter tous les jours, j'essaie de me dire qu'il vaut mieux avoir une dyslexie (même s'il est dyslexique sévère, en UPI...) qu'une saleté de maladie qui peut entrainer la mort. Mais aujourd'hui je parle comme cela, puis d'autre fois je pleure de voir mon enfant embété comme cela,...

Pour moi ce qui est dure, c'est de se battre, car même si moi je n'étais pas touchée par la maladie comme mon papa et ma petite soeur, je me suis battue pour les aider à supporter la vie, j'ai été avec eux jusqu'au bout. Parfois, j'ai dit à certains enseignants de mon fils, que ma petite soeur avait eu un handicap, mais qu'à l'école cela n'avait jamais posé de problème, faudrait il que nos enfants s'enlève un membre pour qu'on voit qu'ils ont un handicap, car comme cela ne se voit pas, ils sont parfois pris pour des fainéants. Il y a quand même beaucoup d'endroits où se renseigner sur la dyslexie, je ne comprends pas que certaines prennent encore cela comme des caprices que nous faisons pour nos enfants, j'ai trouvé sur un livre un chapitre qui explique bien ce qui se passe dans le cerveau d'un enfant dyslexique, parfois j'ai envie de le photocopier et le distribuer à tout le monde...

Mais il faut essayer de voir la vie du bon coté, car nos enfants sont surtout embétés par leur scolarité, mais ils sont quand même heureux, ils peuvent bouger et faire plein de choses, alors COURAGE....

Amicalement

(et j'irai sûrement un de ces jours me confier sur APEDYS car j'irai mal)

oui revenez puisser du courage chez nous, nous sommes là pour vous soutenir

amicalement votre 😎

Nath, tout le problème réside dans cette invisibilité du handicap..... et dans le fait que pendant longtemps on a confondu dys et déficience mentale.... Ainsi sort-on des cadres normatifs traditionnels, c'est à une révolution de pensée que l'on demande aujourd'hui.

De plus tout handicap invisible est suspecté d'être une comédie.... et même quand on le sait on peut être soi-même la victime de cette idée idiote...

Ainsi, la souffrance quand il y a pas de symptômes apparent, on ne sait pas ce que cela signifie avant d'avoir été soi-même la victime au moins une fois dans sa vie.... et encore, je crois qu'on en prend jamais la totale mesure. On ne vit jamais dans le corps d'autrui....On ne ressent pas pas l'invisible et l'indicible du corps d'autrui. C'est la limite de l'empathie.

Or la plupart du temps ce dont le souffrant a besoin, ce n'est pas de pitié, c'est de compréhension.... c'est d'aide pour atténuer cette souffrance, pour parvenir à la dépasser, que la souffrance soit morale ou physique et c'est là que tout le monde coince... Il est facile d'avoir pitié,cela ne demande qu'un regard ou un geste de compassion, la charité quoi ! Il est moins facile d'aider surtout quand on y comprend rien.