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dépistage de troubles Dys et projet de vie mdph ...  

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Kat02
(@Kat02)
Membre de confiance

Bonjour,

J'ai rendez vous prochainement avec un neuropsy au centre référent pour mon fils. L' orthophoniste oriente son diagnostic vers une dyslexie/ dysorthographie et souhaiterait que nous saisissions la mdph pour obtenir des aménagements scolaires.

(tests psy déjà réalisés :la psy nous a demandé également de saisir la mdph mais aussi de contacter le centre référent.)

Je dois donc remplir le projet de vie pour la mdph .

Je pensais pour celà attendre l'avis supplémentaire du neuropsy afin d'etre sûre de bien identifier les besoins de notre enfant.

Il présente des troubles visuels persistants ( saccades occulaires non controlées, divergence..) L' orthoptiste semble assez désarmée car il n'a progressé que très peu au bout de 24 séances , elle a donc décidé de suspendre la rééducation pour le moment .

Quel spécialiste peut confirmer ou non une dyspraxie visuelle? Est ce que celà se fait au centre référent ?

Je pensais établir un PAI avec le médecin scolaire en attendant d'avoir tous les éléments en main pour pouvoir remplir le " projet de vie" ...Il semblerait en effet que surligner 1 ligne sur 2 l'aide beaucoup en lecture, utiliser un lutrin, relever la table ... Pensez vous qu'attendre l'avis du centre référent soit une perte de temps? D'autres parents d'enfants Dys me conseillent de saisir la mdph au plus vite et d'envoyer l'avis du centre référent plus tard, de ce fait je suis un peu perdue...

Merci pour vos réponses .

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Topic starter Posté : 05/06/2011 10:36
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour,

C'est le neuropédiatre du centre référent qui pourra effectivement confirmer un diagnostic de dyslexie, dysorthographie, dyspraxie.. etc après étude de tous les bilans nécessaires à l'établissement de celui-ci.

Si votre enfant a besoin d'aménagements pégdgogiques, vous pouvez effectivement demander dès à présent la mise en place d'un PAI en contactant le directeur de l'établissement où est scolarisé votre enfant.

Les délais de traitement des dossier à la MDPH sont longs, vous pouvez saisir la MDPH en précisant que vous joindrez le compte-rendu du centre référent dès que vous l'aurez en votre possession. Dans quel délai allez-vous avoir ce rendez-vous ? Car les grandes vacances approchent et si votre rendez-vous n'est pas trop éloigné dans le temps, peut-être est il préférable d'envoyer un dossier complet mentionnant explicitement les troubles de votre enfant, les aménagements et les rééducations nécessaires.

Est-il question de prévoir du matériel pédagogique adapté pour votre enfant ou une aide humaine (AVS-I) ?

Amicalement.

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Posté : 05/06/2011 12:21
rachou
(@rachou)
Membre d\'honneur

bonjour,

saccades occulaires non controlé peuvent venir d'un probleme neurologique comme le syndrome de balint...

est ce qu'il a un inattention visuelle, un ataxie optique, paralysie psychique du regard ?

ce diagnostic n est jamais fait on va parler de dyspraxie mais dans le cas il y a une reeducation possible mais dans le balint la reeducation est plus difficile... et comme il est jamais fait on peut pas savoir si les enfants dyspraxiques n 'ont pas la tendance à avoir un syndrome de balint.

si vous voulez je peux vous passer un contact téléphonique.

rachel

ALLAIR

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Posté : 05/06/2011 1:27
Flalala
(@Flalala)
Membre de confiance

Kat, on a échange plusieurs fois a propos de ton fils et de ma fille (en CE2) ; apparemment pour l'instant j'ai de la chance avec elle puisque l'orthoptie a plutôt bien marche (selon l'orthoptiste), donc je n'en suis pas a faire un dossier MDPH pour elle, mais je suis en plein dedans pour mon petit, pour sa maladie intestinale.

On a rencontre l'assistance sociale du service qui le suit a Necker. comme je ne savais pas quoi mettre dans le projet de vie, elle m'a dit d'indiquer plutôt les difficultés actuellement rencontrées que d'imaginer moi-meme des solutions.

Avec ça et le certificat médical, c'est le rôle de la MDPH de faire les propositions qui vont bien.

Je ne sais pas te dire si c'est pertinent pour un DYS de ne faire que ca, mais tu dois au moins pouvoir faire un paragraphe "difficultés actuelles".

Flalala, maman de T. ( 14 ans) F. (12 ans) et A. (8 ans)

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Posté : 05/06/2011 7:53
caroline
(@caroline)
Membre éminent

les saccades me font surtout penser à un nystagmus Demander confirmation à un spécialiste ophtalmo enfant et chirurgien.

il peut opérer pour stabiliser au mieux les saccades occulaires qui peuvent être verticales ou horizontales.

le travail de l'orthoptiste est le repérage sur la feuille? une posture la plus confortable possible pour stabiliser la vue mais ne peutr en aucun cas guérir le nystagmus.

courage ! mon fils est atteint de ce handicap visuel et le parcours pour le faire reconnaître n'est pas évident

je reste à votre disposition si vous voulez d'informations

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Posté : 05/06/2011 10:12
rachou
(@rachou)
Membre d\'honneur

un orthoptiste peut dépister le nystamus.... !

rachel

ALLAIR

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Posté : 05/06/2011 10:36
rachou
(@rachou)
Membre d\'honneur

et dans le nystagmus il y a d autre signes... que les saccades oculaires.

rachel

ALLAIR

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Posté : 05/06/2011 10:37
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

S'il n'y a pas de progrès, même temporaire avec le travail orthoptique, il faut peut être essayer de chercher pourquoi. L'orthoptiste n'aurait pas de piste a vous proposer, un colègue qui pourrait donner un second avis.

Mon mari a un nystagmus et n'a souffert que de fatigue visuel, l'ophtalmo est étonné de sa capacité à compenser.

Un nystagmus couplé à des saccades occulaires est surement beaucoup plus difficile à gérer.

Enfin, ce ne sont que des idées en l'air. Mais en générale l'orthoptie permet des améliorations, même si elle ne dure pas toujours dans le temps.

GENE

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Posté : 05/06/2011 10:48
Claude
(@Claude)
Membre noble

Sans parler spécialement de syndrome de balint ou de nystagmus, d'après les études du Dr Kapoula du CNRS à Robert Debré, tous les dyslexiques auraient un problème de divergence entraînant de la fatigue visuelle et des saccades lorsqu'ils sont à distance de lecture uniquement.

Les orthoptistes savent rééduquer la convergence de façon active et ils travaillent la divergence de façon passive en relaxant les muscles. Selon de Dr Kapoula, il faut au contraire rééduquer activement la divergence pour avoir des résultats avec les dyslexiques qui ne souffrent que de dyslexie, saccades et divergence. Elle propose des exerccies actifs à faire régulièrement un peu chaque jours, sans passer spécialement longtemps en séances orthoptiques.

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Posté : 06/06/2011 7:43
caroline
(@caroline)
Membre éminent

pour rachou pouvez vous m'en dire plus sur les autres signes à part les saccades ?????

un orthoptiste ne pose pas de diagnostique car il n'est pas médecin mais professionnel para médical

et puis qu'en coute t il d'aller voir un professionnel de santé histoire d'éliminer cette pathologie

merci pour vos réponses qui pourront être très utile tant pour moi que pour mon fils qui suite au nystgamus a une vision qui varie de 1/10ème a 5/10ème .... avec 1/2 dixième à un oeil et 1/10ème à l'autre

car effectivement l'acuité visuelle varie en fonction de la fatigue, le stress ... et est loin d'être évidente à poser.

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Posté : 06/06/2011 9:27
Kat02
(@Kat02)
Membre de confiance

Merci à toutes et à tous pour vos réponses

Nous avons rendez vous avec le centre référent en juillet .

En revanche je ne sais pas comment se passe ce premier rendez vous.

On nous avait demandé d'envoyer un dossier très complet (bilan psy, bilan orthophonique , bilan orthoptique, lettre de l'enseignant,...) en nous précisant que seules quelques personnes étaient réellement convoquées à cause du nombre important de demandes.

J'ai contacté le médecin scolaire pour le tenir au courant de l'évolution scolaire de notre fils car c'est lui qui nous avait orientés vers l' orthophoniste.

En ce qui concerne les troubles visuels de notre fils, il a progressé durant les 12 premières séances , puis assez peu pendant les 12 suivantes ; Il ne parvient toujours pas à loucher . (d'un indice 8 il est passé à 20 au bout de 10 séances puis à 25 au bout des 24 séances, Il devrait atteindre 80)

Ses séances d' orthoptie lui ont permis d'acquérir une lecture plus fluide. Il saute moins les lignes

et en surlignant une ligne sur deux , il se repère beaucoup plus facilement. ( résultats très corrects aux évals nationales pour la partie lecture, désastreux pour l'orthographe et l'expression écrite...)

Il porte des lunettes ,depuis 6 mois, avec une legère correction pour la myopie pour l'aider à converger plus facilement mais dès qu'il fatigue , ses yeux "partent" à nouveau.

Sa rééducation est suspendue pour le moment .

L'orthoptiste n'a pas évoqué une éventuelle dyspraxie visuelle ; (nous nous posons seulement des questions ....)

Elle m a dit il n'était pas impossible que tout celà soit lié avec sa dyslexie etc... et qu'elle aimerait connaitre l'avis du centre référent .

C'est pourquoi à l'heure actuelle je n'ai pas encore complété le projet de vie ... mais je pense effictevement que commencer par lister ses difficultés serait déjà un bon début !

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Topic starter Posté : 06/06/2011 10:15
Kat02
(@Kat02)
Membre de confiance

petite précision : mon fils a vu l' ophtalmo il a une acuité visuelle normale .

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Topic starter Posté : 06/06/2011 10:17
rachou
(@rachou)
Membre d\'honneur

un orthoptiste n'est peut etre pas un medecin mais il est un specialiste d'une certaine des yeux.... pour évoquer d'autre probleme...

les medecins ne sont pas forcement à la hauteur des diagnostics.

rachel

ALLAIR

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Posté : 06/06/2011 2:11
rachou
(@rachou)
Membre d\'honneur

un orthoptiste n'est peut etre pas un medecin mais il est un specialiste d'une certaine des yeux.... pour évoquer d'autre probleme...

les medecins ne sont pas forcement à la hauteur des diagnostics.

rachel

ALLAIR

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Posté : 06/06/2011 2:11
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour Kat02,

Voici, en général, comme se passe le premier rendez-vous dans un centre référent :

En général, l'enfant et les parents sont d'abord reçus par le neuropédiatre.

Le rendez-vous commence par l'anamnèse : le neuropédiatre pose des questions aux parents, souvent sur la grossesse, puis sur le développement de l'enfant depuis sa naissance (langage, développement moteur : marche, praxies....).

Ensuite il prend l'enfant seul et lui fait passer quelques tests. Après ces quelques tests, il fait revenir les parents et leur expose ce qu'il en pense et s'il est nécessaire (déjà d'après les bilans déjà transmis lors de la constitution du dossier - orthophoniste, WISC...Compte-rendu de l'école) de faire passer à l'enfant des bilans plus poussés.

Si c'est le cas, les bilans auront lieu à une date ultérieure avec souvent des professionnels différents (ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste voire orthophoniste spécialisé en maths... psy...). Il peut également, suite aux premiers tests qu'il a fait passer à votre enfant, vous demandez de faire un bilan chez un orthoptiste.

Ces bilans sont chacun d'une durée assez longue (entre 1h30 minimum jusqu'à 3 h et plus). Les bilans peuvent être regroupés sur une même journée ou étalonnés dans le temps en fonction des places disponibles lors de la prise des rendez-vous.

Une fois tous les bilans passés, vous serez reconvoqués par le neuropédiatre qui fera la synthèse de l'ensemble.

Amicalement.

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Posté : 06/06/2011 2:29
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