Forum

Faurum

Mon parcours de mam...
 

Mon parcours de maman ( Enfant de 9 ans Dyspraxique )  

  RSS
Cendre56
(@Cendre56)
Nouveau membre

Bonjour à vous toutes et tous,

Je me présente, je m'appelle Alexandra, Vannetaise, j'ai la trentaine et je suis maman d'un petit garçon de 9 ans diagnostiqué Dyspraxique depuis Juin.

J'aimerai vous faire part de mon parcours ( du combattant!) mais aussi avoir des conseils, un retour d'expérience de parents dans ma situation. Je me suis inscrite ici car non loin d'être fatiguée et déprimée, je suis énervée face à l'incompétence de ce système pour les enfants atteints de troubles d'apprentissage et Dys.

Je vais vous passer les problème rencontrés en maternelle, face à une Atsem abusive qui mettait en quarantaine mon fils trop agité. Les réels problèmes ont commencé en CP.

Au bout de 15 jours de CP, réunion pédagogique car «  l'enseignante en est malade psychologiquement » de mon fils. L'inspecteur de l'Académie s'est déplacé pour l'occasion, médecin scolaire, psychologue scolaire, etc. Et l'inspecteur me dit alors de trouver une solution pour le lendemain car l'école ( publique je précise) n'acceptera plus mon fils dans leur établissement. Il ajoute, suite à mes interrogations «  Réfléchissez, vous trouverez bien la solution toute seule », sans lever le nez de son portable. De là, sous pression de ce monsieur, je me résigne à reprendre mon fils à la maison et à devoir gérer sa scolarité. La psychologue scolaire m'a dirigé vers la MDPH et le CPEA ( Centre psychothérapique pour enfant et adolescent, qui n'existe que dans le Morbihan), qui était censé trouver une solution avec moi d'un point de vu scolaire et voir de quoi souffrait mon fils, trop agité en classe.

Et donc une fois entrée dans ce centre, j’apprends quelques jours plus tard que c'est en fait un Hôpital de jour pour enfant, qui dépend de l'asile psychiatrique dans la commune reliée à la ville.

Une école l'a prit en charge durant deux années ( avec un redoublement de CP), en alternance avec le CPEA pour les soins, puis a refusé de continuer car ce n'était pas «  vivable » pour sa classe. Une orientation en CLIS est demandée, et encore sous la pression de ce beau monde, je capitule.

Mon fils en est actuellement à sa deuxième année de CLIS et actuellement je rencontre de gros problème avec son professeur.

Depuis quatre ans, le CPEA, en manque de personnel, ne m'apporte aucunes réponses concrètes sur les soins apportés à mon fils. Ils restent vague, à me cité des «  Il participe à des ateliers, type Atelier-Poterie, pour faire de la pâte à modeler et discuter, ou encore l'Atelier-sociabilité, pour aller à la médiathèque et au musée en petit groupe ».

Hors mon fils est très curieux, censé, et parle énormément. Il me raconte que lors des Atelier-sociabilité il «  cueille des mûres et caresses des poney »...

Cruellement en manque de personnel, le CPEA m'a dirigé l'an passé vers un pédiatre généticien pour voir si ses troubles ne serait pas génétique. Verdict donc du mois de Juin 2016 : rien de génétique, il souffre d'une Hyperlaxité avec Dyspraxie, et trouble d'apprentissage.

Je donne le double en main propre au CPEA, et depuis... rien. On ne m'explique rien, on ne m'a même pas évoquer le mot « Dyspraxie » lors de mon rendez-vous avec le pédopsychiatre. D'ailleurs, c'est le cinquième remplaçant depuis qu'il est dans ce centre car ils n'ont plus de pédopsychiatre « fixe ».

Alors j'ai fais tous les forums, les sites sérieux du net pour savoir ce qu'est la Dyspraxie. Et depuis, je suis en attente de rendez-vous avec des spécialistes. Le pédiatre généticien avait demandé au CPEA de faire un bilan neuropsychologique, mais eux m'ont dit en Septembre qu'il ne pouvait pas le faire par manque de personnel, et me renvoi encore au CHU du pédiatre.

Aujourd'hui, je peux enfin prendre un rendez-vous avec lui ( sa secrétaire était absente), pour faire un bilan neuropsychologique, et je compte aussi prendre rendez-vous avec un CHU à Rennes dans un service spécialisé en troubles Dys.

Hors, actuellement, le professeur de CLIS fait vivre un enfer à mon fils. Mercredi dernier, il m'a dit à la sortie des classes, devant le portail de l'école «  ce n'est plus la peine de discuter avec lui ( mon fils), il sait ce qu'il l'attend. Il est de 2007 ? Parfait, dans deux ans, c'est le collège ou l'IME. Et il n'a pas sa place au collège. De toute façon c'est pas l'année prochaine qu'il va falloir qu'il se bouge ! Je l'ai prévenu que s'il continuait d'avoir ce comportement, il n'irait plus dans une école, mais dans un hôpital ou on s'occupe d'enfant comme lui. »

De là, il s'en retourne à ses affaires. Et moi je suis restée planté là, choquée et folle de rage. Car de quel droit un enseignant décide d'un placement en IME qui relève du choix des parents ? Et surtout, chose aberrante, pourquoi faire voir l'IME comme une punition ?

J'ai donc alerté la MDPH et la conseillère qui s'occupe du dossier. J'ai une réunion pédagogique le 17 Novembre ( le plus tôt qu'elle pouvait), pour mettre les choses à plat. Car je suis contre l'IME.

Suite à cela, comme par hasard, hier je reçois un mot dans le cahier de liaison de mon fils : « Bonjour, je souhaiterai vous rencontrer pour parler de la scolarité de votre fils, présente et futur. Cordialement. ».

J'ai un autre mot sur le cahier de texte intitulé «  Cela reflète le comportement de ( mon fils), en ce moment ! ». En effet, loulou n'arrivait pas à écrire le mot « orthographe » et l'enseignant lui a fait recommencé 6 fois, sans succès.

Et je vois donc les devoirs : revoir les 18 leçons d'orthographe pour demain.

18.

Alors que depuis la rentrée, les devoirs se limite à une petite dictée par semaine, quelques page à lire le soir, une leçon par-ci par-là. J'ai l'impression que c'est une vengeance sur mon fils.

D'ailleurs, quand il se comporte mal, il a des «  infractions ». Au bout de 10 infractions notées, il reçoit 10 lignes à copier du genre «  Je dois arrêter de faire l'imbécile en classe ».

Je compte lui en touché deux mots ce midi même. Je lui ai mis un document de 4 pages sur la Dyspraxie dans le carnet de liaison avec un mot disant que je suis disponible pour un rendez-vous au plus vite mais qu'il devrait se renseigner avant sur la Dyspraxie.

Voilà où j'en suis. Mon fils m'a fait mal au cœur hier... j'ai dû m'isoler dans la salle de bain pour ne pas qu'il me voit pleurer. Car il reste au CPEA jusqu'à 17h, le temps que le taxi le ramène il revient à la maison à 17h30. Goûté, puis devoir, et les 18 pages l'ont fait craqué. Il les lisait tranquillement, et à un moment je l'entend pleuré et me dire «  Je rentre tard du CPEA et y'a trop de leçon, je peux même plus être à la maison et jouer... ». J'ai eu la sensation d'une lame dans mon cœur de maman. En écrivant ses mots ça me bouleverse encore.

Car c'est enfant avec une mémoire «  surprenante » de ce qu'en dit le CPEA et les enseignants. Et je l'ai remarqué aussi. Il est très intelligent, très sensible et demande beaucoup d'attention de la part des adultes ( d'où le fait que c'est invivable à l'école, car s'il n'a pas cette attention, il va faire le pitre pour l'avoir). Il a un cruel manque de confiance en lui malgré que je vois et le félicite à chacun de ses efforts. J’attends d'autres bilans donc, car il est possiblement dysharmonique selon le pédiatre généticien. Il adore les jeux de construction, l'univers de la science-fiction, et s'intéresse beaucoup à l'Astronomie ( il connaît le système solaire par cœur, la taille des planètes etc. ). Il pose énormément de question aussi sur l'origine de l'humanité et sur les croyances des gens. Je ne peux malheureusement pas répondre à tout, donc des fois on regarde des reportages, et je le dirige vers des livres qu'il dévore. Il peut me dire des noms de fleurs que
je ne connaissais pas, aussi.

Il a commencé à lire des «  Chair de poule », il les engloutit en deux jours. Et il me parle de l'histoire, signe qu'il comprend ce qu'il lit.

De mon côté, je suis une maman assez fusionnelle et sensible. Loulou est né à 7 mois ½ de grossesse par césarienne, suite à une hémorragie. Il était petit et frêle, mais complètement formé et sans séquelle «  apparente ». Mais j'ai donc appris que cette hémorragie à bien laissée une séquelle cognitive. La Dyspraxie. Je sais que cela n'est pas ma faute, ni de la sienne, mais des fois je sature.

Et en général les psy du CPEA s'engouffrent dans cette brèche et voilà qu'on me juge tour à tour « dépressive » ou encore «  un peu simplette ».

Hors je ne suis ni dépressive, ni simple d'esprit ( du moins, je pense). Je suis un peu différente pour eux car j'essaie de percer dans un domaine artistique. Je travail chez moi en vu d'ouvrir mon e-commerce, ce qui me permettrait d'être présente pour mon fils tout en ayant une activité. Une fois le CPEA m'a appelé à 9H pour savoir si je pouvais venir à un rendez-vous à 11H, j'ai refusé en disant que j'étais en train de travailler. L'infirmier à rigoler.

A la maison nous sommes fan de médiéval-fantastique, nous faisons des festivals auxquels loulou participe et découvre le tir à l'arc, l'art de la forgeronnerie, les pâtisseries de l'époque. Mon conjoint est Boulanger et mon fils tient le même discours depuis trois ans «  je veux être pâtissier ! ».

Nous sommes une famille, recomposé certes, mais unie, avec beaucoup de passion communes.

Enfin voilà, je m'égare sûrement. Mais à l'heure d'aujourd'hui, je suis très énervée par l'incompétence du CPEA et de l'enseignant en CLIS. J'ai l'impression que nous sommes, mon conjoint et moi, à essayer de trouver une solution. Et à voir que mon fils n'a pas le profil pour un IME.

La nouveauté du CPEA est de me faire faire de la « Balnéothérapie Mère-fils » le mardi après midi. M'étant blessée au pieds, je n'ai pu participer encore à ses séances... mais j'ai l'impression que derrière se terme, se cache le fameux atelier «  Pataugeoire ». Là aussi, je dois prendre rendez-vous pour vraiment savoir ce qu'il en retourne, car on ne veut pas m’expliquer le but de ce soin et pour quel résultat.

Voilà, je vais prendre le temps de parcourir ce forum, et de lire d'autres témoignages qui pourrait m'être utile. De votre côté, je suis preneuse de conseils, je ne sais pas si je fais les choses bien ou mal. On commence à peine à y voir clair, mais c'est un long combat que celui-ci.

Merci d'avoir prit le temps de me lire en tout cas, et bon courage à vous aussi au quotidien !

Alex.

Message édité par : Cendre56 / 05-10-2016 10:51

Quote
Posté : 05/10/2016 12:19
Lolo78
(@lolo78)
Membre noble

Bonjour cendre56,

Bienvenue au club des parents "Warriors " 😉

Tout d'abord,il est important d'avoir un diagnostic fiable.

Qu'est ce qui le pénalise le plus?,sa dyspraxie ou son comportement ?

Avez vous fait le bilan psychométrique(QI)

Qui est deja un bon indice sur ses capacités et ses faiblesses.

Informez vous sur le tda/h, il n'est pas rare que nos dys est un tda qui soit plus ou moins invalidant.

Ainsi vous pourrez cibler et prioriser les "soins"

Car c'est certain,vous entrez dans la spirale des remédiationS.

En ce qui concerne l'école,il existe un certain nombre d'aménagements dans le "classique"pour nos enfants,seulement il va falloir mettre l'accent sur ce qui est primordiale pour son épanouissement,

Lui donner des copies et des copies de mots est contreproductif, l'écraser ou le stigmatiser devant la classe ou non ne renforcera pas non plus son estime et provoquera ces effets de comportement.

Informez vous un max,lisez,regardez les Conférences de M.mazeau,d'Alain Pouhet,d'Olivier REVOL et j'en passe, il y a que comme cela que vous pourrez mieux échanger avec l'ensemble des profs.

mon fils est tdah/dys/hp ce qui veut dire pour l'esemble des profs qui ne connaissent rien,

ENFANT PERTUBATEUR,PROVOCATEUR,FENEANT.

pour nous c'est un ado à fleur de peau,impulsif,volcanique, mais surtout HYPER SENSIBLE qui rame en solo pour faire bonne figure et pour ne surtout pas montrer sa faiblesse et encore moins demander de l'aide.

Nos problèmes ont débuté en cp,nous nous sommes heurtés très tôt à cette politique du METTEZ LE AILLEURS!

Il est en 3 Eme classique,nous sommes conscients qu'il reste encore un GRAND CHEMIN A FAIRE,mais on est mieux "armées",blessés on avance quand même.

Et pour ce faire en tant que parent, on relève les manches et on va au front pour faire de la FORMATION,

J'avoue avoir beaucoup pleuré devant tant de mépris et de conneries,mais ressorti plus forte encore car implacable sur les troubles de mon fils,

Adhérez a une assoc.entourez vous de personne qui connaissent la difficulté,ne restez pas seule.

Soyez forte et ne lâchez rien,

Maman de 2 garçons,14ans et 11 ans dont le plus jeune dyslexique dysorhtographique TDA

RépondreQuote
Posté : 05/10/2016 3:55
Lolo78
(@lolo78)
Membre noble

J'oubliais,

Demandez un PAP en urgence à mettre en place avec le Medecin scolaire,(projet aménagé personnalisé)

Si vous n'obtenez pas rapidement une réponse de la Mdph sur une compensation en classe qui est l'avs(aide vie scolaire ) ,pps.

Vous trouverez plein d'info sur PAP OU PPS sur ce forum.

Maman de 2 garçons,14ans et 11 ans dont le plus jeune dyslexique dysorhtographique TDA

RépondreQuote
Posté : 05/10/2016 4:10
airgat007
(@airgat007)
Membre estimable

Bonjour Cendre56 et bienvenue sur ce forum,

C'est édifiant et triste de voir combien l'inconnue dérange. Comment on veut absolument faire rentrer tout le monde dans 2 ou 3 moules, et pas un de plus! Comment on peut être aussi blessant vis-à-vis d'enfants qui ne demandent qu'à vivre leur vie d'enfant...

Merci de votre témoignage qui fait certainement échos sur ce forum à beaucoup d'entre nous. Que de cas particuliers et que de même issue: trouble de l'apprentissage!...

Comme chacun d'entre nous, vous chercherez à regrouper toutes les pièces du puzzle qui composent votre enfant. Vous allez expérimenter les solutions dans le temps et dans l'ordre que voudra bien vous offrir le Système! Vous deviendrez l'Experte de votre propre enfant. Mission ô combien délicate et exigeante, mais quelle satisfaction quand on les voit s'épanouir dans leur vie!...

Le lien "Hyperlaxité - Dyspraxie" semble cohérent et peut largement expliquer des troubles de l'apprentissage. C'est sur cet axe que je suppose que vous avancez pour trouver des solutions adaptées pour que votre enfant intègre le rang des écoliers tels que l'Education Nationale l'entend!... Pour ma part, je découvre grâce à vous ce syndrome dont je ne connais absolument pas les conséquences... Avez-vous identifié le/les spécialistes qui peuvent aider ou soulager votre fils sur ce point?

J'espère sincèrement que vous trouverez des solutions pratiques à la lecture des forums pour l'aspect Dys.

Excellente continuation à vous et à votre famille,

Laurent

RépondreQuote
Posté : 05/10/2016 11:22
alexandrameef
(@alexandrameef)
Membre actif

Bonjour,

Dans le cadre de mon mémoire sur la dyslexie, j'aurais besoin que vous répondiez à ce petit questionnaire (pas long).

J'aimerais avoir l'avis des parents d'enfants dyslexiques.

https://docs.google.com/forms/d/1eiKB2roQcp6iRjxeu2xfazIyxszgJ6y-cHinDPu6A5o/edit

Merci beaucoup à tout ceux qui prendront le temps d'y répondre.

Bien cordialement

Alexandra

alexandra

RépondreQuote
Posté : 21/05/2017 12:54
mum2018
(@mum2018)
Nouveau membre

Bonsoir, j ai egalement un fils dyspraxique,8 ans, je l ai tout simplement retire de l ecole en attendant qu il soit a l aise a l ecriture,sans le stresser mais en le sollicitant un maximum selon ses fatigues ou forces du jour...je pense le rescolariser quand il sera en mesure de bien ecrire et d etre relu. Ce dont vous temoignez me renforce dans mon choix...je vous souhaite de trouver la meilleure solution, l'ief ne vous conviendrait elle pas a tous les deux?

RépondreQuote
Posté : 18/09/2018 10:24
Share:

Veuillez Connexion ou Inscription