Bonsoir !!!

Petites suggestions : allégez-lui ses devoirs, surtout qu'il a un PPS !!! Ca lui paraîtra moins long et moins coûteux en énergie. Il doit pouvoir rendre ses devoirs sur son pc. Ce que faisait l'une de mes filles en classe. Bon courage...

Merci,

Oui il peut rendre ses devoirs sur ordi, mais il ne maîtrise encore pas le clavier alors c'est un peu long (mais fait de l'ergo). Je l'aide énormément et on allège effectivement si besoin, j'ai même le droit d'crire à sa place, mais j'ai réellement l'impression que même le stricte minimum est trop pour lui ! il a perdu sa volonté de réussir, il s'en moque....c'est en tout cas ce qu'il veut me faire croire ! mais je sais qu'il est malheureux et ça me fait bcp de peine.

Bonsoir

Je ne vais pas vous aider mais on craque aussi :

solution 1 la première fois CE 1 : demande de maintien insistante pour faire que les prises en charge et ne plus s'occuper de l'école pendant un an. Mon fils se levait à 6h30 ou 6h45 et retour 17H30, 6 matins sur 7 dont le samedi matin consacré à l'ergo et la psychomot avec 1h30 de voiture aller et idem retour.

solution 2 la seconde fois CM2, médicaments pour moi je cumulais un nouveau diagnostic, une hernie, une séparation,..

Ca a duré tout le premier trimestre. J'ai dit à la maîtresse que je craquais, que je me retrouvais seule et qu' on ferait ce qu'on pourrait.En janvier, je suis repartie comme si de rien n'était.

solution 3 année de sixième, mon fils sous médicaments, nouvel aspect du diagnostic schizoidie interprétative, hyper barbare comme mot mais l'automutilation à cause de l'imagination, j'en avais marre.

A présent, il y en a surement qui ont d'autres solution pour tenir le coup mais je crois que c'est normal de craquer des fois.

Notre fille est en 4ème et au fur et à mesure de sa scolarité, nous nous sommes adapté pour que ce soit vivable pour elle et pour nous.

Cette année, cela passe par une journée de déscolarisation le vendredi pour un vrai weekend de récupération et le planing de cette journée nous semblais assumable en autonomie.

Cette aménagement est récent (début décembre), notre fille revit, a diminuer les demandes d'aide. Avec moins de fatigue, elle suit mieux en cours et du coup a plus d'énergie et moins de difficultés pour faire ses devoirs. Moralement et psychologiquement elle va mieux, elle retrouve l'envie de faire des choses plutôt que de se vautrer sur le canapé et du coup la maisonnée va mieux.

Alors tant pis si les résultats baissent un peu, La maison a aussi besoin de sérènité. Pour l'instant, nous sommes persuadés que ce choix est le bon.

GENE

Bonsoir, merci de votre réponse, c'est pas gentil mais ça fait du bien de savoir qu'on est pas seule à ressentir le ras le bol !! Mon fils est aussi suivi, la pédopsy envisage les médicaments mais j'ai un peu peur d'une médicalisation, même si je ne peux que constater qu'il faudra bien. Le diagnostic de mon fils est avéré pour les dys sévères mais reste encore erroné, on me parle de dépression, de troubles envahissants....bref je sais qu'il y a autre chose, mais pas encore vraiment quoi...Est ce que les médicaments pour votre fils ont atténuer ses troubles (schizoidie : je ne connais pas mais moi aussi il s'est mutilé et a pas mal de rituels : toc).

Je pense effectivement, comme pour vous, que peut être une prise en charge pour moi ne serais pas de trop...on verra.

Et oui, les prises en charges sont trop nombreuses, il est scolarisé une journée au chu, avec une enseignante spé et une prise en charge psy ce même jour : ça c'est bien. mais comme vous, il y a aussi l'ortho, et l'ergo qui lui prend tout son mercredi am (car c'est a 60km et la séance dure 2h). il m'en veut de "gâcher" son temps libre avec des rééducations,mais en même temps, il en a besoin ! le déscolariser, j'y ai pensé, mais avec ses autres troubles, il s'isole et ça ne serait pas bien qu'il ne voit pas d'enfants de son age, car il n'a déjà pas de copain mais au moins au college les autres enfants essaient de l'intégrer ! comment s'est passée cette année sans école pour votre fils ?

Gene, lui aussi ne va pas à l'ecole une journée par semaine, mais c'est pour faire encore une rééducation au CHU. comment faites vous pour que vos enfants n'aillent pas en classe sans que se soit médical ? et arrivez vous a rattraper les cours ? cette journée est elle consacrée au repos ?

Ma fille a un PPS, nous avons cessé toute les rééducation à l'entrée en 6ème.

Tout ses cours son sur ordi et il y a des AVS co pour les classes dys.

Ma fille, une fois moins fatigué, est largement plus en mesure de s'investir en classe.

Je n'ai pas laissé le choix au collège, ma fille ne va plus en classe le vendredi, point. L'école n'est pas obligatoire, seul l'instruction l'est.

J'ai demandé une équipe éducative en novembre pour trouver une solution, l'EN n'étant pas en mesure de répondre à ma demande avant février j'agit en mon âme et conscience pour protéger ma fille.

Ma 2ème dys légère, vient de rentrer en 6ème, elle aussi était fatigué, alors passage au statut d'externe en plein millieu de trimestre en urgence (elle a été trois fois malade et c'est fait une entorse en sport), elle ne voulait plus retourner en classe après les vacances de Noël. Je lui fait également rater l'étude dirigé pour commencer un matin à 10h.

J'ai stipulé sur ma demande en attente d'une équipe éducative, sans certificat médecale, elle n'a pas encore de PAI ni de diag officiel.

Biensûr mon mari et moi courront un peu, mais à coté, la vie de la maison est bien plus sereine. Les discussions, les échanges, les envies de sortir et de faire des choses qui c'était largement estompé reviennent pour le plus grand plaisir de tous.

GENE

merci des renseignements. je vais appeler l'enseignant référent pour avoir des infos. Mon fils souhaiterait arrêter "tout ça" ! peut être qu'un break lui ferait du bien au moral !mais comment justifier le renouvellement du pps sans au moins, une rééducation en ortho ? pour l'ergo et orthoptiste c'est ponctuel, mais l'orthophoniste il en a besoin. mais c'est vrai que comme il sature, ce n'est plus constructif. il a aussi une avs, mais ne le vit pas bien !

Je pense que le diagnostic est arrivé trop tard ! à peine en cm2, après un redoublement, des années d'échec, de moqueries....pour lui l'école n'est que souffrance. Même s'il avait depuis le cp les rééducations, il ne savait pas trop pourquoi. et en cm2, on lui dit qu'en 6ème il lui faut une avs, un ordi, des aménagements....pour nous ça a été un soulagement, mais pour un enfant c'est pas trop l'idéal : lui "voulait juste être comme les autres"....

Bon enfin, vous savez tout ça déjà....je pense que j'ai juste un gros coup de moins bien....je vais quand même voir ce qu'il est possible de faire pour le soulager.

merci.

J'ai eu du mal à passer aux médicaments pur lui mais il y gagne en sérénité. A noter qu'il n'a pas eu d'effets secondaires, telles les horreurs décrites par ailleurs sur le Risperdal. Il est aussi sous Atarax. Il ya plus que du mieux. Nous n'avons eu que 4 crises de quelques heures en 10 mois.

Une amie avait le même coktail Risperdal Atarax, prescription pour son fils pendant 3 ans je crois. De petites doses comme pour mon fils. Il a fallu deux mois d'ajustements pour adapter les dosages. Une prise de sang a été faite pour avoir une base de réérence. Je ne touche pas à son risperdal mais il m'est arrivé par deux fois d'augmenter la dose d'atarax pendant trois ssemaines. j'en informe la pédopsy.

Il n'a pas été déscolarisé : j'ai demandé en maintien, j'ai dû insister car les théories sur l'inutilité ont le vie dure même quand vous rabâchez que c'est pas une question d'apprentissages ( il savait lire....) mais qune question d'emploi du temps. Je ne voulais pas une déscolarisation, je voulais que l'année soit facile pour lui en terme de scolatité et que nous nous consacrions aux prises en charge.

Cette année, c'est la première où il peut pratiquer un sport, il est inscrit à un club d'échec et va à la bibliothhèque seul.

Vous n'avez jamais creusé du côté des troubles envahissants ..du développement si c'est ce que vous voulez dire

Comment vous même et lui voulez vous tenir le coup, tout est arrivé en même temps....

Depuis deux ans j'ai un conjoint qui me soutient mais les douze dernières années j'ai tout ramassée toute seule, ou quasi. On peut tenir le coup c'est possible mais il faudrait peut-être voir à vous faire aiderpour pouvoir continuer à aider votre enfant.

merci,

je dois revoiir sa pédopsy, je pense qu'elle me reparlera des médicaments....vos témoignages me rassurent, je pense que j'accepterais cette fois ! Sinon pour les TED, oui, je ne vous cache pas que je me pose des questions, mais je pense que la pédopsy m'en aurait parlé quand même !(d'autant que dans le chu ou il va, il y a bcp d'asperger du coup, elle connait) .

Un PPS peut être poursuivi même sans rééducation.

Ma fille bénéficie d'un ordi, d'une AVSco, c'est largement suffisent pour un PPS.

Chaque année nous faisons un bilan ortho pour voir la progression. L'ortho note qu'un arrêt de la rééducation est décidé avec les parents pour que l'enfant se consacre pleinement à ses cours.

L'ortho m'a confirmé que beaucoup d'enfant interromppent la rééducation en cours de collège, un certain nombre revient ensuite pour un an ou deux, lorsqu'il ont besoin d'approffondir ou de soutien pour affiné leur compétence en ortho ou en rédaction pour poursuivre leurs études

GENE

Message édité par : gene / 17-01-2013 12:19

bonjour,

je vais voir avec l'ortho, car effectivement il m'a bien dit que mon fils n'arrivait plus à s'investir : donc pourquoi continuer !! Je pense que vous etes de bons conseils et je vais stopper un peu tout ça. L'ergo, il y est obligé jusqu'en avril car il n'est pas autonome et la prise en charge psy également. Mais effectivement, il a une avs jusqu'en juillet 2014 et un ordi....je ne suis pas arrivée à joindre l'enseignant référent et la pédopsy, mais je leur ai envoyé un mail. je pense les avoir au bout du fil dans la semaine pour voir ce que l'on peut faire pour aider mon fils et moi par la même occasion !. En tout cas, à travers vos témoignages, je vois que des possibilités existent !

Vous m'avez reboostée !!

Merci.

Si vous arrêtez les séances d'orthophonie, il est important de demander à l'orthophoniste de motiver par écrit l'arrêt et noté les séquences résiduelles après rééducation.