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Syndrome dyséxécutif  

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cora
 cora
(@cora)
Membre de confiance

Bonjour Denis et merci,

Je suis tombé sur votre post tout á fait par hasard, j’ai une fille dyslexique, et je suis tombée des nues. Depuis que je l’ai lu j’ai commencé á lire tout ce que je trouve sur internet.

J’ai fils ainé (15 ans actuellement) à qui on a fait pas mal des bilans, WICOT IV, L-STROOP, BINDER, etc. sans jamais pouvoir arriver á une conclusion. Tout le monde était d’accord qu’il y avait quelque chose mais il n’était pas TDAH, pas dépressif, pas beaucoup des choses. Cependant ses résultats scolaires étaient vraiment en dessus de ses capacités et au fur et à mesure qu’il avançait cela se compliquait d’avantage. Il a été vu une première fois par un neurologue á l’âge de 4 ans car il présente un tremblement essentiel des mains, puis rééducation en psychomotricité pour pouvoir écrire, puis suivi par neurologue + travail avec un psy cognitive pour l’organisation (très bien son travail, elle a travaillé sur les difficultés et a mit en place des stratégies pour les contourner). Changement de pays nouveau bilan á l’âge de 9 ans chez un neurologue spécialisé dans les troubles d’apprentissage. RIEN. Le diagnostique informel, pas dites dans exactement dans ces mots « enfant très intelligent, bordelique et un peu faignant ». Incapable de tenir ses classeurs, incapable de prendre des notes en classe, incapable de s’organiser et d’avoir des repères dans le temps, des notes qui vont du 0 au 20 dépendant la tache, donc la moyenne tient le coup, etc. Le Brevet a été vraiment difficile. Grosses difficultés pour rédiger quelque chose et montrer ses connaisses (il peut donner la réponse a une question ponctuelle mais ne peut pas développer), etc. Notes très décevants au Brevet sauf en math et beaucoup de découragements. Depuis on travail beaucoup ensemble, par exemple on a mit en place un questionnaire qu’il a mémorisé pour pouvoir faire un commentaire composé, et cela va mieux.

Donc, je voulais vous dire que visiblement ce dont vous parlez est assez inconnue. Je ne pense pas que les spécialistes qui ont vu mon fils étaient des mauvais professionnels mais qu’ils cherchent avant tout un déficit d’attention/ hyperactivité ou un trouble d’ordre affectif comme cause des dysfonctionnements que non fils présentait. Donc merci une fois de plus pour votre mail. Oui c’est important de parler et de faire circuler l’information.

Cora

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Posté : 14/11/2012 5:09
AnneNhauneem
(@AnneNhauneem)
Membre de bonne réputation

"Donc, je voulais vous dire que visiblement ce dont vous parlez est assez inconnue."

Bonsoir cora, vous n'expliquez en rien ce qui est différent du TDHA.

De mème l'initiateur du fil ne répond en rien sur la différence avec le TDHA.

Sachant qu'il existe une forme de TDHA sans hyperactivité!

sachant aussi que par exemple on connait la comorbidité de syndrome de Tourette et TDHA.

(je me garderai bien d'un tel diagnostic pour votre fils cora, c'est à titre d'exemple).

Donc pour moi, sans vouloir ètre véxant, cela ne fait rien avancer.

Message édité par : AnneNhauneem / 14-11-2012 19:23

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Posté : 14/11/2012 7:38
AnneNhauneem
(@AnneNhauneem)
Membre de bonne réputation

Ceci étant je ne suis pas contre la séparation du déficit d'attention sans hyperactivité du TDHA.

Afin de mieux définir les causes, car on retrouvera DES causes dans ce groupe, des sous-groupes, DES,...

Mais encore faut-il décrire LES différences.

Je pense que votre fils cora n'avait pas une intensité des troubles qui aurait justifié la ritaline (au moins aux yeux du neuro),

et donc il n'a pas essayé de poser la case TDHA avec l'équation idiote, et encore plus idiote lorsque absence d'hyperactivité:

TDHA = ritaline.Plus qs le tremblement, faut voir comment on traite le tdha dans le tourette syndrome.

PS: pas de contre-indication à ritaline dans la maladie de Gilles de la Tourette,

au contraire amélioration possible du tdha et de Tourette,

mais je n'ai pas fait revue de littérature complète, juste survolé pubmed

Et Tourette est différent du tremblement essentiel.

Message édité par : AnneNhauneem / 14-11-2012 19:36

Message édité par : AnneNhauneem / 14-11-2012 19:43

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Posté : 14/11/2012 8:02
Denis95
(@Denis95)
Membre actif

Bonsoir,

je suis fatigué de voir que mon poste ne sert qu'à débattre de théorie médicale (ou c'est ce que j'en comprends).

AnneNhauneem, , je vous cite :

"Bonsoir cora, vous n'expliquez en rien ce qui est différent du TDHA."

Ca tombe, bien, car je pense que Cora n'avait absolument pas envie d'expliquer la différence qu'il y a entre un TDHA et le cas de son fils. A mon sens, elle voulait simplement me remercier pour lui avoir citer un exemple, en l'occurence le mien, d'une situation dans lequel les différents spécialistes ont mis du temps à trouver une solution qui semble tenir la route. Cela semble lui redonner espoir. Et si c'est le cas, cela me réjouit, et me conforte dans ma volonté de vouloir aider les parents qui sont dans ce genre de situation.

Cora, je vous encourage a continuer vos démarches, à questionnner sans agressivité les spécialistes que vous croisez, à leur demander clairement si le cas de votre fils n'est pas un cas qui sort de leur connaissance et si, le cas échéant, ils ne peuvent pas vous conseiller un confrère. Et s'ils n'apportent pas de réponses satisfaisantes, aller de vous-même consulter d'autres spécialistes.

AnneNhauneem, je vous recite :

De mème l'initiateur du fil ne répond en rien sur la différence avec le TDHA

Là aussi, cela tombe bien, car je n'ai jamais voulu expliquer la différence entre un TDHA et un syndrome dyséxécutif. Je n'ai fais que citer quelques situations que j'ai vécues. L'équipe qui suit mon fils s'est appuyé sur mes témoignages, mais aussi sur les examens médicaux fait et dont je dispose pour établir un dignostic.

Elle est contituée de spécialistes qui différencient le TDHA et le syndrome dyséxécutif.

Elle a dignostiqué un syndrome dyséxécutif. J'enregistre ce terme.

Elle m'a décrit les principaux symptômes liés à ce syndrome. J'y reconnais mon fils.

Elle m'a expliqué le "raisonnement" tenu par mon fils dans ces situations. Je comprends mieux ses réactions déroutantes (a).

Elle a mis en place des actions. Je commence à voir des effets positifs.

Alors elle peut appeler ce mal syndrome dyséxécutif, TDHA, vérole bleue à pois jaune ou ménopause anticipée du nourrisson, JE M'EN FOUS. La situation de mon fils semble évoluer dans le bon sens, c'est tout ce qui m'importe.

Anne Nheuneem, vous semblez néanmoins très attaché à l'identification précise des différents troubles. Je comprends que cela soit interessant. C'est même indispensable pour les spécialistes qui traitent le sujet et qui finalement ne font, auprès du pauvre parent que je suis, que de la vulgarisation de leuconnaissaince scientfique.

Soit vous êtes vous-même un de ces spécaiaiste professionnels du sujet. Alors parlez-en à vos confrères, débattez avec eux, convainquez-les. Mais pas ici, car ce n'est pas l'endroit. Je pense que les gens qui vous lisent ici n'ont ni les connaissances, ni les arguments ni l'envie, pour débattre avec vous.

Soit vous êtes un amateur éclairé du sujet qui vous passione. Dans ce cas, ce forum est sans doute fait pour vous, mais pas ce post. Je vous encourage donc à ouvrir un post spécifique avec un titre clair, et en tout cas plus précis que le mien car je suis persuadé d'avoir fait une erreur en le nommant ainsi.

Mais au fond, cette erreur n'est vraiment pas grave. Mon fils progresse. :b

(a) : pas plus tard qu'aujourd'hui encore, j'ai dit merci à cette équipe de l'éclairage qu'elle m'avait apporté.

J'ai été appelé par le collège car il se plaignait de maux de ventre. Je l'emmène chez le médecin généraliste, une jeune remplaçante du médecin de famille absent aujourd'hui. Palpation du ventre, oscultation des oreilles et de la gorge, écoute du coeur. Rien que du grand classique.

Question du médecin. "As-tu vomi, ou eu des diarrhées ?"

Réponse de mon fils :"Oui, en CP, j'ai eu une gastro". Je rappel qu'il est en 5°

Déconcertant de prime abord. J'ai d'ailleurs vue dans le regard de la jeune femme une certaine surprise.

Ma réaction si je ne connaissais pas son syndrome : la même surprise que celle du médecin, qui aurait reformuler la questin. Mons fils y aurait répndu correctement, en se sentant idiot.

Ma réaction aujourd'hui : je me suis empressé de compléter la question. "Ah oui, c'est vrai, je m'en souviens. Mais est-ce que, en plus du mal au ventre, tu n'aurais pas vomi ou eu des diarhées depuis ce matin? "

La vérité : dans la question posée par le toubib, il y avait une information qu'il n'a traité : la question est posé dans le cadre d'un examen médical destiné à savoir pourquoi il a mal au ventre. Il a interprété cette question de la façon suivante : As-tu déjà fait du parachutisme dans ta vie ? As-tu déjà vomi dans ta vie ?

Au final, ce n'est qu'une angine. Rien de grave.

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Topic starter Posté : 15/11/2012 11:48
AnneNhauneem
(@AnneNhauneem)
Membre de bonne réputation

"je suis fatigué de voir que mon poste ne sert qu'à débattre de théorie médicale (ou c'est ce que j'en comprends). "

Fatigue incompréhensible, vous avez peu participé au fil que vous avez initié.

Théorie médicale, où ça?je parle tout comme vous de cases où ranger les dys,

pas pour les ranger dans un placard,

mais tout comme vous pour que cette case apporte des solutions à l'enfant.

Alors je l'ai déjà dit ici, je me félicite pour votre enfant qu'un nom soit donné et que ce nom apporte des solutions bénéfiques.

D'un point de vue individuel c'est extra.

Mais cela ne se limite pas là.vous marquez dès le début de ce fil votre volonté d'aider les autres.

Et j'applaudis, et j'encourage!

Mais, dès lors que vous mettez les pieds dans j'aide les autres,

désolé de vous demander une compétence.

cette compétence sera l'exemple de votre fils, son histoire, comment lui a été amélioré, OK, c'est bien, c'est déjà beaucoup.

Mais, encore mais cela ne suffit pas.

Les aides cognitives du syndrome dysexecutif, vous les retrouverez très bien décrites dans les livres sur le TDHA.

Mème si toutes les fonctions executives ne sont pas atteintes de la mème manière chez tous.

Mème si cela ne concerne que certains points .

Quant au médical, dès lors que vous conseillerez quelqu'un, si vous l'orientez sur syndrome dysexecutif en lui faisant perdre une chance d'ètre appelé TDHA,

si vous lui faites perdre une chance de traitement médical,

vous devez en assurer la responsabilité.

Les traitements médicaux sont une lourde responsabilité, une lourde décision.

Mais ne pas traiter médicalement est un traitement, est une prise de décision.

Donc désolé, s'il faut vous rentrer dedans pour donner une information objective aux familles , je le ferai.

j'ai come beaucoup galéré pour trouver les cases appropriées pour ma fille,

les cases qui permettent des améliorations,

et comme vous je me fous de savoir si le nom est dyslexie de surface, dsylexie type A ou b de Bakers,

si c'est TDHA, s'il faut ouvrir d'autre tirroirs.

Dans la case TDHA j'ai choisi de faire autrement que avec la ritaline.

Et je ne saurais jamais si c'était le bon choix.

mais j'ai eu la chance d'accéder à l'information, par le web, par les sites américains.

Si vous voulez enfermer les gens que vous allez conseiller avec de l'information franco-française,

il n' y a aucune raison que sur le site apedys, sauf à me faire virer, il n' ya aucune raison qui m'empèchera d'argumenter.

Et j'y perds de mon temps aussi.

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Posté : 16/11/2012 11:56
cora
 cora
(@cora)
Membre de confiance

Bonjour,

Je viens que maintenant de voir qu’il y avait des autres messages après le mien. Denis95 a tout a fait raison, je n’ai jamais voulu faire une distinction entre le TDAH et le syndrome dysexcutive, je ne saurais pas le faire, par contre se que j’ai su faire est de constituer une liste des toutes les consequeses possibles du syndrome dyséxécutif que je trouvais sur internet et commencer à étudier le traitement possibles. J’ai maintenant une liste des difficultés auxquelles mon fils fait face et différentes thérapeutiques excitantes. C’est une base pour parler avec les neurologues.

D’autre part mes lectures m’on élargie l’horizon sur des autres possibilités. J’ai trouve tout un corps de critiques aux tests du dépistage du TDAH dans le cas des enfants ayant un QI très important. Donc oui, peut-être il s’agit d’un cas de TDAH sans hyperactivité. Un autre élément pour aller discuter.

Je suis tout à fait d’accord avec Denis95, il faut toujours poser des questions et encore des questions. Avec comme idée en tête qu’il s’agit de trouver les meilleurs outils.

Cora

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Posté : 27/02/2013 6:23
choco64
(@choco64)
Membre de confiance

Bonsoir, en ce qui nous concerne et d'après tout ce que je viens de lire, je suis assez déconcerté car mon fils présente un trouble déficitaire de l'attention sans hyperactivité avec un syndrome dysexécutif amplifiant une dyslexie dysorthographie et une dyspraxie visuo constructive!!!

Denis 95 je veux bien des conseils. Mon fils est en 6è avec un ordi et logiciels adaptés (dragon+claroread+antidote). Pour le moment nous sommes très présents et ça se passe bien mais on sent bien que les choses vont se corser le concernant. Au quotidien, cela est parfois difficile même si c'est bien souvent nous qui ne sommes pas adaptés à lui car on a tendance à lui demander de raisonner comme nous alors que nous devrions nous mettre à sa portée.

Merci pour votre post

choco64

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Posté : 27/02/2013 11:43
acaalm
(@acaalm)
Membre actif

bonjour,

Notre enfant de 9ans et demi serait surement dysexécutif (trouble de l'attention avérée par le questionnaire de Conners mais pas détaillé). Nous sommes déjà allés une fois à l'hopital référent des troubles des apprentissages. A la suite de cela; nous avons mis en place un suivi psy(3ème psy qui dit que rien à signaler de particulier sauf mauvaise estime de lui en raison de ses difficultés), des séances d'orthopties (qui vient de s'arrêter et la personne nous dit que notre enfant a autre chose que les problèmes attentionnels et que ça ressemble à un dys) et l'orthophonie (deux fois par semaine depuis le CP) qui nous certifie qu'il est dysexécutif. Depuis peu, il bénéficie d'une AVS mutualisée quelques heures par semaine.

Denis, en lisant votre témoignage, je retrouve mon fiston dans tous les domaines que vous décrivez (y compris chez le docteur).

Je m'étonne que cette "anomalie" d'apprentissage ne soit pas connue ou si peu. On ne parle que des séquelles des traumatismes crâniens, accidents vasculaires... Votre enfant a--t-il eu des soucis de santé pouvant expliquer cela ? je suis enseignante et je n'avais jamais entendu ce dys sauf à une formation où la formatrice avait dit que ces enfants-là n'étaient pas dans nos classes ordinaires !

J'aimerais qu'un diagnostic soit posé pour adapter les prises en charge. L'orthophoniste nous parle d'ergothérapie. Votre enfant en fait-il ? Cela l'a-t-il aidé ? Touchez-vous quelque chose de la MDPH. Nous rien et les suivis coûtent chers.

A l'école, s'il n'arrive pas à évoluer (plus qu'actuellement) il va falloir lui trouver une structure différente mais je ne sais pas laquelle. Votre enfant est-il encore dans le circuit scolaire classique ?

Merci pour vos réponses. Bon courage à tous pour vos petits !

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Posté : 28/04/2015 6:48
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Je vous ai envoyé un message privée, cliquez sur message privée à gauche de l'écran sous votre pseudo pour y accéder.

GENE

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Posté : 28/04/2015 9:08
Lolo78
(@lolo78)
Membre noble

http://apedys.org/dyslexie/powerpack.php?op=instant_message&to_userid=AnneNhauneem

Avez vous lu son poste?

Je me suis souvant posé cette question,de certain professionel qui parlait de trouble ou syndrome dys exécutif,que je retrouve chez mon Loulou TDAH.dailleurs le questionnaire de conners,est essentiellement basé sur sur ce H (hyper activité),alors que le TDA peut être sans hyper.

Je n'est pas fait ce jour de test plus approfondi sur ce trouble TDA.ou effectivement la planification,l'organisation,l'espace temps,concentration,attention,memoire ,impulsivité,inhibition,reste le handicap entraînant sa dysorthographie.(d'après sa neuropsychiatre)

On a rencontrer different spy,pour travailler sur l'estime de soi et la motivation,et aujourd'hui on nous conseil de voir une psychomotricienne pour gerer la concentration,et une psy cognitif pour la mémoire et l'attention.

Vous avez des bénévoles qui vous répondent en fonction de votre localisation sur tdah france.

Vous avez la possibilité de faire un recours gracieux ou contentieux au tribunal du contentieux du handicap,CA prend du temps mais souvent CA paie.

Vous avez toute la procedure sur MDPH recours contentieux.

Il y a une grande disparité entre un departement a l'autre,voir meme dans le meme departement,

Il faut vous rapprocher d'une association dys,pour vous accompagner dans vos démarches,il suffit d'un Justificatif manquant pour que le dossier soit rejeté en bloque.

Et CA ,la MDPH ne vous dira pas quoi.

Maman de 2 garçons,14ans et 11 ans dont le plus jeune dyslexique dysorhtographique TDA

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Posté : 29/04/2015 12:48
Lolo78
(@lolo78)
Membre noble

http://www.blog.crdp-versailles.fr/ressourcesdysgarches/public/PDF/attention_et_syndrome_dysexecutif.pdf

Message édité par : Lolo78 / 29-04-2015 08:50

Maman de 2 garçons,14ans et 11 ans dont le plus jeune dyslexique dysorhtographique TDA

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Posté : 29/04/2015 10:50
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