Bonjour Denis,

En ce qui concerne le syndrome dysexécutif, voici un lien qui traite du sujet :

https://www.apedys.org/viewtopic.php?topic=6240&forum=7&ancre=1&start=0#7624057927

Pour le reste de votre question, je laisse des membres mieux informés vous répondre.

Bonjour Denis,

Il existe une association Apedys dans le Val d'Oise que vous pouvez rejoindre. Les Apedys sont en effet plus spécialisées sur la dyslexie que sur les autres troubles. Cependant, les Dys sont rarement isolées et plusieurs Dys sont souvent associées. Donc il faut connaître un peu toutes les Dys pour aider au mieux les enfants.

Ce sera certainement vous qui allez leur apporter des précisions sur ce syndrome, car il est rare et récent effectivement en France au niveau du diagnostic. Pourtant il est très invalidant puisqu'il entrave de nombreux apprentissages. Il englobe un peu toutes les Dys.

Le neurologue a dû vous expliquer ce que ce trouble implique.

Un rappel rapide sur les fonctions exécutives :

Ce sont des fonctions qui administrent, supervisent et contrôlent toutes les fonctions spécifiques (langage, mémoire, geste, aptitudes visuo-spatiales, raisonnement, gnosies):

–Rôle du choix des données et de l’attention sélective

–Stratégie, planification de l’action, inhibition des routines non adéquates (excès ou défaut d’inhibition)

–Déclenchement des procédures adéquates

–Fonction d’arrêt ou mise en route d’ajustements

Que faire en gros ? :

•L’aider à démarrer l’activité (incapacité à s’organiser et à planifier une activité pour en trouver le bon démarrage)

•Utiliser un code qui ne l’humilie pas lorsqu’il subit son impulsivité (claquement de doigt, signe de la main pour le ramener dans l’activité en cours)

•Le canaliser: pas de distracteurs (autres codes pour éviter les répétitions gestuelles ou orales)

Pour les démarches de PAI ou PPS, l'Apedys pourra vous guider. Ecrivez plutôt que téléphoner à cette Apedys qui a très peu de bénévoles pour aider les parents et qui aurait bien besoin qu'un membre adhérent prenne quelques responsabilités pour informer. Vous serez sans doute très bienvenu si c'est pour donner un coup de main !

Si le PAI n'est pas respecté, insistez pour le PPS et démarrez vous-même la demande auprès de la MDPH avec les bilans que vous avez. Le médecin scolaire doit vous y aider, ainsi que l'enseignant référent de votre secteur. S'ils ne sont pas réactifs, faites vous-même la demande pour accélérer les choses.

Votre enfant doit avoir un ordinateur et peut-être même une AVS s'il l'accepte en classe. Faites les démarches dans ce sens pour un PPS, avec une demande d'AEEH.

Je vous souhaite de trouver les bonnes personnes pour rééduquer votre enfant si vous n'avez pas encore trouvé. Le neurologue de Pontoise doit pouvoir vous indiquer les spécialistes qui existent près de chez vous pour ce trouble. Peut-être qu'un SESSAD pourrait s'occuper des rééducations sur le temps scolaire. Il faut également le demander à la MDPH.

Bon courage à vous et votre fils pour la suite.

Bonsoir,

merci à tous les deux pour vos réponses. Je viens d'envoyer un mail à l'APEDYS val d'oise, mais l'adresse que j'ai récupére sur le site de l'Anapedys (valdoise@apedys.org) est inconnue. Pouvez-vous me donner une autre adresse e-mail pour les contacter?

Denis.

dysexecutif c'est quoi?

trouble des fonctions exécutives,

c'est utilisé en neuro lors d'atteinte de la zone frontale pour des adultes personnes agées.

mais si on l'utilise chez les dys, alors soit on a un syndrome bien individualisé, et il faut alors que les pros s'expliquent pourquoi et quand ils parlent de syndrome dysexecutif.

Parce que la première cause de dysexecutif, chez les enfants dys c'est le déficit attentionnel.

il faut si on individualise un syndrome, donner les frontières respectives.

Cela fait des années que j'engueule sur ce forum le Pr Habib, pour lui dire ceci:

vous ètes le responsable d'une excellente collection de livres de neuropsychologie.

Or si on additionne dans les livres suivants:

-neuropsycho de mémoire de travail

-neuropsycho des fonctions exécutives

-neuropsychologie de l'attention

les pages consacrées à l'enfant en déficit attentionnel, on va trouver combien de pages,

C'est le néant, du négationnisme.(à part quelques pages chez Michèle Mazeaud)

Le déficit attentionnel n'existe pas chez les neuropsychologues.N'existe pas en France.

Pas merci Pr Habib, je l'ai dit et je le redis !C'est une véritable honte.

Cela fait des années que Russell Barkley distingue le neurocognitif de TDHA hyperactif du déficit d'attention sans hyperactivité.

cela fait des années que les bouquins de Barbara Fisher détaillent ces troubles.

cela fait des années que les livres de Thomas Brown sur l'adhd sont des livres sur les fonctions executives:le dernier à paraitre s'appelle:

"Updated Understandings of ADHD in Children and Adults: Explaining Inadequate Executive Functions "

malheureusement les deux sites de TDHA, le français et le belge se cantonnent à l'hyperactivité, et n'ont rien fait pour expliquer la spécificité des déficits d'attention sans hyperactivité.

Alors pour moi, soit il y a une atteinte frontale nette aux examens et je veux bien entendre dysexecutif,

soit on a des troubles de la mémoire de travail et des fonctions executives dans le cadre d'un déficit d'attention,

et alors la meilleure case est celle qui sait traiter.

car le déficit d'attention peut ètre amélioré,

qu'il s'agisse de suppléments neuros (les vitamines B, action sur mitochondries, action sur neurorecepteurs cholinergiques et noradrénergiques) ou de la ritaline.

Donc syndrome dysexecutif, si c'est pour ne pas traiter les déficits d'attention, je serais très méfiant.

Message édité par : AnneNhauneem / 07-11-2012 19:44

Message édité par : AnneNhauneem / 07-11-2012 19:45

Je suis bien d'accord avec vous AnneNhauneem !!!

Merci Anne de cette mise au point. Depuis le premier mail a ce sujet , je suis tres mal a l'aise. Ce diagnostic est tres grave. Merci de nous éclairer, j'espere que les parents liront ton mail. Il faut faire preciser s'il y a atteinte visible au cerveau ou non. Ou allons-nous avec ce genre de diagnostic????? Amicalement curidys :#

Pour faire la distinction entre les troubles :

Trouble cognitif dévelopemental :

Troubles spécifiques du développement des processus attentionnels et des fonctions exécutives

On parle à leur sujet de déficit des différentes compétences attentionnelles, et des fonctions dites « exécutives » (planification de l’action, contrôle de l’inhibition d’une réponse prédominante, contrôle de l’interférence, flexibilité, mémoire de travail, fluidité mentale, prise de décision, exploitation du feedback). Ces déficits lorsqu’ils sont significatifs, permanents et précoces, définissent le « trouble déficit de l’attention/ hyperactivité » (TDAH) .

Trouble cognitif acquis

Ces troubles sont caractérisés par le fait que leur survenue est brutale entraînant pour la personne « une rupture tragique de son histoire personnelle »

Les troubles cognitifs conséquents interviennent alors que la personne n’éprouvait antérieurement généralement pas de difficulté pour réaliser des activités dans lesquelles elle va désormais se trouver limitée.

Les syndromes dysexécutifs

Nature des déficiences

Les fonctions exécutives sont les fonctions mentales élaborées intervenant dans le comportement orienté vers un but et dans les activités mentales non routinières.

Les syndromes dysexécutifs aussi appelés « syndromes frontaux » correspondent aux troubles des fonctions exécutives, secondaires à des lésions focales ou diffuses (traumatisme crânien, anoxie) ou à un dysfonctionnement des régions préfrontales.

Ils peuvent se traduire par une association à des degrés divers de troubles cognitifs et/ou comportementaux complexes

Ces définitions ont été approuvées par les scientifiques dont le Dr HABIB dans la version de novembre 2011 de la définition des troubles cognitifs proposée au gouvernement Français d'après la classification CIF en vigueur en France.

Il faut donc être très prudent dans le diagnostic et bien distinguer trouble des fonctions exécutives et syndrome dysexécutif. Pourtant la frontière est mince entre les 2. Seule l'apparition soudaine du trouble alors qu'avant tout fonctionnait bien fait la différence.

Dans quelle situation se trouve réellement le petit de Denis ? Nous ne savons pas. Le neuro a dû explorer cela, vus les examens cités par Denis.

"Les premières difficultés scolaires de notre fils ont été repérées dès la maternelle."

comment fait-on la différence entre acquis et développemental, si l'acquis est antérieur au trouble de l'apprentissage?

Et s'agissant de Habib, il reconnait donc en 2011 s'ètre trompé toutes les années antérieures,

il a eu une révélation en quelle année?

puisque je peux fournir la liste des troubles de mémoire de travail ou des fonctions exécutives que l'on trouve dans les livres publiés dont il est directeur de collection et qui ont fait un silence crasse au TDHA!

Merci Claude pour cette définition très claire des deux phénomènes. C'est troublant de voir le manque de clarté et d'explication de la part de certains médecins auprès des parents. De quoi leur donner des cauchemars et de les mettre sur un mauvais chemin... À surveiller n'est-ce pas? amicalement Curidys 🙂 🙂

Bonsoir,

Je souhaite rappeler le sujet initial de ce post, car je pense qu’il n’a pas pris la direction que je souhaitais. Et je reconnais en être sans doute le responsable, car le titre et mes premières phrases ont sans doute fait croire que ce diagnostic m’inquiétait particulièrement.

Les différentes personnes qui ont vu mon fils durant ces 6 derniers mois (neuro-pédiatre, pédo-psychiatre, orthophoniste, psychologue), qui ont fait des examens et des bilans, qui ont fait faire des examens médicaux plus poussés (EEG, IRM) et qui ont demandés d’autres examens complémentaires (EEG sur 24h planifié d’ici la fin du mois) m’ont tous donné le même diagnostic. Ils m’ont expliqué les différents comportements liés à ce dysfonctionnement, comportement dans lequel je reconnais très bien mon fils. Je me suis documenté tant que j’ai pu, en particulier sur Internet, même s’il est vrai que la documentation sur ce sujet est moins abondante que sur d’autres troubles DYS. Là aussi, sur les sites que j’estime sérieux (site de services hospitaliers, ou d’institutions gouvernementales, médicales ou pédagogiques), les descriptions que j’ai trouvé correspondent aux difficultés de mon fils. Ces attitudes sont du reste en parfaite cohérence avec le rôle des fonctions exécutives et aux aides à lui apporter telles que décrites par Claude dans sa première intervention. Quelques exemples précis sortis du quotidien

• - Devoir de mathématique : un bouquet de 28 € contient 17 fleurs : 5 roses, 3 marguerites et des tulipes. Combien ya-t-il de tulipes ? Réponse :-19. Bah oui : 17 fleurs – 5 roses – 3 marguerites – 28 €. => Choix des données

• - « Mon fils, ta chambre est très mal rangée. Range-là, s’il te plaît ». Aucune réaction Je répète 2 fois. Aucune réaction. « Mon fils, mets tes légos dans ton coffre à jouet, tes livres dans ta bibliothèque et ton linge salle dans la salle de bain ». La chambre est rangée quelques minutes plus tard. => L’aider à démarrer l’activité

• - Coup de téléphone à mon travail à 8h00 du matin : « Papa, il pleut, je ne veux pas aller au collège en vélo. Mais je ne retrouve pas mes clés. Je ne peux pas fermer la porte de l’entrée. Qu’est-ce que je fais ? » Réponse. « Ce n’est pas grave mon fils. Tu n’as qu’à prendre la télécommande de la porte électrique du garage qui se trouve près de ton casque et de ton anti-vol de vélo, et tu sors par le garage à pied.» => mise en place d’une stratégie face à une situation inhabituelle.

Ces exemples peuvent peut-être prêter à sourire. Mais quand vous ne savez pas que votre fils est dyséxécutif, cette attitude vous ulcère, et vous pouvez, parfois, le gronder. Quand vous savez qu’il est dyséxécutif, vous savez comment l’aider… Et vous vous en voulez un peu de l’avoir gronder par le passé.

Je suis donc aujourd’hui convaincu qu’il souffre d’un trouble dysexécutif.

Je ne vais pas dire, évidemment, que cela m’amuse. Mais ce diagnostic, en lui-même, ne m’inquiète pas outre mesure.

Si j’ai été inquiet auparavant, c’était parce que je ne savais pas ce que mon fils avait. Il avait déjà vu, jusqu’à l’année dernière, plusieurs orthophonistes et psychologues. J’avais systématiquement vu au moins une fois par trimestre ses instituteurs. Toutes ces personnes me disaient grosso-modo la même chose. Il y avait quelque chose de « bizarre » dans les apprentissages et les comportements de mon fils, sans qu’ils puissent mettre un nom dessus. En revanche, ils savaient ce que cela n’était pas : trouble du comportement, dyslexie, dyscalculie et autres dys connus de ces personnes ne correspondaient pas à ses difficultés. Et finalement, il n’était pas un si mauvais élève que cela, juste un élève moyen, mais avec des résultats très décontenançant, ayant d’assez bonne notes dans certains domaines (lecture, orthographe, calcul mental) et de très mauvaises dans des domaines qui pourtant semblent a priori très proches (explication de texte, résolution de problèmes de calcul). Au final, je n'en veux en aucun cas à ces personnes, qui ont toutes eu à la fois le courage et l'humilité de me dire que quelque chose clochait, mais qu'elles ne savaient pas exactement quoi.

Donc, quand le neuro-pédiatre m’a parlé du syndrome dysexécutif, me décrivant les symptômes habituels de ce trouble, en me précisant qu’il était reconnu depuis peu par les instances médicales, et par voie de conséquences pas encore connus des tous les professionnels intervenant dans le domaine, je me suis au contraire senti rassuré. Quand ce spécialiste m‘a dit qu’il n’était pas surpris des notes en question, m’expliquant que l’application d’un processus connu, répété, mécanique (calcul, règle d’orthographe, déchiffrage des mots et interprétation des ponctuations) n’était pas un problème pour un enfant dysexécutif mais qu’en revanche l’analyse (extraction des mots importants d’un texte, choix de l’opération à utiliser pour relier les données chiffrées d’un problème de calcul et trouver sa solution ) l’était, j’ai eu l’impression d’être libéré : je savais ce que mon fils avait, et on allait enfin pouvoir m’aider de manière efficace.

Depuis, il voit régulièrement une orthophoniste et une psychologue. Si nécessaire, il verra plus tard d’autres intervenants. Déjà, l’ancienne institutrice de RASED qui lui donne des cours particuliers et qui le suit depuis un an environ m’a dit qu’elle voyait depuis la rentrée une certaine évolution dans les travaux effectués sur les différents sujets qu’elle travaille avec lui, même si ces analyses ne sont pas encore à la hauteur de ce que l’on pourrait attendre d’un enfant de son âge.

Donc, non seulement le diagnostic du neuro-pédiatre correspond au comportement de mon fils, mais en plus les aides externes mises en places depuis ce diagnostic semblent porter leur fruit, même si leur résultat sont encore assez modestes à date (tous m’ont prévenu qu’il faudrait se montrer patient).

Je le répète, ce n’est donc pas le diagnostic du syndrome dysexécutif en lui-même qui m’inquiète aujourd’hui.

C’est sa prise en compte par le système éducatif.

L’orthophoniste a pris contacte avec l’infirmière scolaire qui a informé ses professeurs. Un PAI a été mis en place. Et le résultat est clair : d’un point de vue aménagement, c’est le néant absolu. Pas de temps additionnel pendant les interrogations ni d'adaptation des questions (questions à choix multiples au lieu de question ouvertes, par exemples), pas de photocopie des devoirs ni des cours, pas de vérification du cahier de texte. Aucune des aides demandées dans le PAI n’ont a ce jour été appliquées. Peut-être est-ce dû à un manque de moyen des professeurs (classe surchargée). Peut-être est-ce dû à un manque de formation des professeurs sur le sujet. Peut-être est-ce dû aux désintérêts des professeurs face à ses difficultés. Je pense que ce dernier point est vrai pour une partie infime des enseignants. Mais pour la majeure partie d’entre eux, je suis convaincu du contraire.

Tous les intervenants se montrent rassurants, m’affirmant que lorsque le PPS serait en place, cela changerait car cela ne serait plus un accord moral entre le collège et mon épouse et moi, mais bien une obligation légale à laquelle les enseignants ne pourront pas dérogés.

Là, je reste très dubitatif. Si les enseignants n’ont pas les moyens matériels et les formations nécessaires pour appliquer le PAI, je ne vois pas en quoi un PPS, même s’il est une obligation légale, changeraient les moyens mis à dispositions des professeurs et leur niveau de formation, sauf à aller jusqu’à
la présence d'une AVS qui compenserait en fait ces lacunes. Mais là aussi, le délai d’intervention d’une telle personne risque d’être long.

Qui plus est, je ne souhaite à aucun parent de vivre les années d’inquiétude et d’interrogation qui ont précédée l’identification de ce syndrome. Et si ce temps a été si long, je pense que c’est avant tout lié à un manque de connaissance de ma part, de la part des différents professionnels, et des différents sites des associations des parents d’enfants en difficultés que j’ai pu parcourir avant. Je ne leur en veux en aucun cas. Mais je souhaite aider les parents qui se trouvent dans la situation d’inconnue dans laquelle je me suis trouvée, pour qu’ils frappent à la bonne porte, fassent les bonnes démarches et trouvent au final des intervenants professionnels connaissant le probléme dont souffre leur enfant.

C‘est face à cette inquiétude liée à l’efficacité de la mise en place du PPS d’une part, et à mon envie d’informer les parents et professeurs d’autre part, que j’ai crée ce post. Quelles actions concrètes peuvent être menées dans ces 2 directions ?

Je vous remercie donc pour les encouragements et les explications. Mais si vous pouviez me donner le moyen de rentrer en contact avec l’APEDYS Val d’oise, cela m’aiderait encore plus. Car l’adresse e-mail de cette association que j’ai trouvée sur le présent site est fausse.

Merci d’avance.

Il faut distinguer deux choses:

-votre cas personnel

-la généralisation à faire, votre engagement pour les autres

Pour votre cas personnel:

c'est extra de mettre un nom sur une case qui correspond à quelque chose de connu,

et qui plus est vous apporte des éléments de réponses sur comment améliorer les choses

Donc tout ceci est très positif.

Votre galère à trouver un nom reste néanmoins un classique des familles de dys.

Et c'est d'autant plus vrai que chaque dys est différent, ses faiblesses étant compensées par des forces qui ne s'équilibrent jamais de la mème façon pour deux personnes différentes.

Maintenant quelle généralisation à faire?

A ce moment là votre fil ne vous appartient plus et vous devez rentrer dans un domaine rigoureux.

Votre médecin doit donner les éléments rigoureux de classification.

Et si vous envisagez de définir une autre classe de dys, avec ses problèmes et solutions différents des autres dys, alors vous devez ètre rigoureux.

Alors je ne dis pas que votre fils est une forme de TDHA plutot qu'un dysexecutif.

ce que je dis est ceci:

on peut voir le TDHA comme un trouble des fonctions exécutives.

Or il existe plusieurs types de TDHA.

donc en quoi la case dys dysexécutifs va différer du TDHA.

Il y a là matière à reflexion.

je ne suis pas le partisan du UN ou du LE,

je déteste LA dyslexie, LE dyslexique, LE TDHA,

donc il y a des cadres à l'intérieur de ses cases qui sont à définir,

mais pour que deux choses soient différentes encore faut-il bien définir ces deux choses.

Et comme j'en profite pour régler des comptes,

je dirais ceci:

sur pubmed on tape ADHD executive function:

cela ramène 589 références qui commencent dès 1991

donc ma question aux neuropsychologues français et au Dr Habib:

En langue française,on ne trouve pas trace de troubles des fonctions dysexecutives chez l'enfant en dehors de lésion cérébrale traumas, tumeurs,...

donc les enfants en difficultés des fonctions executives, ils étaient dans quelle case à l'époque?

Et quand les verra-t-on dans des études et des congrès français sur fonctions exécutives, sur mémoire de travail , sur neuropsycho de l'attention?

Vous avez volontairement occulté cela en France.

Message édité par : AnneNhauneem / 09-11-2012 10:21

Pour l'application du PPS, les recours légaux en cas de non application par l'ensemble du corps enseignant sont réels. Le PPS est validé par la CDAPH (au niveau de la MPDH) et sa non application est contestable juridiquement.

Ce qui n'est pas le cas pour le PAI, puisque dans les textes de loi, le PAI ne prévoit pas la mise en place d'aménagements pédagogiques, si ce n'est au bon vouloir des professeurs.

Avez-vous commencé les démarches pour la mise en place du PPS ? Ce sont les parents qui doivent en prendre l'initiative.

Je vous ai envoyé en messagerie personnelle (à gauche dans la partie "membres sur l'écran) le mail personnel de la présidente d'Apedys Val d'Oise. J'espère que vous réussirez à la contacter et obtiendrez une réponse. Sinon recontactez moi par messagerie personnelle.

Le trouble TDAH ou même dysexécutif fait partie des troubles cognitifs en général. La loi du 11 février 2015 précise bien que le handicap cognitif est reconnu. Il est donc pris en charge par les MDPH (si la MDPH est au courant que c'est bien un trouble cognitif, ce qui n'est pas gagné partout !).

Merci d'avoir l'envie d'aider d'autres parents à ne pas passer par le chemin long et compliqué que vous avez dû suivre vous-même. C'est la première motivation des membres des associations.