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parcours de parents
 
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parcours de parents  

plum
 plum
(@plum)
Membre estimable

Bonsoir,

Je voudrai apporter mon témoignage en tant que nouvelle dans ce forum, et "nouvellement" confrontée à la dyslexie de mes deux enfants. Je ne connaissais que vaguement ce que signifiait dyslexie (quelque fautes... c'est tout). Pour ma fille qui a maintenant 11 ans et qui est en 6ème, ses difficultée scolaires ont débuté au CP, elle ne parvenait pas à lire, à entrer dans la lecture, nous ne comprenions pas sa façon de s'y prendre, nous-mêmes adorons lire, nous allions régulièrement à la bibliothèque et elle nous déconcertait totalement. Nous avons mis ses soucis sur le compte de la méthode semi-globale qu'utilisait la maîtresse, nous avons débuté des séances orthophonie et elle a réussi à apprendre à lire en CE1, après sont apparuent les fautes d'orthographes (qui ne l'ont pas quittées), elle a pu poursuivre sa scolarité, toujours avec beaucoup de travail et des résultats jamais à la hauteur de ses efforts, aucun aménagement n'a été fait car on ne parlait pas de dyslexie, et surtout je n'avais pas "envie" peut-être, d'ouvrir les yeux, aussi par beaucoup de culpabibilité, ajoutons que personne ne nous disait rien, je pense aux enseignants.

Puis mon fils est arrivé en CP, dès la rentrée il nous disait, déjà je n'y arriverai jamais... Nous nous en avions déjà pas mal "bavé" avec notre fille, sans comprendre vraiment ce qu'elle avait, alors le deuxième... non. Et bien, nous nous trompions, et notre culpabilité à encore fait un bon, qu'est-ce que nous avions raté, pour que nos enfants ne parviennent pas à apprendre comme ça, et toujours personne pour nous dire, nous alerter, nous expliquer. Notre fils a 8 ans il ne lit pas, il mélange les chiffres, il est en grande difficulté, cette année il redouble son CE1. L'enseignante du CP nous disait qu'elle ne le comprenait pas, selon elle il ne savait pas ce que signifiait l'école, dur dur. CE1, encore plus dur, il est relégué avec les CP, puis passe son année à dessiner, et à faire semblant qu'il sait lire, avec son "imagination" "à ma sauce" comme il dit. Nous, nous longions les murs quand nous allions à l'école, nous sommes alors complètement perdus. Et comble de malchance, l'orthophoniste qui suit alors mon fils (depuis la fin du CP), le trouve "narquois" "paresseux", elle joue la psy, je ne comprends pas ce qu'elle fait, comment elle l'aide, nous sortons de son cabinet la tête basse, les épaules rentrées, c'est très dur, surtout pour mon fils, il en bave courageusement, toujours avec le sourire, jamais il ne se plaint...., moi toujours très très perdue et culpabilisée.

Puis nous voyons le médecin scolaire, qui nous demande de faire un bilan psy (résultats QI normaux, mais chute de la mémoire), elle veut qu'on aille dans un centre de référence, et nous décidons de changer d'orthophoniste, celle qui suit ma fille peut le prendre, elle réalise un bilan qui nous montre clairement un problème de dyslexie, elle nous explique les choses. Nous comprenons enfin, nous pouvons enfin ouvrir les yeux et aider mieux nos deux enfants dys. Aujourd'hui, nous mettons en place un PAI dys pour notre fille au collège, sans aucun aménagement elle a 11,7 de moy pour le moment, c'est dur, ses profs pensent qu'elle ne travaillent pas, pour notre fils, nous montons un PPS, et nous attendons le diagnostic officiel du Centre de référence (RDV janvier, pour notre fille ce sera en 2014). Grace à l'orthophoniste, au médecin scolaire, et la nouvelle perception que nous avons des difficultés de notre fils, il reprend confiance, peut enfin nous parler ouvertement de ses difficultés, de ce qu'il ressent. Depuis septembre nous nous bougeons, nous encourageons nos enfants, je ne suis pas habituée à ça, parfois je me tais devant les profs, et pourtant ils ont tors, je n'ose pas, j'apprends à mieux soutenir mes enfants, je commence à évoquer les soucis de mes enfants autour de moi, car bien-sur personne n'était au courant, je me dis que je nous y sommes pour rien, c'est comme ça, il faut avancer, et ils ont vraiment besoin de nous.

Je pense ne pas être seule à avoir connue ce parcours, je souhaitais le partager avec vous, et je vous remercie de votre attention.

Plum

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Topic starter Posté : 20/12/2012 12:30
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Merci pour votre témoignage.

La culpabilité, je pense que nous passons tous par cela pour un jour. Il faut nous dire que les troubles dys sont tout simplement l'essence de nos enfants. Ce sont eux ni plus ni moins.

Nous sommes là pour eux, tentons de les aider du mieux que nous pouvons face souvent à l'incompréhension.

La dyslexie est un trouble dit invisible qui est présent chez des enfants normalement intelligents. Cela est d'autant plus déroutant pour des personnes qui n'ont reçu aucune formation ou information sur les troubles dys.

Je pense sincèrement qu'il faut avant tout avoir confiance en nos enfants, leur donner bien sûr les moyens d'avancer et les épauler et ils finiront par trouver leur voie.

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Posté : 20/12/2012 9:39
Mistylou
(@Mistylou)
Membre éminent

Bonjour,

Si je peux me permettre d'intervenir.. Je vis la même chose que vous depuis la PS, mon fils est en CE2 avec une QI avec une haut potentiel et pourtant il ne lit, ni n'écrit...

Aucun aménagement au niveau de l'école, le silence, aucune prise en charge depuis le CP, nous nous battons pour kui, avec lui pour ne pas qu'il perde pied, le monde enseignant de cette école nous a tourné le dos depuis bien longtemps.. On passe pour des parents chiants, et un enfant difficile soit disant ayant des comportements agressifs... Oui des chamaillerie entre copains si cela reléve d'un comportement agressif alors oui, mais en discutant avec les personnes qui le connaissent bien.. Elles sont outrées...Et je vous en passe

Mathieu a vu depuis la maternelle, le CMPP, la psychologue scolaire, à partir du CP, il a vu un psychanalyste qui avait trouvé sont côté haut potentiel.. Oui, également une méthode semi-globale, que Mathieu n'a pas su intégrer... Puis on voit un premier neuropsychologue, qui nous dit que Mathieu n'a pas assimilé les boucles phonologiques.. Il va donc voir un première orthophoniste qui laisse tomber au bout de 10 séances.. Toujours aucune aide ou autre de la part de son école, ils attendent comme ils disent.. Le déluge sans aucun doute !!!

Puis en discutant sur ce forum, une personne me conseille de rencontrer le Dr Gelbert, spécialisée dans les troubles de l'aphasie... Nous la rencontrons au mois de Mai et nous dit que Mathieu pour elle n'est pas Dys, qu'il a toute les solutions pour lire et écrire dans sa tête, qu'il faut déverrouillé un dossier comme dans un PC oui, mais comment.. Entre temps il avait rencontré une orthoptiste qui nous avait dit que Mathieu était Dysgnosique, cas fort rare dont on ne sait pas encore comment résoudre le problème.. Super, très rassurant encore pour les parents mais on en reste pas là... Mais qu'elle ne pouvait pas établir de compte rendu.. Cela signifié encore attendre...Nous nous rendons donc au service pédiatrique de notre région où nous rencontrons un neuropsychologue.. Ouf enfin une prise en charge des soins de Mathieu, car dur dur le budget, heureusement que sa grand mère nous vient en aide... Entre le début de ce bilan fait par ce neuro, nous avons donc comme je vous les expliqué précédemment rencontré le Dr Gelbert,Mathieu entre temps passe en CE1 qui nous conseille une de ses éléves orthophonistes car elle a trouvé une méthode qui apriori pourrait fonctionner sur Mathieu... Toujours aucun soutien de la part de l'école bien au contraire ils nous renvoient la balle du fait que nous cherchions une solution sans en trouver dans l'immédiat mais eux rien juste un enfant qui a passé son CE1 à côté d'une bibliothèque car il adore les livres... Il voit la psychologue scolaire avec qui çà ne passe pas du tout, elle essaie de le forcer à lire et à écrire, çà le met très en colère et le fatigue énormément.. Mon fils a cette époque mangé ses stylos en entier, les gommes, la colle..... Etc!! Il refusé l'école se trouvant nul, n'arrivant à rien faire, pas de PAI, ni de PPS, ni de PPRE pour lui, le vide, l'attente journalière de journée interminable.. Le voilà en CE2, le bilan du neuro, est terminé depuis le mois de novembre, toujours pas de bilan écrit à ce jour.. Il nous a juste dit que Mathieu était dysgraphique et dyslexique sévére mais qu'au vu du bilan, il ne comprenait pas bien pourquoi il ne rentre pas dans la lecture.. Pour lui aucune dysgnosie.. Il nous dit tout de même qu'il présiseré sur le rapport que Mathieu a besoin d'une AVS dans l'immédiat.. Pour l’orthophoniste éléve du Dr Gelbert, Mathieu a toutes les compétences pour lire et écrire, il n'a juste pas intégré les phonémes... De discussion en discussion, j'en arrive à en parler à mon ophtalmo qui donne mes coordonnées à une directrice d'école, bien plus compétentes que celle de mon fils, qui me donne une idée, acheter le livre de Colette Ouzylou "J'apprends à lire et à écrire, méthode simple et rapide" nous avons le livre depuis 1 mois et victoire Mathieu est entré comme une formule 1 dans la lecture... L'orthophoniste travaille avec lui, depuis le mois de Juin, lundi elle me disait Mathieu est formidable, il a une intelligence remarquable et intégre les choses avec une telle rapidité que j'aimerai le garder plus d'une heure avec moi, tellement il est passionnant.... Ca pour le coeur d'une maman, on ne peut pas mieux dire... Il n'est pas capable de lire seul encore mais je cois qu'on est sur la bonne route et que la lumière apparait au fond du tunel..

Mathieu débloque la situation, depuis que nous lui avons promis de le changer d'école suite à ses demandes renouvellées.. Il est prét à quitter ses amis très proches pour recommencer une nouvelle vie d'éléve avec le sourire je l'espére dans une nouvelle école... Tout cela à cause qu'une équipe enseignante qui ne veut pas se donner la peine mais au contraire l'enfonce et nous entraine avec lui, nous culpabilisant, c'est trop facile..

Donc ce soir Mathieu rencontre le directeur de sa nouvelle école, demain nous l’inscrivons en mairie, vendredi nous demandons la radiation en urgence de l'autre école, je vais leur expliquer ce que j'en pense et où ils nous ont amené...

Et le 7 janvier Mathieu se mettra en quête de nouveaux copains et copines.. Et nous monterons comme prevu au plus vite un PPRE, pour le soutenir non seulement psychologiquement mais aussi pour qu'il réapprenne à être un élève comme les autres avec sa grande intelligence..

En conclusion, Mathieu et peut-être un faux dys, suite à une mauvaise approche de la méthode d'apprentissage de la lecture et une mauvaise écoute de la part du monde enseignant....

Maintenant l'avenir nous le dira, mais on avance, c'est le principal.. Si Mathieu est soulagé, nous le serons aussi!!!

Bon courage à vous, c'est un peu long mais je crois que toutes nos expériences son longue et ce n'est pas fini....

Bonnes fêtes

Mathieu, 11 ans en 6éme, dysgraphique, dysgnosique, QI 127, jamais de redoublement, matériel informatique en adaptation + 20h AESH depuis le CM1.
Toujours ma bataille, mais qui en vaut la chandelle.
Luca, 7 ans, en CP Travail excellent.

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Posté : 20/12/2012 12:50
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent

nous avons tous de longue histoire à raconter, malheureusement celà ne parle qu'aux parents de dyslexiques, encore plus aux parents de dyslexiques sévères.

je parle moins de la dyslexie de mon fils, car de toute façon, mes collègues, mes connaissances répondent "heu.. mais, la dyslexie, celà ce soigne !",

je suis bien obligée de répondre oui mais c'est pas simple, et le sujet est vite abandoné au profit d'un sujet genre "ah, je suis trés embétée, ce soir je vais pas pourvoir regarder mon émission favorite", alors je me tais...

une nouvelle fois, il faut apprendre à accompagner son enfant, et celà se fait pas sans mal. Parfois, on se déséspère, parfois, on rit, parfois on pleure. C'est une lutte, pour que l'enfant s'empare de son problème et commence à luter lui même et avance dans la vie.

Ne perdez pas courage, après 16 ans de combat (V.. 19 ans à validé un diplome de niveau bac), avec à la base une dyslexie qualifiée de trés sévère.

Message édité par : SIV / 03-01-2013 09:14

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Posté : 22/12/2012 11:06
isabellerf
(@isabellerf)
Membre actif

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce forum!!!!!

En vous lisant je me sens moins seule.

Mon mari et moi même sommes tous deux dyslexiques(mon mari a une dyslexie légère moi une dyslexie un peu plus sévère)A ce jour nous avons tous les deux compensés nos dyslexies.

Nous avons deux enfants: mon fils ainé de 10 ans est dyslexique-dysorthographique. Il est en cm2. A l' école pour l'instant,il s'en sort bien . il a surtout de grosses difficultés en orthographe mais il compense.

Nous avons également une petite fille de 6 ans( née en décembre 2006) qui a présenté un gros retard de la parole. Il y avait de grosse suspiscion de dysphasie qui a été finalement écarté par le centre réferent et son orthophoniste. Au vue du terrain hériditaire et de ses difficultés phonologique, il y aurait de gros"risque" qu'elle soit également dyslexique mais il est beaucoup trop tôt pour en parler.Actuellemnt elle est en cp, elle a des difficultés d'apprentissages. Cela m'inquiète beaucoup. Elle est suivit en orthophonie ainsi qu'en psychomotricité et va commencer en janvier l'orthoptie.

L'entrée au cp et l'entrée dans la lecture l'a aidée à progresser dans son langage, elle a fait de net progret en quelques mois. Par contre elle a beaucoup mal dans l'apprentissage de lecture, elle a une méthode semi globale, ce qui n'arrange pas les choses!!!!!Elle commence tout juste à déchiffrer les syllabes . Il est pas évident pour elle de suivre le programme!!!!!

Comment c'est passer pour vous le cp de vos enfants

A bientôt

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Posté : 03/01/2013 12:38
plum
 plum
(@plum)
Membre estimable

Pour ma fille qui a maintenant 11 ans, le CP n'a pas été simple, elle a su lire seulement en CE1, grâce à l'orthophoniste, à l'époque nous étions désespérés et surtout complètement perdus car ignorants des troubles. Elle était bien soutenue par son instit. Pour mon fils, c'était et c'est dur-dur, il était catalogué comme paresseux, un peu "guignol", ne comprenant pas ce que c'était l'école, il a été mis de coté, ses difficultés étaient massives. Le CP a été très dur pour lui et pour nous. Il a 8 ans et il ne sait toujours pas lire. Bon courage à vous.

Plum

Plum

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Topic starter Posté : 04/01/2013 12:01
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Notre fille n'est sortie du déchiffrage qu'a l'entré en 5ème, alors je ne vous parle même pas du primaire.

Sans AVS, la scolarité était voué à l'échec.

GENE

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Posté : 04/01/2013 10:10
papyoon
(@papyoon)
Membre de bonne réputation

Notre filles a 10 ans et commence doucement à lire seule, et ose desormais demander de l'aide quand elle ne comprend pas un mot elle nous lepelle pour savoir ce que ça veut dire: elle est fans de bds c'est ce qui la sauve, elle se choute aux BDs, chouette!!!!!!

' Rien n'est dans l'esprit
qui ne soit entré par les sens'
Aristote.

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Posté : 21/01/2013 10:56
DIAMOSE
(@DIAMOSE)
Membre actif

la culpabilité je connais çà aussi , comme c'est dur il m'arrive de me dire mais pourquoi , est-ce de ma faute , ect ..... et je pense , je cherche des solutions , des pleures aussi 🙁

Nous sommes parents avant tout et comme tout parents nous voulons que le meilleur pour eux , me concernant j'ai confiance en lui , je vais l'aider à grimper sur cette échelle au plus haut jusqu'au sommet , courage à vous tous car ce n'est pas facile mais vraiment pas , je ne connaissais pas très bien la dyslexie auparavant oui et encore ... pour en avoir les pieds dedans , j'peux dire que c'est vraiment du boulot c'est pas simple du tout et loin d'être marrant surtout 🙁 ça fait du bien d'évacuer et d'échanger avec vous tous , hormis le papa et moi personne n'est aucourant dans mon entourage , j'en n'ai pas honte loin delà après tout ce n'est pas de sa faute , mais je ne serais pas supporter les ragots en arrières , car les hypocrites ça court les routes , et d'autant plus sur mon fils je m'en rendrais malade là , d'ailleurs mon fils m'en parle jamais , la maitresse pourtant à eu ce sujet de conversation devant lui , il le sait qu'il a des lacunes en lecture mais ce que j'aime c'est qu'il ne joue pas de " oui mais je suis dyslexique " il avance à son rythme fait tout son possible et je suis très fière et très admirative , ce sont des battants n'en douter pas 😉

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Posté : 16/05/2013 1:08
maiig29
(@maiig29)
Membre éminent

pour mon fils la galere a commencer en moyenne section ;mais le pire en cp feniant des 15 jours apres son entrée j'ai eu beau dire a la maitresse (directrice ) qu'il y avait un probleme rien a faire ;ce1 la nouvelle maitresse :mais non c'est pas possible il n'est pas dyslexique . ce2 l'orthophoniste qui le suis depuis la grande section m'apprend qu'elle avait fait un teste pour elle: dyslexie severe. pas d'aide par l'ecole .je fais le dossier pour le neurologue puis l'attente finalement dyslexie dysorthographie fin ce2. je suis donc le neuro en faisant un pai en cm1 mais commence la galere l'ecole a accepter le pai mais refuse de le mettre en pratique je fini par me facher résultat convoquer par un mediateur de l'education national j'explique que l'ecole ne donne pas de photocopie des lecons et plutot que de me facher je prefere eviter l'ecole on fini par se mettre d'accord puis le cm2 toujours pas d'aide pire 10x a copier chaque fautes en dictée puis la dictées a recrire par fautes ;pas de photocopies alors j'ai peter les plomgs je ne veux plus mettre les pieds dans cette ecole, il lui reste 22 jours d'ecole j'ai hate de sortir de cette enfers il me reste un fils qui est en ce1 mais par chance je l'ai mis en bilingue donc fini avec les instits du monolingues .l'ecole c'est l'enfer mais depuis le cp je me bas pour qu'il soit heureux et j'ai reussi tant pis pour l'ecole; mon fils est heureux

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Posté : 27/05/2013 8:28
minouchette
(@minouchette)
Membre éminent

oui, pour nous aussi l'école cela été l'enfer, de la grande section à la fin du cap. (de 1997 à 2011)

mon fils n'a apprécié l'école que sur l'année 2012, car c'était une formation basée sur ses centres d'intérêts.

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Posté : 28/05/2013 12:58
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