Bonjour Eleni,

Je suis heureuse de voir que vous avez rejoins notre groupe sur FB.

Mais il ne remplacera pas une association!

Ce n est pas le but!

Nous essayons au contraire de diriger les personnes vers les associations existantes.

Nous informons par des articles et tentons d aider par nos petits moyens .

Et nous avons mis en route la lettre/pétition pour l émission "C est pas sorcier"!

C est tout!

Il ne faut pas tout mélanger!

De nombreuses personnes ici sont beaucoup plus compétentes que nous et je ne les remercierai jamais assez de m avoir aidé a y voir plus clair sur les troubles "dys" de fiston!!!

Si vous ne trouvez pas d associations, il y a moyen de créer une antenne par vous même.

Renseignez vous!

J ai vu un message récemment sur ce forum.

Bonne continuation! 🙂

Bonjour Eleni

je vous ai adressé un message privé avec l'adresse d'une association de la région, si vous avez besoin d'aide rapidement.

à bientôt

Bonjour Yalla,

Franchement, je pensais que le groupe justement, n'était rattaché a aucune association. Ce n'est pas du tout que je sois contre les associations, bien au contraire, puisque je cherche à recenser les besoins en région Centre, ou il n'y a pratiquement aucun interlocuteur relais.

J'ai mal posté mon post et je voulais répondre à la personne précédente, facebook, c'est une autre façon de communiquer, et qui parait peut-être plus accessible à certaines personnes...

Je vais essayer de retrouver le message dont vous me parlez sur le forum.

Salutations,

Eleni

Bonjour Eleni,

Dans le Cher, une association APEDYS "parent-relai" essaie désespérément de trouver des adhérents afin de pouvoir monter cette association dans le département. Pour l'instant, ils ont 1 adhérent de la Nièvre.

Il cherche donc à regrouper les gens dans la région centre afin de fonder un jour cette association. Des personnes comme toi pourraient aider à démarrer. Il a déjà fait des émissions radio, il a déjà contacté beaucoup de personnes dans les institutions. Il n'attend que quelques personnes volontaires pour prendre le poste de trésorier, de secrétaire et de président afin de pouvoir monter l'association.

Il a déjà de nombreux parents qui lui téléphonent, qui prennent les conseils, et qui n'adhèrent pas au final de peur d'être "fichés". Quelle bêtise ! C'est le meilleur moyen pour que rien ne change jamais dans leur région !

C'est le bruit que fait courrir l'EN pour que justement aucune association ne se monte pour défendre les droits des dyslexiques.

Les adhérents à une association comme la nôtre ne sont jamais diffusés à personne. Seul le trésorier a la liste et la garde.

Une fois l'association montée et active, les adhérents d'eux-mêmes un jour comprennent que lorsqu'ils disent "je fais partie d'APEDYS", cela permet d'avoir quelques aménagements sans problème. Alors ils n'ont plus peur.

Parents du Cher et de la région, ne croyez surtout pas que vous allez être fichés quelque part. C'est faux, vous ne serez fichés que dans le cahier du futur trésorier que vous aurez choisi.

Et moi alors, ok je suis loin, Loir et Cher, mais je suis adhérente aussi dans le Cher depuis cette année, nous devons être deux alors ? par contre je n'ai pas eu de contact puisque je vous pose mes questions en direct

Mais c'est pour moi bien trop loin, c'est pourquoi j'ai précisé que je ne pouvais pas être active là bas et j'ai donc cherché au plus près de chez moi une asso du coin, car même à côté ca prend beaucoup de temps si en plus il y a les déplacements, je ne suis plus.

Dans la Drôme, un collectif handicape c'est formé, il regroupe toute les associations de handicapé confondue. Ensemble ils sont plus fort et chacun y gagne. Cela permet d'apprendre à ce connaitre, mieux défendre les dossier en commission, soutenir les associations qui ont du mal à ce faire entendre.

GENE

Ca c'est une bonne idée que la réunion de tous les handicaps.... L'union fait la force :=!

L'union fait la force : c'est le slogan de la page d'accueil de notre site APEDYS !!!! Et d'ailleurs, on peut le lire en haut et à gauche de toutes nos pages...

😉

Vous croyez que les APEDYS travaillent seules dans leur coin ?

Il n'y a qu'à voir sur la page d'accueil avec qui travaillent les APEDYS au niveau national et départemental pour voir qu'on est déjà regroupés (journée des DYS par exemple).

Mais là où il n'y a pas d'APEDYS, on ne peut pas se regrouper avec les autres...

Biensûr que non Claude, mais il est bon de rappeler qu'il y a des gens qui se bougent, s'unissent, travaillent ensemble.

Je rappelerai aussi qu'il est utile de cotiser pour soutenir les associations, pas juste profiter des infos sans dire merci. Soutenir les bénévoles qui travailent à tout les niveaux et participent à la diffusion de l'information.

GENE

Il est effectivement fondamental de souligner l'importance du travail que font les bénévoles des différentes associations d'APEDYS. Les diffusions des informations auprès des établissements, les permanences téléphoniques et les permanences "physiques" pour aider et informer les parents. Sans compter les déplacements auprès d'institutions et tout le travail dont nous ignorons même l'existence...

Un grand merci à tous

Je profite de ce mail pour remercier tous les membres d'Apedys 78 😉

Et comme l'a dit Gene précédement, pour rappeler que sans cotisations, il est difficile pour une association comme Apedys de continuer à développer ses projets.

La dyslexie, l'union fait la force!

Message édité par : LAC / 01-10-2010 20:12

C'est vrai, la grande force d'Apedys c'est la réactivité de ses membres très dévoués, toujours une réponse quelque soit le sujet et l'on sent que c' est encore plus rapide pour les appels au secours de chaque nouveau , bien sûr je suppose que certains dossiers demandent de se poser et là en plus de l'expérience de chacun, les compétences de chaque Apédys prennnent le relais.

Mais ne pas ronger son frein quand la situation est tendue là c'est imparable :=!

La tenue du site est faite par des bénévoles. Certains travaillent et viennent le week-end pour régler les gros problèmes d'attaques virales, de plantage, certains travaillent dans l'ombre pour rédiger les articles, pour trier les infos, pour classer les choses, d'autres ou les mêmes modèrent, régulent, donnent ce qu'ils savent, ce qu'ils peuvent, quand ils peuvent. Ils donnent tous sans compter. Le site n'est pas subventionné, les personnes qui le gèrent ne sont pas payées et peu nombreuses, mais volontaires!

Mais ce n'est qu'une toute petite partie de ce que les bénévoles font pour les parents et les enfants.

Dans vos départements, si les choses sont bousculées, si les dys commencent à être reconnus, si les soins commencent à être possibles, ce sont des heures de travail pour informer, pour convaincre, pour négocier avec les diverses instances, se réunir en CA, en AG, planifier les actions, rendre des comptes ensuite, faire des rapports.

Nous travaillons (et je parle des gens du monde associatif en général, des associations APEDYS et des autres aussi) dans des commissions qui demandent souvent beaucoup de réunions pour obtenir une petite avancée. Des commissions au niveau de l'EN, au niveau des centres référents, au niveau des mairies, au niveau des conseil généraux, au niveau des MDPH, au niveau des centres sociaux, avec les éditeurs de livres, avec les éditeurs de logiciels, avec ...

Certains bénévoles passent une journée par semaine pour défendre les dossiers de vos enfants dans les CDAPH (une petite pensée pour Miss qui le faisait entre autres choses), dans les centres ressources, certains sont même bénévoles pour aller accueillir les parents dans les MDPH, dans les centres référents, lors de permanences dans les mairies ou ailleurs. Certains font de l'aide aux devoirs, de la formation aux logiciels pour vos enfants.

Certains bénévoles prennent des jours de congé pour organiser la journée des DYS par exemple, envoyer les mails à tous, trouver les intervenants, les convaincre de se déplacer pour nous, pour aller à un rendez-vous avec l'Inspection ou au centre référent, pour aller informer les enseignants dans un établissement qui se bouge, rencontrer les députés et les maires, les organismes d'aide aux devoirs pour les informer, les aider à mieux prendre en charge les enfants en difficulté. Certains sacrifient leurs samedi pour faire des permanences, organiser des groupes de parole.

Je ne vous parle pas des lettres à écrire pour obtenir des rendez-vous, pour se faire connaître, des dossiers à construire pour réclamer un droit en le justifiant, des conférences à organiser pour vous parents, pour les associations de parents, pour les enseignants, pour les personnels des missions locales... Et puis il faut les assurer ensuite les conférences, le soir en général lorsque le petit dernier a un contrôle de français pour le lendemain.

Il y a les médias à contacter, les émissions télé à fournir en témoinages, en personnes spécialisées dans le domaine des DYS, les articles de journeaux qui paraissent sur les dys sont souvent le fruit d'une démarche associative à la base. Cela demande du temps pour le rédiger.

Les BD, les documents officiels informatifs sont le fruit des associations qui ont motivé les gens pour les faire, aidé à mobiliser les crédits, aidé à rédiger, à diffuser.

Au niveau national, c'est tout aussi difficile, prenant, long et au niveau international encore plus. Certains sont dans des commissions parlementaires au niveau français, d'autres au niveau européen et se déplacent de longues journées loin de leurs enfants pour discuter d'un texte, pour améliorer les choses.

Les bénévoles en sont souvent de leur poche pour payer l'essence, les billets de trains, pour payer l'hôtel lorsqu'un colloque se déroule loin et que l'association ne peut prendre en charge que les frais d'inscription au colloque qui sont exorbitants, pour vous ramener le plus d'informations possible, pour que les choses changent en France pour le meilleur, pour que les lois soient appliquées et améliorées, pour que les décrets sortent.

Les bénévoles se penchent sur les textes de loi pour trouver comment faire pour que les Dys y entrent, Les textes nationaux, les textes européens, les textes internationaux. ils se penchent sur les articles scientifiques pour comprendre afin de pouvoir ensuite expliquer aux autres.

Ils essaient d'aider les AVS, les médecins scolaires, les RASED, les orthophonistes, lorsqu'ils font appel à nous pour faire une action pour eux dans les Ministère ou les soutenir d'une façon ou d'une autre.

Et puis il y a aussi les entreprises à informer pour l'emploi des adultes DYS, les formations à organiser, les groupes de travail avec les organismes d'insertion professionnelle pour qu'ils prennent en compte la dys qui n'est pas encore connue.

Et puis les bénévoles ont la même vie que les autres, un boulot, des enfants dys, les devoirs à faire, les cours à aller chercher chez les copains, les réunions PPS, les dossiers PAI, AEEH à monter, à défendre, les bilans, les séances d'orthophonie, de psy, d'ergo, les portes à ouvrir, les profs à convaincre chaque année, les conseils de classe, les activités extra scolaires à gérer, les orientations...

Ce qui nous motive, ce sont nos adhérents qui attendent de nous de l'aide et lorsqu'on peut leur en apporter, lorsque le sourire revient sur les larmes, c'est la plus belle des motivations pour continuer à s'investir dans l'association.

Alors lorsque de temps en temps on a une bonne nouvelle à vous annoncer, c'est pour nous une grande victoire qui a souvent demandé des années de travail et beaucoup, beaucoup de temps pour y arriver.

Les bénévoles parfois ne peuvent plus rembourser leurs frais de déplacements dans les diverses commissions, dans les colloques, et finissent par jeter l'éponge. Lorsqu'on n'arrive même pas à imprimer les cartes de visites qu'on doit laisser dans les instances, parce que les subventions diminuent comme peau de chagrin, ça devient vraiment difficile. Lorsqu'il n'y a plus que 3 ou 4 personnes pour faire vivre une association sur le terrain, on est tenté de tout laisser tomber, de s'occuper de son enfant et de sa famille, car ce n'est déjà pas simple !

Ce site et ce forum font débat dans les associations pour les DYS. Nous donnons trop d'informations, et les parents n'adhèrent plus dans les associations puisqu'ils trouvent de l'aide ici. Idem pour les permanences téléphoniques où on délivre trop d'informations et où les gens pensent qu'on est non seulement payés pour le faire, mais qui pensent aussi qu'on a un local, qu'on peut les rappeler gratuitement, alors qu'on est bien souvent dans nos maisons, qui n'adhèrent pas même s'ils ont les bons renseignements, qui rappellent plusieurs fois et qui nous engueulent si on n'a pas la solution.

Le forum fermera peut-être un jour, ou sera réservé aux adhérents APEDYS sur la pression des associations qui meurent et ferment par manque d'adhérents. C'est possible. Pour l'instant, on veut simplement informer le plus de monde possible pour que la situation change, pour que personne ne repasse par là où on est passés ou par là où on est plongés actuellement.

On espère que le forum fermera parce qu'il sera devenu inutile et que tout fonctionnera à merveille pour tout le monde. On espère qu'un jour APEDYS pourra fermer simplement parce qu'on n'aura plus besoin de se battre.

Heureusement qu'il y a des nouveaux qui arrivent sur les forums, qui s'informent, qui restent, qui se forment, qui adhèrent et qui reprennent le flambeau pour aider les autres à leur tour.

Merci donc à tous les fidèles dont on connait maintenant bien les pseudos, qui sont même parfois à des milliers de kilomètres de nous, da
ns des îles lointaines et qui pourtant sont si proches.

Merci à tous ceux qui nous font bien rire parfois et détendent un peu l'atmosphère, merci pour vos trucs et vos infos super. ça fait plaisir.

Merci à ceux qui adhèrent pour qu'on puisse continuer à aider les dys.

Pardonnez-moi si j'ai un peu vidé mon sac, mais je viens de me faire hurler dessus dans la messagerie personnelle par une personne qui pense qu'on n'en fait pas assez et qu'on ne sert à rien. Alors parfois, ça fait du bien d'expliquer qu'on n'est que des personnes normales avec 2 mains et 2 jambes comme tout le monde et seulement 24h dans une journée pour faire tout ça.

L'union fait la force.

Bonne nuit à tous, à demain et à bientôt à la journée des DYS de vos APEDYS avec le sourire et la bonne humeur, car rien ne nous arrêtera pour faire parler des DYS !

Message édité par : Claude / 02-10-2010 02:41

Où croyez vous que j'ai piqué "l'union fait la force", je l'avais sous le nez ! 🙂

Non mais sans rire, j'avais l'impression, un peu fausse, sans doute que chacun agissait dans son coin.... sauf l'Union des handicapés de France, et encore j'avais l'impression qu'elle se préoccupait seulement des personnes en fauteuil....

C'est peut-être une impression fausse.....lié au fait que pendant des années je me suis battue seule, et senti un peu seule, tant pour Erwann que pour mon mari... Face au reste des "normaux", le cailloux est un peu fatigué....

De plus j'avais le sentiment que le handicap de l'un ne permettait pas toujours de reconnaitre le handicap différent de l'autre....

C'est tout et c'est pour cela que j'étais bien contente de la nouvelle que m'annonçait Gene !