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Troubles identiques...
 

Troubles identiques, mais pas dys... De l'aide SVP  

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kamao
(@kamao)
Membre actif

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, je suis la maman de Kamao, 11 ans et demi, qui vient de faire sa rentrée en 6e. Ce qui ce passe pour lui, c'est qu'il souffre de dys-orthographie,dys-graphie et trouble de la concentration... ET que bien qu'il présente des symptômes absolument identique à ceux d'un "vrai" dys, il n'est pas reconnu comme tel par ... ceux qui veulent que tout rentre dans une case précise!!! Donc, pas d'aménagements possibles, retenues diverses pour oubli de matériel, résultats scolaires catastrophiques (pas assez de temps), solitude et moqueries, souffrance, fatigue... Et pourtant il est motivé...et plutôt bon à l'oral! Mais commence à faire le clown pour se faire remarquer. Après discussion avec le medecin scolaire et le pricipal du collège, de petits aménagements sont possibles au bon vouloir des profs, mais pas plus qu'ils n'en font déjà, c'est à dire rien de significatif (surcharge de travail et incompréhension de difficultés réelles, "il doit faire des efforts", comme s'il n'en faisait pas!!!)...

Je suis en rage qu'on ne puisse rien faire de plus pour lui, peinée de le voir souffrir, et finalement j'ai peur qu'il fasse de plus en plus le pitre!!!

Comment se peut-il qu'on ait des symptômes et roubles de dyslexie mais qu'on ne puisse pas être reconnu "administrativement" comme tel? Il est pourtant suivi par une orthophoniste....

Merci de vos réponses et conseils sur ce qu'il est possible de mettre en place quand on n'est pas "dys", ou comment obtenir une reconnaissance de ce handicap autrement....

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Posté : 18/10/2011 12:29
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour,

Deux premières questions me viennent à l'esprit :

- "quel est le professionnel qui a établi le diagnostic ?"

- "A-t-il été vu dans un centre référent des troubles des apprentissages ?"

Cordialement.

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Posté : 18/10/2011 12:49
kamao
(@kamao)
Membre actif

Bonjour LAC,

Merci pour cette réponse...

Il a été diagnostiqué par une orthophoniste et n'a pas été vu dans un centre référent des troubles des apprentissages dont je ne connaissait pas l'existence avant votre mail... Qu'est-ce?

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Posté : 18/10/2011 1:00
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour,

Voici une définition pour "centre référent du langage" trouvée sur le site "Intégration Scolaire et Partenariat" :

"Le dispositif des centres de référence a été mis en place à partir de 2001 dans le cadre du plan d'action interministériel en faveur des enfants atteints de troubles spécifiques du langage. Depuis 2004, un centre de référence est présent dans chacune des régions de métropole ainsi qu'un à la Réunion.

Les objectifs de ces centres sont de

- Présenter un plateau de consultation multidisciplinaire, permettant une évaluation multidisciplinaire afin de porter un diagnostic précis et d'orienter ainsi la prise en charge rééducative et le mode d'intégration scolaire.

- Assurer le suivi et la coordination des soins qui seront réalisés en ville pour la plupart des enfants, en mettant en place un travail en réseau avec les partenaires extérieurs.

- Participer à la formation des professionnels de santé sur ce domaine par différents moyens : formation continue, publications et participations à des congrès, participation dans la formation initiale des étudiants en médecine…

- Présenter une activité de recherche par l'élaboration et la participation à des protocoles de recherche clinique et d'évaluations concernant les troubles psycho affectifs associés, les outils diagnostic, les techniques de rééducation, et l'imagerie cérébrale.

- Développer un rôle de conseil vis-à-vis des équipes éducatives, des équipes impliquées dans le domaine médico-social ou d'autres équipes soignantes.

- Enfin travailler en partenariat avec les différentes structures déjà existantes."

Quant au bilan orthophonique, très important bien sûr quant à l'établissement du diagnostic, il ne suffit pas.

Un diagnostic de dyslexie est constitué de plusieurs bilans médicaux dont certains permettent une élimination d'autres troubles potentiels.

Voici les principaux bilans médicaux pour obtenir un diagnostic de dyslexie :

- Bilan auditif

- Bilan visuel

- Bilan de langage oral et écrit (orthophonie) suivi d'un deuxième environ 18 mois plus tard constatant la persistance des troubles malgré la rééducation.

- Bilan psychométrique (WISC)

- Bilan orthoptique

Peuvent être également demandés :

- bilan logico-mathématiques

- bilan de psychomotricité

- bilan d'ergothérapie



C'est une fois tous ces bilans analysés que le neuropédiatre (ou médecin "compétent" donc formé aux troubles dyslexiques) pourra ou non parler de dyslexie développementale.

Cordialement.

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Posté : 18/10/2011 3:10
kamao
(@kamao)
Membre actif

D'accord... Merci pour ces informations. Kamao a eu un bilan auditif, un bilan d'ergothérapeute, un bilan psychologique, mais pas les autres... Ca fait beaucoup de bilans! Mais si les choses étaient simples je crois qu'on le saurait! Donc vous me suggérez de faire les autres bilans?

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Posté : 18/10/2011 4:08
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Votre fils est dys, mais il vous manque le diagnostique officiel pour être prise au sérieux et mettre en marche la machine pour obtenir de l'aide.

Le diagnostique est posé en s'appuyant sur les bilans, c'est le neuro de l'équipe du centre référent qui pose le diagnostique ou encore un neuro en libéral après analyse des différents bilans effectués. Si des bilans complémentaires sont nécessaire, le neuro est en mesure de les prescrire.

Le diagnostique neuro se termine par une liste d'aménagements indispensables à mettre en place pour aider l'enfant. C'est sur ces préconisations que devront s'appuyer les demandes en équipe éducative et à la MDPH si besoin.

Pour le bilan psy, ces généralement le test de WISK qui est utilisé. Il faut donc qu'il soit chiffré par item pour analyse.

GENE

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Posté : 18/10/2011 4:41
kamao
(@kamao)
Membre actif

Merci encore.... Je cherche dans les pages jaunes "centre référent des troubles des apprentissages " et neuro pédiatre et ...rien! A qui dois-je m'adresser? A la maison du handicap?

En attendant que tous ces bilans et tests soient faits, ce qui je le sais peut prendre du temps, je pense à inscrire Kamao au CNED pour qu'il puisse respirer, souffler et y aller à son rythme...et ne plus souffrir des humiliations de la part des profs et des élèves... Quelqu'un sait-il si un psy peut préconiser ce genre de chose afin que son année puisse être validée par l'éducation nationale? Car je sais qu'il faut l'accord de l'inspecteur d'académie pour valider une année au cned, et que pour qu'il soit d'accord il faut un motif "valable".....

Merci encore de votre soutien, on se sent moins seuls...

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Posté : 18/10/2011 5:57
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Voici les coordonnées des centres référents de votre région :



Centre de dépistage et de prise en charge des troubles du langage LIMOGES

Responsable : Dr Cécile LAROCHE

Site : CHU Dupuytren

Service : Service de Pédiatrie

Adresse : 2, avenue M.L. King - 87042 LIMOGES Cedex

Secrétariat : Secrétariat du service de Pédiatrie

Téléphone : 05.55.05.68.80

Fax : 05.55.05.67.97

E-mail : cecile.laroche@chu-limoges.fr

Centre de référence des troubles de l'apprentissage LIMOGES

Responsable : Dr Brigitte DUFETELLE

Rattachement : CHU LIMOGES

Site : CHU Dupuytren

Service : Département de Pédiatrie

Adresse : CHU Dupuytren - 87042 LIMOGES Cedex 1

Secrétariat : Madame Natacha SAVY

Téléphone : 05.55.05.68.80/05.55.05.80.96

Fax : 05.55.05.67.97

Cordialement

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Posté : 18/10/2011 7:20
kamao
(@kamao)
Membre actif

Un grand merci!

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Posté : 18/10/2011 9:06
kris94120
(@kris94120)
Membre éminent

bonjour,

mon fils a été déclaré "apparenté dyslexique dysorthographique et hyperactive avec déficience de concentration" par un"centre référent du langage"

mais pour l'école l'hôpital et l'orthophoniste ont indiqué "dyslexique" pour qu'ils prennent son cas plus au sérieux.

maintenant après un mois de cours, tous ses profs reconnaissent qu'il est sérieux et travailleur mais malgré cela les résultats sont très moyens et qu'il a besoin d'aide, cela ne vient pas d'un manque de travail alors sont dossier établit par les médecins n'est pas trop "menteur"...

du coup, sans aucune demande de ma part, le médecin scolaire m'a convoqué pour une prise en charge avec ordi mais pas avant 1 ans, en 5ème, dommage...

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Posté : 19/10/2011 10:30
kamao
(@kamao)
Membre actif

Bonjour kris94120,

C'est une chance pour votre fils que l'hôpital et l'orthophoniste aient bien voulu faire cette démarche... Notre parcours est différent, nous avons été contactés par le médecin scolaire pour discuter et lorsqu'ils ont vu que Kamao n'était "qu'apparenté" et non reconnu, ils ont fait une volte face pour la mise en place officielle d'aménagements.... c'est donc au bon vouloir de chacun des professeurs, nous aurons le résultat des courses (description du bon vouloir) après les vacances de Toussaint.... Vu la conclusion de l'entretien que nous avons eu, je doute... Il est apparement très difficile pour certains profs de comprendre ce qu'est réellement la "dys" (quelle qu'elle soit) et très souvent c'est mis sur le compte de la paresse!!! Ce qui n'est pas le cas, car le pauvre travaille dur, bien que nous, parents, ne misions pas tout sur la scolarité, nous nous projetons plus loin, déjà sur la vie future plus que sur une hypothétique réussite scolaire...

Bon courage pour la suite... Nous, on s'accroche!

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Posté : 19/10/2011 2:20
Claude
(@Claude)
Membre noble

Comme il n'y a pas de définition officielle de la dyslexie en France, je me demande sur qoui se basent les médecins scolaires pour pouvoir écarter certaines Dys d'aménagements pourtant indispensables.

La dyslexie visuo attentionnelle par exemple, ou neurovisuelle n'est pas encore tout à fait acceptée ni reconnue. Pourtant, elles existent. C'est "apparenté" à la dyslexie phonologique, mais on ne peut pas encore le mettre dans les dyslexies, parce que la définition n'évolue pas aussi vite que les recherches.

Mais ces enfants existent, présentent une dyslexie et doivent être aidés correctement !!!

A force de vouloir les faire rentrer dans des cases, on élimine d'un revers de main des enfants volontaires, courageux, intelligents et talentueux. C'est honteux.

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Posté : 21/10/2011 11:21
cbestern
(@cbestern)
Membre de bonne réputation

ce qui me choque le plus c'est que dys ou pas, tous les enfants en difficulté devrais recevoir de l'aide. L'éducation national est vraiment bien loin de ses objectifs. après avoir tenter de dégraisser le mammouth, on demande au parents de le faire avancé...

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Posté : 22/10/2011 2:09
anealiboron
(@anealiboron)
Membre noble

Je vais me faire l'avocat du diable.....

Si vous aviez le recul pour mesurer les progrès déjà fait depuis les années 1950....et même quand le handicap est physique...vous seriez étonné.... Et toujours les parents ont été en première ligne pour l'aide à leurs enfants. Si les parents ne savaient pas Tant pis pour les enfants !

Je pense à un cas bien précis....Maintenant on va payer les conséquences de ce qui c'est passé il y a 40 ans...

HI HAN !!!!!!!!!!!!!!!

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Posté : 22/10/2011 11:41
Auroredyspraxie
(@Auroredyspraxie)
Membre de bonne réputation

Bonjour,

Maman d'un enfant dyspraxique et aspi.....membre de l'education nationale (et oui moi il ne m'ont pas eu au dégraissage....) et ayant aussi parfois des difficultés avec quelques enseignants je pense surtout qu'il faudrait que les parents n'arrivent pas avec des pseudo diagnostic posés par des orthophonistes, des ergo et autres .......Aucun des paramédicaux que j'ai rencontrés depuis 10 ans ne s'est permis de poser un diagnostic mais m'a envoyé voir un médecin neuropédiatre., voir je suis montée à Paris en centre spécialisé Trop d'enfants et de parents arrivent, réclamant des prises en charge sans même un diagnostic posé par un médecin. C'est certes usant de faire les choses dans l'ordre mais c'est ainsi qu'on peut être pris au sérieux.

Avoir un médecin coordonnateur qui gère tous les paramédicaux et peut poser des diagnostics différentiels est extrêmement essentiel pour l'enfant, les parents et le mammouth qui n'est pas fini de dégraisser.

Bonne fin de journée

Aurore

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Posté : 24/10/2011 5:59
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