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Mon fils, sa batail...
 

Mon fils, sa bataille (j'en ai gros sur le coeur)  

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EmilieBen
(@emilieben)
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Bonsoir à toutes et à tous,

Je voudrais vous parler ici de mon parcours et de celui de mon fils, Benjamin. D'une part pour décharger un peu de ce que j'ai sur le coeur mais surtout, pour pouvoir échanger avec d'autres parents ayant connu ou connaissant des situations similaires à la nôtre. J'ai besoin de pistes, d'astuces, surtout de bonnes ondes.

En 2007, mon fils naît à terme, c'est un nourrisson éveillé et calme. A 8 mois, il commence à peine à se tenir assis, mon entourage me rassure en me disant qu'il prend son temps, qu'il préfère contempler son petit monde. Il a parfois un peu de mal à attraper les objets que je lui "lance"ou fais rouler. Les mois passent, mon bonhomme perfectionne autant que possible ce que j'appelle la méthode G.I. Joe (ramper en s'aidant des coudes et des genoux). Le 4 pattes, très peu pour lui. Il s'y essaie une après-midi. Pas plus. Le soir même, il fait ses premiers pas. Il a alors presque 18 mois. Le médecin, me voyant inquiète à ce propos quelques jours avant m'explique que mon fils ne peut pas tout développer en même temps.

Jusqu'à ses 3 ans, il agit comme un gaucher. Pour manger, jouer, attraper des objets, shooter dans un ballon, etc. Il est très demandeur en matière d'autonomie, je réorganise la cuisine et lui prépare chaque soir une petite dose de lait pour qu'il puisse se préparer son petit déjeuner (une pleine bouteille d'un litre entre les mains d'un enfant de 2 ans 1/2, je voyais venir l'inondation lactée à 12 kilomètres !), nous apprenons les différentes parties du corps car il veut se doucher "tusseul", il ne rencontre aucune difficulté au moment de l'apprentissage de la propreté diurne, aime manger tout ce que je lui propose (z'en connaissez beaucoup, des mômes de 2 ou 3 ans qui, perchés à 39 de fièvre vous réclament une purée de brocolis ?!)

À ses 3 ans, son père et moi nous sommes séparés dans un contexte de violence assez inouïe puis son père l'a abandonné 2 mois après sa toute première rentrée scolaire.

Sa première enseignante remarque qu'il attrape le stylo de la main gauche. Elle commence donc à le faire travailler avec cette main mais étant droitière, elle ne le guide pas idéalement lorsqu'il s'agit de tenir sa main et mon fils prend un peu exemple sur cette "maicresse" en ce qui concerne la main dominante. En janvier, son enseignante m'informe que mon fils est le seul élève francophone de sa classe dont elle n'a toujours pas entendu le son de la voix. À la maison, il a mis le temps mais a, dès le départ, formé de belles phrases bien construites, articulées, complètes, avec un vocabulaire large. Et ... c'est un vrai moulin à parole ! La vie en communauté doit sans doute l'impressionner.

Au début de la moyenne section de maternelle, je déménage, il change d'école et est toujours en retrait socialement. Il est devenu droitier, la faute à une enseignante considérant qu'à cet âge-là, la main dominante n'existe pas et qu'avec 31 élèves dans classe, c'est plus pratique pour elle d'avoir 31 droitiers. Je tente de lui expliquer que ça ne va pas être possible, elle a mon fils 7 heures par jour, 4 jours par semaine, ne tient pas compte de mes remarques et ... le calvaire commence.

J'informe la directrice de la ligne de conduite de l'instit', "Oh non madame, je ne pense pas, elle a beaucoup d'expérience, votre fils doit s'adapter". Mon fils devient de plus en plus maladroit, j'informe notre nouveau médecin traitant que mon fils a un problème. J'ai besoin d'aide pour l'identifier. Réponse du doc : "Vous protégez votre fils, c'est bien normal mais madame, certaines mères sont tellement attentives qu'elles imaginent des problèmes où il n'y en a pas." J'appelle un CMPI, on m'explique que je dois cesser de couver mon fils, qu'il est une priorité pour moi mais pas pour eux, que je dois le laisser prendre son autonomie car je l'empêche d'évoluer à son rythme. Je me tourne vers une psy (pour moi), qui me dit "Laissez le temps à votre fils de grandir". Je n'ai pas le temps. Plus tard on identifiera le(s) problème(s) de mon fils, plus tard il sera pris en charge, plus il y aura de travail à fournir pour qu'il s'en sorte.

En grande section de maternelle, l'enseignante prend le temps avec Benjamin. Pour chaque consigne qu'elle donne à la classe, elle s'assure que mon fils a bien compris l'aboutissement de la démarche. Elle s'assied près de lui, lui demande ce qu'il en a compris, lui réexplique plusieurs fois, de différentes manières. Sans ça, impossible pour lui de se mettre au travail. Il a besoin de concrétiser. Elle intéresse mon fils, trouve des clés qui lui permettent de travailler, mon fils est enjoué, impliqué, épanoui. Elle me propose néanmoins qu'il rencontre le médecin scolaire car elle soupçonne une précocité. Un professionnel ? Qui peut poser un diagnostic ? ALLONS-Y ! Le médecin scolaire me convoque 3 semaines plus tard, prend un air grave et m'annonce, de but en blanc : "Votre fils est ce que l'on appelle, cliniquement, un débile profond. Regardez. Je lui ai demandé de dessiner un bonhomme, il a fait les bras, le cou, les jambes mais observez bien le visage ... Il n'a pas dessiné les cils ! Je serai vous, je prendrais dès à présent contact pour qu'il puisse intégrer au plus vite une école ... spécialisée ... pour les enfants ... comme lui quoi. Bonne journée."

Ah. Donc, en 2012, j'ai rencontré un médecin de 1923. Bien bien bien. J'étais quand même heureuse, elle n'avait pas pratiqué de lobotomie dans les locaux de l'école ! Je contacte un neuropédiatre qui m'oriente vers une psychologue clinicienne car il a de trop longs délais et qu'il entend mon urgence. La psychologue accepte de pratiquer un bilan WPPS (de mémoire) mais veut voir mon fils en amont et en aval du bilan pour pouvoir être en mesure de le cerner correctement. Mon fils passe ce bilan et en ressortent les éléments suivants : Immaturité affective, précocité intellectuelle, trouble déficitaire de l'attention sans hyperactivité, difficultés dans sa relation oeil-main, vitesse d'exécution lente, hypersensibilité au stress. Elle préconise une prise en charge en psychologie, en psychomotricité et en graphothérapie. 

WOUHOU ! On tient un début de quelque chose ! Je prends rendez-vous dans un CMP pour que la prise en charge puisse être globale et que les infos circulent correctement entre les différents professionnels qui interviendront avec Benjamin. 18 mois d'attente.

Je déménage à nouveau et l'entrée au CP se fait dans une nouvelle école. Le directeur de l'école, également son enseignant à temps partiel, au départ est démuni face à Benjamin qui travaille lentement ... quand il travaille. Je lui explique que s'il trouve LE truc qui va intéresser mon fils, il en obtiendra ce qu'il veut en classe. Mon fils se passionne alors pour la géographie et précisément pour la Nouvelle-Zélande. Il prépare volontiers un exposé une semaine durant à ce sujet et le présente fièrement à ses camarades, prenant soin d'expliquer les termes compliqués à chacun. (Depuis petit, il a des questionnements un poil désarmants pour la maman que je suis mais j'ai toujours trouvé des combines pour qu'il ait des réponses sans quoi, il ne lâche pas l'affaire, la question le parasite littéralement). Le directeur comprend alors qu'il a face à lui un enfant non diagnostiqué et une maman qui commence à manquer de souffle à se battre seule contre des moulins. Il décide alors de m'épauler dans mes démarches, de m'orienter comme il le peut mais surtout, de briefer, chaque année que mon fils passera dans son établissement, ses enseignants pour que tout le monde puisse mettre en place des aménagements pour soulager l'écrit tout en rendant sa scolarité moins laborieuse à Benjamin en attendant qu'il soit pris en charge. J'ai un allié. Dans le même temps, le délai du précédent CMP n'étant toujours pas écoulé, je les recontacte pour pouvoir transférer le dossier dans le CMP de notre nouvelle ville (dans le même département). Ça va vous sembler la base mais moi, j'ignorais que PERSONNE NE COMMUNIQUE. JAMAIS. NULLE PART. Il faut repartir de zéro. 20 mois cette fois.

Mon fils entre en CE1 et malgré le ciel et la terre que je remue, on m'oppose toujours ce fabuleux argument à base de "Vous êtes la mère, donc la fautive ! Remettez-vous en question, votre fils ira mieux tout seul." En cours d'année, une famille n'y tenant plus décide de se retirer de la file d'attente et par un hasard absolu du calendrier, le directeur monte au créneau et contacte la psychologue scolaire qui elle-même se met en relation avec le CMP. Mon fils rencontre donc la psychologue du CMP en avril. Il faut refaire un bilan, le précédent est obsolète.

Mon fils est complètement démotivé, a perdu confiance en lui et en ses capacités, il se désengage de sa scolarité, prend un retard fou dans le programme mais chaque soir et chaque week-end, nous travaillons, lui et moi pour limiter les dégâts. Ils sont déjà très importants. La psychologue met donc en place un suivi à partir du début de l'année de CE2. J'emmène mon fils chez une ergothérapeute qui est au regret de m'annoncer qu'elle ne peut pas travailler avec lui tant qu'une psychomotricienne n'a pas débroussaillé le terrain d'abord. Il n'est pas à l'aise avec son corps, se perd dans le temps (Oui maman, j'ai fait ma bêtise demain, on est mardi ou février aujourd'hui ? 14 heures, ça veut dire quoi ?), ne parvient pas à se concentrer plus de 10 ou 15 secondes, écrit au prix d'un effort surhumain (il doit penser à la façon de tenir son stylo, à la façon de le placer sur la feuille, à ne pas le tenir trop fort ni pas assez tout en l'appuyant mais pas trop non plus et ensuite, il doit réfléchir à l'orthographe des mots tout en formant des lettres qui tiennent dans les interlignes. Un supplice pour lui.)

Je rencontre une nouvelle psychologue scolaire qui considère que si mon fils rencontre autant de difficultés et a été pris en charge aussi tardivement, c'est ma faute car mes parents ont divorcés quand j'avais 5 ans et que je me venge sur lui (Véridique !). Elle décide donc, tout naturellement, de me coller un signalement social. Et de me dénoncer à l'ARS. Le directeur, l'équipe enseignante et les psychologues qui entourent mon fils interviennent à temps pour que rien ne se passe. J'en ai gardé une certaine amertume envers cette femme mais une gratitude immense envers les intervenants.

La psychomotricienne ne peut le prendre en charge qu'en fin d'année de CE2. Les deux font un boulot remarquable avec lui. Elles identifient chez lui une dyspraxie, une dysorthographie et une dyslexie. Les professionnels estiment qu'il n'a pas besoin d'orthophonie car il a un très bon niveau de langage. Elles travaillent avec lui sur son rapport à l'échec, sa confiance en lui, sa représentation dans l'espace, dans le temps, il sait enfin que Juillet n'est pas un jour même si le placer dans l'année n'est toujours pas gagné). Il pratique l'escalade et s'y plaît mais le moniteur est un peu rude et peu patient, il perd le goût de ce sport. On exige de lui qu'il s'adapte. Encore. Toujours. Il fait pourtant de son mieux. Je le vois. Et d'autres le voient. D'un commun accord avec le directeur de son école, nous n'exigeons pas de lui de bonnes notes mais de "faire de son mieux". Le directeur supprime même le système de notation traditionnel de son école pour éviter à Benjamin et d'autres de se sentir en compétition ou lésés par les résultats.

En milieu d'année de CM1, la MDPH daigne enfin lui attribuer une AVS. Mon fils s'entend à merveille avec elle, ils ont un rapport affectif très fort et Benjamin travaille avec plaisir, ne se démoralise plus quand un résultat n'est pas à la hauteur de ses efforts et/ou espérances. Il est toujours très lent et difficile à garder concentré mais cela ne paraît plus être ni insurmontable ni dramatique. La Wonder AVS termine son contrat, tous deux ont le coeur serré.

En entrant en CM2, mon fils rencontre une nouvelle AVS.

Une catastrophe. Elle lui arrache le stylo des mains quand il veut écrire le début de son cours (on lui a toujours demandé, à défaut de pouvoir tout écrire, au moins de faire l'effort de se mettre au travail). Le gratifie de "T'es nul", "On fera jamais rien de toi", "J'comprends même pas qu'un enfant aussi peu normal soit ici", "Dépêche-toi !", "On va pas y arriver avec toi !", entre autres choses. Un jour, elle menace même de le priver de déjeuner puisqu'il a tenu à écrire lui-même son cours, il ira au bout de son effort. L'enseignante intervient plusieurs fois, le directeur également, je lui rentre personnellement dans le lard après avoir usé de toute ma pédagogie avec elle. Rien n'y fait. Elle continue. Je récupère mon bonhomme le soir complètement dévasté, la psychologue fait de son mieux mais ça ne suffit pas.

En décembre, nous nous rencontrons avec l'enseignante référente de la MDPH, la psychologue scolaire (accessoirement mère d'un enfant dys), l'enseignante et le directeur pour établir un plan pour la suite de la scolarité de mon fils. La précédent psychologue scolaire est là également. Elle préconise une entrée en Segpa car "il aime le jardinage, il pourrait faire ça !" Il a 10 ans, greluche. L'an prochain, il n'aimera peut-être plus.  Nous demandons donc pour lui des aménagements (tiers-temps lors des examens, soulagement de l'écrit, renfort de la présence de l'AVS, une entrée en classe ULIS spé Dys). J'ai ce jour-là ma seule et unique rencontre avec l'enseignante référente. Je complète le dossier et le lui rends le 15 janvier. Elle le transmet à la MDPH le 28 mars.

Début juin, sans nouvelles, le directeur me propose de se renseigner. L'enseignante référente m'appelle le lendemain "La classe ULIS a été acceptée, il reste une place disponible, elle est pour votre fils ! L'AVS sera également renforcée ! Vous n'avez plus qu'à attendre le courrier pour valider l'inscription de votre fils dans le collège X." (Collège qui n'est évidemment pas notre collège de secteur, sinon, c'est moins drôle)

Mi-juin, mon fils a visité le collège deux fois déjà, nous avons une réunion avec le principal du collège qui vient nous présenter son établissement et à la fin, je m'ouvre à lui du projet que nous avons concernant mon fils. Avec toute sa condescendance, il m'assène un sublime "Nan mais j'comprends qu'vous soyez une mère inquiète madame, mais détendez-vous hein, votre fils va bien, faut couper le cordon ha ha ha !" Le directeur lui assène de son côté un non moins sublime coup de coude accompagné de "Non Laurent. Elle, c'est une mère lucide. Qui se bat contre les moulins administratifs depuis trop longtemps. Alors tu peux tenir compte de ce qu'elle dit. Ce que tu viens de lui dire, elle y est immunisée par les 200 fois où elle l'a entendu." Merci monsieur. Je vous aime et vous réserve personnellement une place de choix au paradis.

Fin juin, je reçois enfin le courrier de la MDPH : Le transport en taxi est refusé (vous noterez que personne ne l'a jamais demandé), le renfort de l'AVS est accepté et ... la classe ULIS est refusée, entraînant de fait un refus de dérogation pour le collège. BIM ! Ramasse tes dents.

Je me bagarre comme une lionne pour obtenir au moins la dérogation (si on doit ré-envisager plus tard la classe ULIS, autant qu'il soit déjà dans le collège). Les enseignants, directeurs, psy et psychomotricienne appuient ma demande. La MDPH ne plie pas, me prend pour une courge, finit par m'éjecter des locaux manu-militari parce que je finis par faire un sit-in pour au moins être entendue. Je ressors lessivée de 8 jours intensifs avec un GEVASCO pas satisfaisant mais qui constitue à mes yeux une base à présenter au principal du collège pour démarrer les aménagements en 6ème. Peut-être que le nouvel environnement collégien, le renfort d'AVS et le nouveau rythme de travail lui permettront de trouver ses marques et permettront de lui éviter une classe ULIS. Un doute s'instille en moi. Est-ce la solution pour lui ? Il a des difficultés en terme de vitesse d'exécution mais ne bénéficie que de très peu d'aménagements à ce propos. Il ne souffre d'aucun retard moteur, la dyspraxie est affaiblie, une classe à effectif réduit lui permettrait certes de suivre son rythme mais ça risque d'être coton s'il veut revenir en cursus classique, des fois qu'il ait un déclic. Sait-on jamais ? Une fois qu'il aura un ordinateur, des tiers-temps en plus de la présence de l'AVS, ça peut marcher ... Pour l'instant, il n'a qu'un tiers des aménagements. S'il les avait tous mais que ça ne suffisait pas, le dilemme pour moi serait moins cornélien mais là, je ne peux m'empêcher d'y trouver une injustice. Tout n'a pas encore été fait pour cet enfant. 

Benjamin entre en 6ème classique, il s'y plaît, je n'ai jamais connu une rentrée scolaire aussi sereine avec lui que celle-ci. Il intègre une classe orchestre, choisit la batterie. Les psychologue et psychomot' ont fini le boulot, l'ergo propose un bilan le 8 octobre. Je rencontre 2 de ses professeurs le 5 octobre, ils sont inquiets pour mon fils. Il s'entend à merveille avec ses deux AVS (une qui a 12 heures avec lui exclusivement et un mutualisé qui donne 6 heures à mon fils) mais devient agressif avec certains de ses camarades, se désengage de son travail, a déjà pris beaucoup de retard, ils estiment qu'il doit intégrer l'ULIS au plus vite. Le principal me met la pression car il ne reste qu'une place dans cette classe ULIS.

Ce 8 octobre donc, mon fils a eu son deuxième bilan avec l'ergothérapeute. À la fin, elle a commencé par "Bon. J'vais pas vous mentir, pour la graphie, c'est trop tard." (bon bah là, j'ai chialé ma race hein, avec une crise d'angoisse en prime. Impossible de me calmer. J'ai revu ces 8 dernières années à tenir mon petit à bout de bras pour le hisser autant que je le pouvais, et eu une bouffée de rage et de frustration. Si on m'avait écoutée à temps, aurait-elle eu à me dire ça aujourd'hui ? À quel moment ma volonté n'a-t-elle pas suffi ? Aurais-je du taper plus fort sur les tables ? Crier plus fort dans les administrations ? Je sais que j'ai fait comme je pouvais, j'vais pas en plus me flageller mais mon job de mère consiste en partie à culpabiliser de ce que j'aurais dû mieux faire ^^). Elle m'a annoncé qu'elle allait travailler avec Benjamin sur l'outil informatique pour le soulager au maximum, que je devais prendre contact avec : un neuropédiatre pour tout chapeauter, un orthoptiste, un orthophoniste. Elle ne comprend pas que j'ai passé autant de temps seule face à tout ça, qu'on ne m'ait jamais orientée correctement, que Benjamin n'ait jamais vu d'orthophoniste et de mon côté, je comprends mieux pourquoi la MDPH me balade depuis si longtemps. Pour elle non plus, la classe ULIS n'est pas une solution dans le cas de Benjamin. J'ai installé sur le cloud de mon fils l'orthographe illustrée, nous l'avons travaillée. Je lui ai aussi fabriqué un petit carnet de moyens mnémotechniques pour les mots-clés de base de la langue française qu'il emporte avec lui en classe. Quelques phrases à se rappeler pour savoir écrire. On a établi des carnets d'histoires pour les tables de multiplication. Elle m'a appris que normalement, ce sont les orthophonistes qui font ça. Mon Benjamin a rendez-vous pour un bilan orthoptique et un bilan orthophonique cette semaine et la prochaine. Je ne sais pas trop quoi faire quant à ce courrier que je suis censée rédiger pour la MDPH en vue de la classe ULIS.

Alors voilà, ce soir, je suis cafardeuse et épuisée. J'ai un gigantesque sentiment d'échec et de gâchis. Je reste persuadée que les dégâts n'auraient pas été si importants ni la réalité si violente à manger aujourd'hui si ... si quoi, d'ailleurs ? Je suis en colère après moi-même et après l'administration. J'ai été trop crédule avec les professionnels que je rencontrais. J'aurais dû me battre plus fort pour obtenir ce que je voulais mais en même temps, je ne savais même pas où j'allais. J'ai fait ce que j'ai pu et je vais continuer mais là, j'avais besoin de déposer tout ça à des gens qui comprendront certainement.

Si vous avez des pistes, des trucs, des astuces, des retours d'expériences, des infos, quoi que ce soit qui m'aide à m'orienter désormais, je vous en serais très reconnaissante.

Merci de m'avoir lue,

Emilie.

This topic was modified Il y a 1 an by EmilieBen
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Posté : 09/10/2018 1:19
Apedys-admin
(@apedys-admin)
Membre Admin

Que de souffrances confiées...

Le pas suivant est d'aller vers la sérénité. Je sais facile à dire et pourtant... c'est sur vous, parent que cet enfant peut se construire et expérimenter  les outils proposés. 

Servez-vous du forum et des permanences téléphoniques pour... vos questions?

Le contournement d'un trouble graphique par le clavier, d'un trouble de l'écrit par la dictée vocale... peuvent se mettre en place très rapidement.

Et, ensuite , ce sont les "béquilles" sur lesquelles votre enfant pourra produire de l'écrit au plus près du niveau des autres élèves...

Votre travail sur les astuces de mémorisation est déjà une approche de certains contournements possibles.

Cette histoire est aussi une belle histoire de progression.

Je vous en remercie.

 

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Posté : 10/10/2018 2:08
EmilieBen
(@emilieben)
Nouveau membre

Merci pour votre attention, elle me touche profondément.

 

J'ai appris hier que finalement, tous les bilans qu'il a passé au cours de sa vie étaient erronés, par manque de vision globale. En gros, à chaque fois, des éléments ont été sciemment ou non laissés de côté ce qui a biaisé l'angle d'analyse. Ils sont aujourd'hui tous obsolètes, nous repartons pour un cycle complet de bilans avec de nouveaux professionnels et de nouveaux éléments. L'orthoptiste vue aujourd'hui pense que son seul problème (qui engendre tous les autres) est que ses yeux ne travaillent pas ensemble. D'après elle, en 5 à 10 séances, ce sera réglé ... ou pas !

J'ai suspendu la demande d'ULIS, préférant demander un PAI pour l'instant. Son année de 6ème va être finalement plus laborieuse encore que les autres. Il va devoir suivre comme il le peut tout en intégrant de nouvelles capacités en informatique notamment ... mais c'est pour la bonne cause !

Je suis du genre optimiste et positive mais je ne vous cache pas que ces jours-ci, l'accumulation m'empêche de prendre assez de hauteur pour retrouver de la sérénité. Tout ce parcours n'a pas suffi à me faire mettre un genou à terre, ce ne sont donc pas ces nouvelles qui vont m'effrayer ! Mais je me permets justement d'être parfois fatiguée de tout cela 🙂 

Je vais continuer à prendre des contacts, à parcourir ce forum, à puiser ce que je peux comme bonnes ondes et comme trucs z'et astuces 🙂

Merci encore !

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Posté : 10/10/2018 3:39
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