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Edito de Michel Habib
(neurologue CHU Timone Marseille)
Prise en charge des troubles DYS : à quand le bout du tunnel?
Cela fait huit ans déjà, date de la publication du rapport Ringard, que
les pouvoirs publics ont décidé de prendre en main la problématique des
troubles DYS, problématique dans laquelle notre pays avait accumulé un
retard significatif par rapport à de nombreux autres pays occidentaux.
Cette initiative a été unanimement saluée comme une avancée
considérable, tant par les usagers que par les professions concernées.
Pourtant, de l’avis général des professionnels comme des usagers, la
situation sur le terrain est encore loin d’être optimale : les centres
référents, certes renforcés pour leur permettre de recevoir cette
activité nouvelle, n’ont pas résolu le problème des files d’attente qui
restent excessives. Par ailleurs, les motivations n’étant pas les mêmes
dans tous les services désignés sous cette appellation, il est
difficile de se faire une idée de la réelle efficacité des dispositifs
mis en place dans les différents CHU. Il est pour le moins probable
qu’il existe au plan national une certaine hétérogénéité dans le degré
de formation et d’expertise sur ce sujet éminemment complexe que sont
les troubles cognitifs spécifiques de l’enfant. Quelques réseaux de
santé sont venus compléter le dispositif des centres référents,
constituant un apport significatif tant du point de vue de la formation
des acteurs de terrain que dans l’organisation de leur travail, en
particulier quant à la nécessaire pluridisciplinarité qui faisait
encore en général cruellement défaut dans leur pratique. Mais là
encore, on réalise que le coût de ces dispositifs, pour la plupart
expérimentaux, dépasserait les limites du raisonnable si on devait les
multiplier pour couvrir l’ensemble des besoins.
Lire la suite ....
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REUNIONS DANS TOUTE LA FRANCE, Pour ne rien manquer .... Avis de Réunion
Quand je baisse les bras,
quand je me dit que rien ne bougera, que tous les efforts fournis par
mon fils et par moi pour le maintenir la tête hors de l'eau, l'empecher
de couler, quand je n'en peux plus de voir se refermer les portes,
d'attendre des mois pour des bilans,d'attendre toujours les photocopies
des cours, quand je ne supporte plus de voir mon enfant si malheureux,
si angoissé, si mal dans sa peau... j'ai trouvé la solution... je vais
sur le site d'Apedys, et je lis, je lis tous vos posts, tous les
articles... et là, je retrouve la force de continuer à me battre pour
mon fils, je reprends espoir, je reprends confiance... alors, pour
cela, je voulais vous dire merci à tous... cette aide n'a pas de prix
MERCI
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