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Edito de Michel Habib
(neurologue CHU Timone Marseille)

 

Prise en charge des troubles DYS : à quand le bout du tunnel?

 

Cela fait huit ans déjà, date de la publication du rapport Ringard, que les pouvoirs publics ont décidé de prendre en main la problématique des troubles DYS, problématique dans laquelle notre pays avait accumulé un retard significatif par rapport à de nombreux autres pays occidentaux. Cette initiative a été unanimement saluée comme une avancée considérable, tant par les usagers que par les professions concernées. Pourtant, de l’avis général des professionnels comme des usagers, la situation sur le terrain est encore loin d’être optimale : les centres référents, certes renforcés pour leur permettre de recevoir cette activité nouvelle, n’ont pas résolu le problème des files d’attente qui restent excessives. Par ailleurs, les motivations n’étant pas les mêmes dans tous les services désignés sous cette appellation, il est difficile de se faire une idée de la réelle efficacité des dispositifs mis en place dans les différents CHU. Il est pour le moins probable qu’il existe au plan national une certaine hétérogénéité dans le degré de formation et d’expertise sur ce sujet éminemment complexe que sont les troubles cognitifs spécifiques de l’enfant. Quelques réseaux de santé sont venus compléter le dispositif des centres référents, constituant un apport significatif tant du point de vue de la formation des acteurs de terrain que dans l’organisation de leur travail, en particulier quant à la nécessaire pluridisciplinarité qui faisait encore en général cruellement défaut dans leur pratique. Mais encore, on réalise que le coût de ces dispositifs, pour la plupart expérimentaux, dépasserait les limites du raisonnable si on devait les multiplier pour couvrir l’ensemble des besoins.

 

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REUNIONS DANS TOUTE LA FRANCE, Pour ne rien manquer ....   Avis de Réunion


Quand je baisse les bras, quand je me dit que rien ne bougera, que tous les efforts fournis par mon fils et par moi pour le maintenir la tête hors de l'eau, l'empecher de couler, quand je n'en peux plus de voir se refermer les portes, d'attendre des mois pour des bilans,d'attendre toujours les photocopies des cours, quand je ne supporte plus de voir mon enfant si malheureux, si angoissé, si mal dans sa peau... j'ai trouvé la solution... je vais sur le site d'Apedys, et je lis, je lis tous vos posts, tous les articles... et là, je retrouve la force de continuer à me battre pour mon fils, je reprends espoir, je reprends confiance... alors, pour cela, je voulais vous dire merci à tous... cette aide n'a pas de prix   MERCI

 



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