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Mémoire sur l'accompagnement éducatif des Dys  

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etudianteIRTS
(@etudianteIRTS)
Membre actif

Ah et quant à la bibliographie, j'ai déjà en ma possession le livre de Michèle Mazeau, une vraie petite mine d'or!!

Malheureusement, ce n'est qu'une définition parmis tant d'autres!

Pour le reste, je m'empresse d'aller a la chasse à ces livers et a ce film.

Merci encore!

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Topic starter Posté : 04/01/2010 8:27
Claude
(@Claude)
Membre noble

Je vous conseille le dernier numéro d'A.N.A.E. n° 103 consacré aux troubles dyslexiques durant la vie.

Le problème des définitions y est abordé.

extrait : Introduction, P. Zesiger et P. Cole pp. 223-226

"Les travaux scientifiques des dernières décénies ont permis d'aboutir à une définition plus précise de la dyslexie (voir par exemple 1), qui diffère un tant soit peu des critères diagnostiques proposés par les principales nosographies internationales (OMS, DMS, etc.). Plusieurs éléments de cette définition nous apparaissent fondamentaux. Le premier est que la dyslexie est conçue comme un trouble affectant l'apprentissage non pas de la lecture, mais de l'identification des mots écrits. Le deuxième est que l'origine la plus fréquente (voire exhaustive celon certains) est un déficit des processus de traitement phonologique, véritable noyau du phénomène "dyslexie"...."

(1) Lundberg "toward a sharper definition of dyslexia". In I. Lundberg, F. E. Tonnessen, et I. AUstal (Eds.), Dyslexia :Advances in theory and practice (pp.9-29). Dordrecht. Kluwer Academic Publishers, 1999.

Dans l'un des articles de ce n° on peut lire :

"La dyslexie développementale (dénommée dans cet article : "dyslexie") n'est pas une maladie mais un syndrome (12) dont les symptômes varient en intensité d'une personne à l'autre. Ce syndrome est considéré actuellement comme un trouble spécifique des apprentissages (DMS IV-TR, (8)) dont l'origine est neurologique et qui se manifeste en dehors de problèmes intellectuel, de carence éducationnelle et dans tous les milieux socio-économiques."

(8) : DMS-IV-TR, critères diagnostiques Version complétée des codes CIM, édition Masson, 2004.

En France nous nous basons sur le code CIM pour le handicap.

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Posté : 06/01/2010 1:50
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Le livre "les neurones de la lecture" ne défini pas la dyslexie. Mais explique très bien comment un individu normalement constitué est censé apprendre à lire. Cela met en relief toute les difficultées des dyslexique.

GENE

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Posté : 06/01/2010 7:38
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour Gene,

Dans son livre, Stanilas DEHAENE définit bien la dyslexie dans la partie (p. 312 et suivantes) qui s'intitule : "Qu'est ce que la dyslexie ?". Bien sûr, il ne donne pas une définition de 3 lignes, telles qu'on les trouve dans un dictionnaire. Il part de la définition de la dyslexie que l'on retrouve en général et à partir de celle-ci il développe et donne son point de vue jusqu'à expliquer l'existence, pour lui, d'une origine cérébrale et génétique de ce trouble.

Amicalement.

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Posté : 06/01/2010 7:56
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Exact Lac, mais il ne s'étend pas trop sur le sujet, puisque ce n'est pas le but 1er de son livre.

GENE

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Posté : 06/01/2010 9:45
Claude
(@Claude)
Membre noble

Dans un mémoire, un étudiant ne peut pas donner son opinion sur un sujet. Il doit s'appuyer sur les textes qui existent et ensuite développer les points de vue qui diffèrent et les évolutions qui sont proposées.

Notre étudiante a donc besoin des définitions exactes telles que définies par les textes officiels pour avoir une base de travail solide.

Ensuite, toutes les lectures proposées lui permettront de développer son sujet en l'étayant avec des avis d'experts.

Comme son sujet parle de l'accompagnement des familles, il est important qu'elle puisse aussi se faire une opinion sur ce que défendent les assos de parents comme définition de la dyslexie.

Ce sont en effet les assos de parents qui ont fait évoluer ces opinions des scientifiques et de la société à l'égard des dys.

Les assos ne défendent d'ailleurs pas toutes les mêmes opinions. Au final on semble d'accord sur ce qu'il faut atteindre comme but, mais dans la pratique, on n'est pas d'accord sur les moyens à employer pour y arriver.

Par exemple, en France on a été obligé de passer par le handicap pour qu'un minimum d'aménagements et d'instruction soit possible pour les DYS. D'autres pays ont pu éviter ce passage par le handicap, car leur façon d'intégrer la diversité n'est pas la même qu'en France.

En France, tout ce qui est différent de la règle ne peut qu'entrer dans le handicap.

Mais ce passage par le handicap pour les DYS, les TDAH, les précoces en 2002 a permis de faire évoluer la notion même de handicap en France. Il est devenu non pas un handicap, mais une situation de handicap en 2005 avec la nouvelle loi. En cela nous nous sommes un peu rapproché des pays qui gèrent les différences mieux que la France. Car le but n'est pas que tout le monde soit au même niveau dans un pays, mais bien que tout le monde puisse s'intégrer avec ses propres capacités.

Les DYS ne rentraient pas dans le moule, alors on les excluait de l'enseignement, du travail etc. Il fallait que cela évolue.

Nous avons donc permis une grande évolution dans les lois et la société. Maintenant, c'est les mentalités et les esprits obtus qu'il va falloir changer pour que tout se passe mieux.

Nous, les parents, nous savons ce qu'est la dyslexie, plutôt les dyslexies. Chacun de nous en a un exemple sous les yeux et le partage nous permet de comprendre ce que sont les autres dyslexies et leur intensité et particularité.

C'est ce partage qui nous permet de savoir que les définitions qu'on essaie de donner ne sont pas encore au point.

Lorsque chacun de nous pourra retrouver son enfant dans la définition proposée, on pourra dire qu'elle est bonne. Mais les limites sont difficiles à poser puisqu'on ne connait pas encore le fonctionnement total du cerveau "ordinaire" alors le fonctionnement des cerveaux "extra-ordinaire" ! Le chemin sera encore long, mais nous avons notre rôle à jouer.

Je m'étonne toujours lorsqu'un parent va voir un spécialiste de la DYS, il n'entend que des choses qu'il connait déjà et parfois il en connait plus sur la dyslexie de son enfant que le spécialiste lui-même. Le spécialiste ne lui apporte que la connaissance de son propre domaine (ce qui est déjà énorme), mais l'enfant dans sa globalité, il ne le comprend pas forcément. Nous, on le prend dans sa globalité.

Entendre un médecin de centre référent dire à un parent : "votre enfant n'est pas dyslexique, sinon il serait très bon en maths" existe encore !

Entendre un médecin de centre référent dire à un parent et écrire dans son bilan : "Il est surprenant que cet enfant n'accepte pas que B et A fasse BA alors qu'il accepte que 2 et 2 fasse 4" existe encore !

Entendre un expert dire "à 11 ans il s'automutile et est en dépression, l'origine psychologique est à soupçonner car on n'a pas de telles idées à cet âge" est un manque évident de connaissance sur le vécu d'un élève dyslexique en classe et dans la société.

Ou dire à un dyspraxique "Tu fais un refus pour apprendre à écrire" alors que le petit fait tout ce qu'il peut est inadmissible.

Que savent ces spécialistes de la dyslexie ?

Les parents ont lutté pour que le côté visuel des problèmes de dyslexie soient pris en compte. Petit à petit on a permis de changer la vision des chercheurs également. Les chercheurs étaient partis sur un problème d'oreille interne et n'en démordaient pas. On a fait évoluer les soins et maintenant la prise en charge est plus variée. Il y a 2 ans personne ne parlait d'orthoptie dans un bilan de dyslexie. Maintenant on a avancé.

ALors un vrai partenariat devrait pouvoir exister avec les soignants et avec les enseignants. Non, ils ne détiennent pas toutes les informations sur la dyslexie, les parents ont leurs informations à apporter.

Lorsque je lis encore dans les rapports d'experts qu'il faut accompagner les parents en les dirigeant vers des personnes qui ne sont pas formées correctement à la dyslexie, cela me hérisse. On nous prend pour des personnes ignorantes qui doivent s'en remettre aveuglément dans les mains des soi-disants experts. J'aimerais que ces experts nous écoutent et acceptent aussi que l'on puisse leur apporter notre propre expertise du problème.

Certains le font et on les entend sur notre site et sur nos forum. Heureusement pour nous et nos enfants.

Bon, j'arrête là, trop de choses à dire.

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Posté : 07/01/2010 5:22
curidys
(@curidys)
Membre de bonne réputation

Bravo, Claude, tu as su résumer les évolutions des 4 ou 5 dernières années dans les mentalités des 'experts' et les expériences des parents et des enfants. Tu nous signales l'importance du travail des parents dans les Associations,souvent avec des petits moyens et en petit nombre. En ce début d'année deux mille dys (merci Lac!) je tiens à saluer le travail dont je suis témoin depuis deux ou trois ans au sein de l'APEDYS Yvelines par un tout petit nombre de personnes. Les résultats dépassent ce qu'on pouvait attendre et je vous félicite.

Aux personnes qui lisent ce forum sans être membre d'APEDYS je vous encourage à devenir membre et à aider financièrement, moralement ou 'physiquement' la lutte menée par notre Association pour améliorer les conditions de vie à l'école de nos 'dys' petits et grands. Comme souvent on s'aperçoit que cette lutte et ces progrès sont le résultat d'une détermination de la part des parents et surtout des mères, disons-le, à améliorer le sort des enfants. Cette détermination est une source immense d'énergie que nous ne devons pas négliger. Je profite pour saluer le courage des mamans face à l'Education Nationale qui malgré l'envie de baisser les bras, continuent la lutte d'une façon ou d'une autre dans les meilleurs intérêts de leurs enfants. Bon courage à tous en tout cas!! :=! :=! Amicalement Curidys

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Posté : 07/01/2010 10:44
gene
 gene
(@gene)
Membre célèbre

Tout à fait d'accord avec Claude et curidys. Et encore un grand appel pour que les parents adhère à leur association départementale pour que les décisions nationales soit appliqué au niveau local.

Faire appliquer ce qui existe déjà.

GENE

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Posté : 07/01/2010 12:14
etudianteIRTS
(@etudianteIRTS)
Membre actif

En effet, comme si bien souligné par Claude, mon mémoire etant un mémoire professionnel d'educateur spécialisé (et non de médecin) je ne peux me permettre de donner des définitions non-officielles!

Ce pourquoi, il me faut les définitions telles que celles de l'OMS etc.

Cependant, comme on me l'a conseillé précedemment, j'ai envoyé un mail a l'OMS qui m'a donné la définition officielle actuelle de la dyslexie par l'OMS et la CIM 10.

Cependant, après moultes et moultes réflexions, j'aimerai orienté non pas mon mémoire sur LA DYSLEXIE en elle-même, enfin en tout cas, non pas sur l'accompagnement qu'il y a à faire autour des difficultés de lecture etc, MAIS sur ce qu'engendre ces difficultés au niveau familial, social, à la maison, dans la vie de tous les jours. Le mal-être qu'éprouve ces enfants en se sentant différents, rejetés, considérés comme fainéants, tout le travail d'accompagnement autour de la notion de handicap avec l'enfant et sa famille, le sentiment d'échec, le mal-être d'avoir peur de sortir de chez soi, de ne pas pouvoir discuter par msn avec les copains etc.

Je cite CLAUDE:

Entendre un expert dire "à 11 ans il s'automutile et est en dépression, l'origine psychologique est à soupçonner car on n'a pas de telles idées à cet âge" est un manque évident de connaissance sur le vécu d'un élève dyslexique en classe et dans la société.

Ou dire à un dyspraxique "Tu fais un refus pour apprendre à écrire" alors que le petit fait tout ce qu'il peut est inadmissible.

C'est sur ces maux, remis en gras, que j'aimerai dédié mon mémoire.

Le parcours du combattant ext extrêmement interessant à travailler, parce que les failles des professionnels et des orientations pour les familles sont énormes, mais par rapport à mon futur métier, et à la commande qu'il m'est fait pour le diplome, je risque d'etre hors sujet.

J'ai donc décidé de m'orienter sur les individus diagnostiqués (juste pour plus d'aisance personnelle), sévère ou moins sévère. Cependant, cela reprendra forcément des difficultés vécues aussi par les non-diagnostiqués!

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Topic starter Posté : 07/01/2010 7:25
Claude
(@Claude)
Membre noble

Regardez déjà sur ce lien récent :

https://www.apedys.org/viewtopic.php?topic=3946&forum=8&start=10

Quelques parents expliquent les désavantages qu'ils ont eu côté social et professionnel.

Dans la partie témoignages et ados il peut aussi y avoir des témoignages d'adultes et d'enfants qui expliquent à quel point leur vie a été difficile ou l'est encore.

Si vous voulez, je peux vous faire un tableau de ce que cela a entraîner comme changement dans la vie de la famille et de l'enfant lorsqu'on a un enfant dyslexique en vous proposant mon témoignage par message personnel.

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Posté : 08/01/2010 7:13
Auroredyspraxie
(@Auroredyspraxie)
Membre de bonne réputation

Bonjour,

Je n'ai pas tout lu mais n'est-il pas interessant de distinguer troubles du développement et troubles des apprentissages. De fait mon fils dyspraxique, dysgraphique n'aurait connu aucune gêne dans une culture orale. La dysgraphie apparait parce qu'on lui demande d'écrire. Si l'école ne pratiquait que l'ordinateur et l'oral, la dysgraphie n'existerait pas. IL est de fait dysgraphique parce qu'on lui demande d'écrire. Par contre il serait bel et bien dyspraxique. Bon c'est peut être idiot et charabia ce que j'avance mais réfléchissez-y tout d même

Sinon, une fois qu'on sait ce qu'ils ont, ben tout va bien. En ce qui me concerne j'ai un bon relationnel avec les professionnels de santé qui l'entourent, l'école et j'ai appris à travailler mon relationnel avec lui, histoire qu'il rétablisse son estime de soi bien entamée par mes colères répétées....

C'est un handicap qui enrichit la vie : on voit les choses autrement et mieux. Pour rien au monde je ne voudrais qu'il soit autrement aujourd'hui. C'est un enfant beau et intelligent, sûr de lui maintenant et de plus en plus...Il aime les gens.

Bref tout va bien, et pour répondre à un autre post même quand je trouve ça difficile, on ne baisse pas les bras.

Cordialement

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Posté : 08/01/2010 4:46
LAC
 LAC
(@LAC)
Membre célèbre

Bonjour,

Distinguer les troubles serait intéressant mais cela semble assez difficile.

On trouve il est vrai des individus dyslexiques (avec souvent en association une dysorthographie - les dysorthographies "pures" et isolées étant rares)- mais le problème est que d'emblée il existe déjà plusieurs types de dyslexie et les manifestations qui accompagnent ces dyslexies peuvent varier d'un individu à l'autre : problèmes d'organisation, de repérage dans l'espace, dans le temps, problèmes de lenteur, de mémoire....

D'autres individus sont dyspraxiques et souvent dysgraphiques : difficulté de l'écrit, puisque difficulté du geste.... mais n'ont pas de problème de dyslexie.

Et puis vous avez des individus que j'appelle dans mon langage les "multidys" : ils présentent : dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, dysorthographie et même parfois une dyscalculie.

Personnellement, pour rien au monde, je ne voudrais que mon fils ne change mais je peux vous assurer que lui préférerait n'être par dys !

Quelques soient ces troubles, quand les enfants ne sont pas reconnus, soutenus et accompagnés scolairement, pour moi le résultat est le même : sentiment d'échec constant, non reconnaissance des profs, des camarades entraînant souffrance, rejet narcissique, dépression...

La dysférence est encore loin d'être tolérée et ce, même en 20dys !!!

Amicalement.

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Posté : 08/01/2010 5:59
twiny33
(@twiny33)
Nouveau membre

:b Bonsoir,

Je prends toute cette discussion en cours mais je pense qu'il y a un livre qui pourrait tout à fait t'interresser "Aider l'enfant dyslexique" ecrit par Bernard Jumel Chez InterEditions. L'auteur démontre comment les troubles émotionnels de l'enfant peuvent profondément affecter la relation d'enseignement et d'apprentissage de la lecture, et être à l'origine des troubles dyslexiques et dysorthographiques.

Ce livre est aussi un guide pratique; Bernard Jumel est un psychologue de l'éducation. le chapitre 1est totalement consacré à la définition des dyslexies à travers les classifications et le chapitre 8 p121 est dédié aux parents, aux éducateurs et rééducateurs.

Bonne Lecture...;

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Posté : 09/01/2010 1:11
Claude
(@Claude)
Membre noble

Vous dites en décrivant le livre que vous citez : L'auteur démontre comment les troubles émotionnels de l'enfant peuvent profondément affecter la relation d'enseignement et d'apprentissage de la lecture, et être à l'origine des troubles dyslexiques et dysorthographique.

Oui, mais dans ce cas ce n'est pas de la dyslexie telle que nous la décrivons ici en tant que trouble spécifique.

J'espère que dans son livre il parle aussi de la vraie dyslexie, sinon il est dépassé.

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Posté : 09/01/2010 10:40
etudianteIRTS
(@etudianteIRTS)
Membre actif

Merci à tous pour vos réponses, c'est très gentil!

Claude, ce serait avec plaisir que je recueillerais votre témoignage et votre tableau!

Aurredyspraxie et LAC:

Je me penche sur la dyslexie (en général); car c'est beaucoup plus simple pour moi de donner UNE seule définition.

Pour le reste, etant donné ce que je vise de traiter (donc tout ce qui est attrait au social, familial), je pense que toutes les dys se rejoignent + ou -.

Quelques soient ces troubles, quand les enfants ne sont pas reconnus, soutenus et accompagnés scolairement, pour moi le résultat est le même : sentiment d'échec constant, non reconnaissance des profs, des camarades entraînant souffrance, rejet narcissique, dépression...

C'est tout à fait ça!

Merci Twiny, je vais aller regarder ce livre-ci, en espérant qu'il ne parle pas uniquement de l'accompagnement autour de la scolarité, mais aussi du social, de l'affectif etc.

Merci encore pour votre aide, c'est très important pour moi car ça m'aide à cadrer mon mémoire et à être précise.

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Topic starter Posté : 10/01/2010 1:56
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