Cela fait huit ans déjà, date de la publication du rapport Ringard, que les pouvoirs publics ont décidé de prendre en main la problématique des troubles DYS, problématique dans laquelle notre pays avait accumulé un retard significatif par rapport à de nombreux autres pays occidentaux. Cette initiative a été unanimement saluée comme une avancée considérable, tant par les usagers que par les professions concernées. Pourtant, de l’avis général des professionnels comme des usagers, la situation sur le terrain est encore loin d’être optimale : les centres référents, certes renforcés pour leur permettre de recevoir cette activité nouvelle, n’ont pas résolu le problème des files d’attente qui restent excessives. Par ailleurs, les motivations n’étant pas les mêmes dans tous les services désignés sous cette appellation, il est difficile de se faire une idée de la réelle efficacité des dispositifs mis en place dans les différents CHU. Il est pour le moins probable qu’il existe au plan national une certaine hétérogénéité dans le degré de formation et d’expertise sur ce sujet éminemment complexe que sont les troubles cognitifs spécifiques de l’enfant. Quelques réseaux de santé sont venus compléter le dispositif des centres référents, constituant un apport significatif tant du point de vue de la formation des acteurs de terrain que dans l’organisation de leur travail, en particulier quant à la nécessaire pluridisciplinarité qui faisait encore en général cruellement défaut dans leur pratique. Mais là encore, on réalise que le coût de ces dispositifs, pour la plupart expérimentaux, dépasserait les limites du raisonnable si on devait les multiplier pour couvrir l’ensemble des besoins.

Ainsi, les autorités de santé se trouvent actuellement devant un dilemme qui peut paraître insoluble : une nouvelle problématique a été reconnue clairement comme priorité de santé  en même temps qu’on réalise que son coût réel dépasse largement les budgets anticipés. Un exemple, parmi d’autres, est le poids financier des actes de psychomotricité et d’ergothérapie qui s’avèrent au fil des années une nécessité pour une grande partie de ces enfants, les plus sévèrement touchés, soit environ 1% de la population d’âge scolaire.  Si l’on devait généraliser la prise en charge de ces frais, on peut calculer que cela représenterait au bas mot une dépense de 1000€ par enfant, soit environ, pour 10.000 nouvelles personnes par an sur le territoire Français, 10 millions d’€ par an. L’absence de prise en compte officielle de cette évolution constitue une source d’inégalité d’accès aux soins qui devient d’année en année de plus en plus intolérable. L’expérience des réseaux dans ce domaine nous a également montré que le temps d’organisation et de réunions, qui a une importance capitale dans la prise en charge de ces pathologies, a aussi un coût important, et qu’on ne peut pas toujours compter sur le bénévolat et la bonne volonté des uns et des autres pour assurer ces indispensables rencontres interprofessionnelles.

Dès lors, il devient nécessaire d’imaginer d’autres dispositifs qui puissent répondre à l’échelle nationale à ce besoin, tout en évitant des coûts exorbitants qui ne pourraient de toute façon pas être viables à terme.

A notre avis, et pour avoir participé depuis le début à différents aspects des dispositifs mis en place (centre référent, réseau de santé et SESSAD spécialisé), il nous apparaît en premier lieu que le rôle des centres référents devrait être redéfini, en mettant l’accent sur la formation et le transfert de compétences, plus que sur la délivrance de diagnostics et la prise en charge qui pourraient et devraient pouvoir être faits ailleurs. Une des raisons de cette nécessaire décentralisation du diagnostic est qu’en cette matière, peut-être plus encore que pour d’autres pathologies, il est nécessaire que les équipes qui prennent en charge l’enfant soient les mêmes que celles qui ont fait le diagnostic, pour éviter les doubles prises en charge qui sont encore trop nombreuses, tout en privilégiant la proximité, qui est une condition indispensable d’efficacité. D’où la nécessité d’intégrer les libéraux de proximité de même que les équipes pédagogiques dans la prise en charge multidisciplinaire. Le rôle d’expertise du centre référent devrait se cantonner aux cas déjà explorés par les praticiens de proximité et n’ayant pas pu parvenir à un diagnostic. En revanche, le CHU devrait pouvoir offrir à ses praticiens des possibilités d’exercer des activités de recherche, car c’est là sa vraie vocation, ce qui est peu réalisable pour le moment, en raison de leur surcharge de travail clinique. Quant à la formation des professionnels, il doit s’agir, plus encore que dans d’autres secteurs, d’une formation continue, tant l’évolution des connaissances est rapide en matière de neurosciences de l’apprentissage.

Les libéraux de proximité, quant à eux, doivent s’organiser soit en réseaux, sous le contrôle des centres référents, soit en articulation avec des structures déjà existantes, tels les SESSAD voire les CMPP.

Un certain nombre de structures, au travers du territoire national, ont expérimenté diverses formules dans le but de rendre le service le plus pertinent à une population dont les caractéristiques démographiques restent mal précisées. D’après le rapport de l’INSERM , La prévalence de la seule dyslexie représenterait 6 à 8% de la population, ce qui placerait l’ensemble des troubles « dys » au bas mot à 10%. Il est clair, dès lors, que l’enjeu de toute politique de santé dans le domaine est de développer des actions aptes à toucher le plus grand nombre de personnes concernées. A Marseille, le réseau de santé du Sud-Est, Résodys, effectue actuellement une démarche difficile allant dans ce sens : initialement consacré aux formes les plus sévères de troubles d’apprentissage, il s’est avéré nécessaire de procéder à une restructuration du réseau pour lui permettre d’absorber un plus grand nombre de patients, tout en gardant une pertinence scientifique, ce qui nécessite un véritable changement d’orientation pour évoluer du rôle de prestataire d’actes de soins (initialement des bilans multidisciplinaires) vers celui « d’orchestrateur » des moyens disponibles. A l’inverse, le réseau DELTA, dispositif récemment ouvert dans le département de l’Ain, jouit d’un statut médico-social de type SESSAD et affiche d’emblée sa vocation à fédérer l’existant au travers de l’ensemble d’un territoire donné. Un tel dispositif paraît particulièrement intéressant par le fait qu’il puisse jouer à la fois le rôle d’organisateur des soins et celui de prestataire de proximité, grâce à la mobilité des personnels et leur présence au plus près du lieu de vie de l’enfant. Citons également une expérience intéressante, dans le département de la Réunion, où sous le statut de CMPP s’est ouvert une structure spécialisée dans les troubles d’apprentissage, dirigée par un neuropédiatre et affichant une approche neuropsychologique originale pour ce type d’établissement.

S’agissant de ces CMPP en général, il ne fait aucun doute que nous disposons là d’un outil potentiellement précieux pour participer à cette prise en charge, mais dont de nombreux aspects, pour la plupart de ces établissements, ne sont aujourd’hui plus en adéquation avec les exigences actuelles en matière de diagnostic et de traitement des troubles d’apprentissage. Un exemple souvent cité concernant le fonctionnement d'un grand nombre de CMPP est la difficulté à obtenir un diagnostic qui soit documenté par des chiffres relatifs à une norme, indication pourtant indispensable, de nos jours, pour mettre en place une thérapeutique cohérente, tout comme les éventuels aménagements du handicap qui pourraient s’avérer nécessaires. Sans diagnostic, l’enfant ne peut bénéficier d’aucune thérapeutique spécifique. Seule une psychothérapie, non spécifique, pourra être mise en œuvre. De même, sans diagnostic, la MDPH ne peut proposer aucune compensation, et l’école aucun aménagement cohérent. Autre exemple, allant dans le même sens, la difficulté à obtenir des CMPP une évaluation des pratiques et des résultats. Pourtant, dans certains cas, l’approche psychothérapeutique prônée dans ces établissements pourrait fort bien améliorer objectivement des situations souvent complexes et intriquées, mais cette efficacité ne peut être prouvée par manque précisément de données quantifiées. Une culture de l’évaluation interdisciplinaire devrait permettre à ces établissements de se repositionner. L’exemple de quelques uns d’entre eux qui avaient opté d'emblée pour cette orientation ou qui s'efforcent actuellement d'améliorer leur fonctionnement interdisciplinaire serait certainement précieux pour en convaincre un plus grand nombre d’entreprendre un virage similaire.

Dans l’ensemble, on le voit, il reste encore un chemin important à parcourir avant de parvenir à une utilisation rationnelle des dispositifs existants en complément de ceux nouvellement mis en place depuis le plan d’action Veber-Ringard. Parmi les pistes citées ci-dessus, une constante : la nécessité d’un effort de formation, qui devrait passer par la mise en place d’un programme national de formation, par exemple un diplôme interuniversitaire dont le programme serait élaboré de façon inter-régionale afin de garantir à la fois l’homogénéité des contenus et leur adaptation aux différentes particularités régionales. Pour le reste, les Agences Régionales de la Santé (ARS) qui devraient voir le jour dans les mois à venir, pourraient mener la réflexion autour de la restructuration d’un certain nombre d’établissements, tout en adaptant l’équilibre entre les différents cadres juridiques possibles (CMPP, SESSAD, Instituts spécialisés….) en fonction de l’existant, des besoins et des souhaits exprimés par les acteurs régionaux. Le développement d’une culture commune passe aussi, on l’a vu, par une culture de l’évaluation interdisciplinaire qui devrait également se développer et se diffuser au niveau de chaque région. Finalement, il reviendrait aux centres de référence d'organiser un dispositif d'ensemble et d’assurer l’homogénéité et la qualité des pratiques en coopération avec les divers acteurs d’une région en vue d’une offre de soins à la fois plus rationnelle, mieux encadrée et répondant aux principes de justice sociale.

                                                      Michel Habib